Leven als een volwassene met hersenverlamming / conditie specifiek klinisch

Overzicht

Hersenverlamming (CP) is een groep aandoeningen van het zenuwstelsel die spiercoördinatieproblemen en andere bewegingsproblemen veroorzaken. Het kan worden veroorzaakt door een letsel of infectie tijdens de zwangerschap of tijdens of na de geboorte. Het kan ook het resultaat zijn van genetische mutaties.

Ongeacht de oorzaak, CP treedt vroeg in het leven op. Symptomen verschijnen vaak in de eerste jaren van het leven van een kind.

Er is geen aandoening bekend als late-onset CP. Je kunt deze aandoening niet als volwassene ontwikkelen. Plus, CP is niet-progressief. Dat betekent dat het niet verergert tijdens iemands leven. Als een persoon die leeft met CP-leeftijd, kan de aandoening echter nieuwe uitdagingen en problemen veroorzaken.

Lees verder om meer te leren over het leven als volwassene met CP en hoe je je kunt voorbereiden op nieuwe uitdagingen.

Symptomen van CP bij volwassenen

De symptomen volwassenen met CP-ervaring hangen vaak af van het type CP dat ze hebben, evenals het niveau.

Sommige vormen van CP, zoals spastische cerebrale parese, veroorzaken stijve spieren, overdreven reflexen en abnormale bewegingen bij het lopen of proberen te verplaatsen. CP kan het hele lichaam beïnvloeden, maar het kan ook maar één kant beïnvloeden.

Veel voorkomende symptomen van CP zijn:

spier zwakte
stijve spieren
-achtige bewegingen met benen tijdens het lopen
verlamming
onwillekeurige bewegingen in handen, armen en benen
trillen van het gezicht en de tong
Moeite met slikken
verlies van spiertonus
slappe ledematen die gemakkelijk bewegen

Vroegtijdige veroudering, evenals meer uitgesproken mentale en fysieke beperkingen, kunnen het lijken alsof CP verslechtert met de leeftijd. Het is niet. Het is een niet-progressieve toestand.

In plaats daarvan kan de aandoening langzaam het vermogen van het lichaam om effectief te bewegen en werken te compromitteren, wat kan voelen alsof de toestand verslechtert.

Het is belangrijk om te onthouden dat CP-symptomen niet voor het eerst optreden bij volwassenen. Als u of een geliefde nieuwe problemen ondervindt met beweging, is dit waarschijnlijk het gevolg van een andere aandoening, niet van CP.

Uitdagingen met betrekking tot voortijdige veroudering

Dankzij vooruitgang in behandeling en beheer is de levensverwachting voor mensen met CP bijna hetzelfde als bij de algemene bevolking. Mensen met CP worden echter vaak geconfronteerd met problemen en uitdagingen waarmee mensen zonder de stoornis niet worden geconfronteerd.

Mensen met CP kunnen bijvoorbeeld vroegtijdig ouder worden ervaren. Deze vroege tekenen van gevorderde leeftijd kunnen beginnen te vertonen tegen de tijd dat ze 40 worden.

Mensen met CP gebruiken drie tot vijf keer de energie van mensen zonder de stoornis om dagelijkse taken uit te voeren.

Na verloop van tijd kunnen die spanning en de vraag naar spieren en botten het lichaam beginnen te slijten. Uiteindelijk kan overmatig gebruik van gewrichten zoals die in de knieën, enkels, heupen en armen leiden tot artrose, ook wel degeneratieve artritis genoemd.

Voor sommige personen kan voortijdige veroudering het gebruik van mobiliteitshulpmiddelen vereisen, zoals rolstoelen of krukken. Voor anderen kan het vermogen om te lopen geheel verloren gaan. Andere tekenen van vroegtijdige veroudering zijn onder meer verhoogde pijn, stijve spieren en problemen met het hart of de longen.

Uitdagingen gerelateerd aan het post-stoornis syndroom

Post-stoornissen syndroom is een veel voorkomende aandoening die optreedt wanneer u de energie van uw lichaam maximaal herhaalt. Als je CP hebt, mag je al je energie gebruiken voor bepaalde dagelijkse taken, zoals een kleine trap beklimmen of de vloer vegen.

De combinatie van dit verhoogde energieverbruik, plus pijn, vermoeidheid en zwakte, legt een zware last op het lichaam.

Post-stoornis syndroom kan moeilijk te onderscheiden zijn van symptomen en effecten van CP.

Mensen met CP hebben meer energie nodig voor elk type taak, dus moeheid en pijn komen vaak voor. De chronische aanwezigheid van pijn, vermoeidheid en zwakte kunnen echter de aanwijzingen zijn dat u een postfunctiestoornis hebt.

U kunt de langdurige schade door hoge energie-eisen en verhoogde vermoeidheid voorkomen door met een ergotherapeut te werken. Deze medische professionals kunnen u helpen manieren te leren om dagelijkse taken uit te voeren en tegelijkertijd minder energie te verbruiken.

Uitdagingen met betrekking tot pijn

Afwijkingen met spieren, gewrichten en botten kunnen tijdens de kindertijd ongemak veroorzaken, maar als een persoon met CP-leeftijd kan dit ongemak tot pijn leiden.

CP kan de ontwikkeling en functie van gewrichten beïnvloeden. Het kan leiden tot vroegtijdige osteoartritis. Het kan ook een excessieve compressie op uw gewrichten veroorzaken elke keer dat u ze gebruikt. Deze problemen kunnen tot pijn leiden.

Deze pijn komt het meest voor in de belangrijkste gewrichten van het lichaam, zoals de heupen, knieën, enkels en boven- en onderrug. CP draagt fysiek op veel manieren op het lichaam. De effecten van deze pijn kunnen andere symptomen verergeren.

Voor sommige mensen kan pijn worden beheerd met preventieve maatregelen. Dit omvat fysieke en ergotherapie. Medicatie kan ook helpen.

Veel voorkomende geestelijke gezondheidsproblemen

Mensen met CP kunnen zich geïsoleerd voelen vanwege de aandoening. U kunt evenementen of uitstapjes vermijden. Je bent misschien bang om je te schamen of je te schamen vanwege fysieke beperkingen. Dit kan leiden tot sociale isolatie, angst en zelfs depressie.

Depressie komt vaker voor bij personen met chronische ziekten zoals CP. In feite ontdekte een studie uit 2017 van 501 volwassenen met CP dat 20 procent van hen depressief was.

Uit dezelfde studie bleek dat depressie vaker voorkomt bij mensen die ook gastro-intestinale aandoeningen hadden of orale pijnstillers gebruikten. Lees hoe een vrouw omgaat met de depressie die gepaard gaat met haar chronische ziekte.

Psychische problemen kunnen over het hoofd worden gezien, omdat CP in de eerste plaats een lichamelijke aandoening is. De focus voor behandeling kan liggen op het verbeteren van de mobiliteit, het verminderen van pijn en het verlengen van energie. De effecten van depressie en geestelijke gezondheidsproblemen kunnen echter de ernst van CP verhogen.

Het is belangrijk dat u en uw arts uw emotionele en mentale behoeften behandelen, evenals uw fysieke. Steungroepen, therapeuten en andere deskundigen op het gebied van geestelijke gezondheid kunnen een goede hulpbron zijn voor personen met CP.

Naast elkaar bestaande medische aandoeningen

Mensen met CP hebben hogere percentages van:

hypertensie
hart conditie
suikerziekte
urine-incontinentie
astma
gewrichtspijn
artritis
slikproblemen
gehoorverlies
beroerte
emphysema
scoliose
spraakmoeilijkheden

De combinatie van CP-symptomen en deze andere medische aandoeningen kan het algehele welzijn en de gezondheid van een persoon beïnvloeden. Het kan de symptomen van beide aandoeningen ook verergeren. Gelukkig zijn er behandelingen voor veel van deze aandoeningen.

Uitdagingen die zich op de werkplek kunnen voordoen

Als kinderen met CP uitgroeien tot volwassenen, kunnen ze besluiten nieuwe ervaringen op te nemen, met school en banen. CP kan bepaalde taken moeilijker maken, maar velen kunnen full-time naar school gaan of werken met groot succes en succes.

Er zijn ook accommodaties die uw dagelijkse activiteiten gemakkelijker en minder fysiek belastend kunnen maken.

Vanwege de Americans with Disabilities Act (ADA) zijn werkgevers verplicht redelijke aanpassingen te voorzien voor werknemers met een handicap. Deze accommodaties kunnen zijn:

veel voorkomende rusttijden
apparaten om fysieke tol te verminderen (bijvoorbeeld een stoel)
een parkeerplaats dichter bij de deur
een bureau dichter bij de toiletten of kantoormachines
het gebruik van andere hulpmiddelen

Het is werkgevers niet toegestaan om u te discrimineren in hun wervingskeuzes vanwege een handicap of speciale behoeften.

Als u niet zeker bent van uw rechten of hulp nodig hebt, kunt u contact opnemen met de afdeling Burgerrechten van het Amerikaanse ministerie van Justitie. Organisaties zoals The Arc en de American Association of People with Disabilities zijn ook behulpzaam.

Uitdagingen die kunnen optreden in sociale situaties

Mensen met CP kunnen misschien aarzelen over sociale evenementen. Je kunt bang zijn voor ongewone looks of vragen. U kunt ook gemakkelijk moe worden of het te ongemakkelijk vinden om een accommodatie voor uw rolstoel of krukken te maken.

Onthoud echter dat u geen overlast ondervindt. Veel mensen met deze aandoening hebben een gezond, robuust sociaal leven.

De sleutel is het vinden van vrienden die je zullen aanmoedigen om actief te blijven en je zullen helpen bij dat streven. U kunt de neiging voelen om uzelf uit gemak te isoleren.

Vrienden die contact met u opnemen en de accommodaties begrijpen die u mogelijk nodig heeft, zullen u helpen zich sociaal verbonden te voelen en beseffen dat er weinig weerstand is.

Afhaalmaaltijden en middelen

Mensen met CP kunnen een gezond en actief leven leiden. Velen hebben een levensverwachting die gelijk is aan die van een persoon zonder die aandoening.

CP kan echter uitdagende omstandigheden presenteren die accommodatie en management vereisen. Dankzij vorderingen bij de behandeling van CP kunnen veel mensen de hulp vinden die ze nodig hebben en een bevredigend leven leiden.

Als u op zoek bent naar behandelingsbronnen of vragen hebt over het leven met CP als volwassene, neem dan contact op met deze organisaties: