Colitis ulcerosa (UC) kan op vele manieren worden beschreven door een verscheidenheid aan symptomen, maar alleen degenen die er elke dag mee leven weten hoe schadelijk het echt kan zijn.
Aanvankelijk was de pijn angstaanjagend. Gekoppeld aan de grote hoeveelheden bloed die ik op het toilet zou zien, wist ik dat er iets heel mis was. Maar ik heb het aan niemand verteld. Mijn vader, die een arts is, keek in verwarring toe toen ik snel begon af te vallen. Mijn vrienden staarden van angst terwijl ik talloze keren per dag naar de badkamer zou rennen.
Ik verstopte wat ik van iedereen meemaakte, te bang om de ernst van mijn lijden toe te geven en hoe het mijn snelle leven beïnvloedde. Als ik hier nu over terugkijk, waarom heb ik het niemand verteld? Waarom was ik zo bang om hulp te zoeken of de waarheid te vertellen?
Ik denk dat ik bang was omdat ik in mijn achterhoofd wist hoeveel mijn leven op het punt stond te veranderen, ongeacht de uiteindelijke diagnose. Alle extreme pijn, het bloedverlies, de vermoeidheid, het onvermogen om te eten, de misselijkheid die onmogelijk te negeren was - het moest allemaal iets slechts betekenen. Iets wat ik niet zou aankunnen, toch?
Fout.
Nu, vijf jaar na die eerste scherpe pijn in mijn buik, breng ik mijn dagen door met proberen diegenen te helpen die als eerste de diagnose van de ziekte van Crohn of Crohn hebben gehad, begrijpen hoe belangrijk het is om hun eerste symptomen te delen met een familielid, vriend of mede-arts. werker.
Het eerste advies dat ik geef aan iedereen die naar me toe komt op zoek naar begeleiding is dat je sterker bent dan je denkt. Op mijn zwakste momenten, toen ik niet van de badkamervloer kon opstaan, toen ik beefde van de pijn, werd ik eigenlijk sterker. Ik heb geleerd en blijf meer over mezelf en het leven leren van mijn UC dan elke klas op school me dat had geleerd.
Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, voordat ik wist wat UC voor mezelf en mijn familie betekende, was ik ongeschoold voor de ziekte en hoeveel het echt ons leven zou veranderen. Mijn eerste GI-arts (gastro-enteroloog) was overal verschrikkelijk en hielp me niet om het belang in te zien van mezelf te onderwijzen over inflammatoire darmziekten (IBD). Ik wist niets over behandelingsmogelijkheden, dieet- of levensstijlveranderingen die moesten plaatsvinden. Chirurgische uitkomsten werden nooit eens genoemd. Niemand heeft me verteld om blogs, boeken, pamfletten, wat dan ook te lezen. Ik dacht dat ik mijn leven als een 23-jarige barman kon blijven leiden die 18 uur per dag werkte.
Toen we eenmaal een GI-arts hadden gevonden die uiteindelijk mijn leven zou redden, was mijn UC snel uitgegroeid tot wat hij mijn familie zou vertellen en ik was het ergste geval van UC dat hij in 25 jaar had gezien.
In de loop van de anderhalf jaar hebben we alles geprobeerd om mijn lijden te verzachten. Ik probeerde elk biologisch middel, elke steroïde, elk immunosuppressivum, elk huismiddeltje dat ons werd voorgesteld. Mijn vader vroeg zelfs naar medicijnproeven, maar tegen het einde van dat anderhalf jaar was het te laat.
?Te laat? wat betekent dat tegen de tijd dat ik mijn chirurg ontmoette, ik dagen verwijderd was van darmperforatie. Ik had drie dagen om het hoofd te bieden aan het feit dat ik naast het ondergaan van een operatie om een van mijn organen te verwijderen, het volgende jaar met een stoma zou leven, waarvan ik niets wist. Die onwetendheid leidde tot woede en angst. Waarom had niemand me hierop voorbereid zodat ik me goed kon voorbereiden?
Toen we die dag thuiskwamen uit het ziekenhuis, ging ik meteen online. Ik begon blogs en social media-berichten te lezen van meisjes die hetzelfde lot hadden ontmoet, maar met een betere houding. Ik herinner me dat ik een artikel las dat is geschreven door een jonge vrouw met Crohn. Ze leefde haar leven met een permanente ileostoma en was er zo dankbaar voor. Haar verhaal deed me meteen beseffen dat ik gezegend was in de positie waarin ik verkeerde. Ze inspireerde me om verder te lezen en te schrijven om anderen te helpen zoals ze me had geholpen.
Nu betekent mijn leven met een j-pouch minder leed, maar het belang om te blijven leren zal nooit verdwijnen. Ik neem alles wat mijn team van dokters mij vertelt, en deel het met de wereld. Ik wil nooit dat iemand die gediagnosticeerd is met IBD zich alleen of in de war voelt. Ik wil dat alle patiënten en familieleden weten dat er zoveel mensen zijn die bereid zijn te helpen en eventuele vragen te beantwoorden. Ik ging met een reden door mijn uitdagingen. Ik heb het op de moeilijke manier geleerd, zodat ik kon helpen om het leven van anderen zo veel gemakkelijker te maken.
Ik beheer mijn toestand vandaag door het luisteren. ik luister naar mijn lichaam als het me vertelt dat ik te moe ben om na het werk uit te gaan en te dineren met vrienden, ik luister naar mijn dokter als hij zegt dat ik moet kijken wat ik eet en wat meer trainen, ik luister aan mijn familie als ze me vertellen dat ik er niet op mijn best uitzie.
Rust is zo belangrijk voor elke patiënt, ongeacht het stadium van de diagnose waarin u zich bevindt. Het is moeilijk om te vertragen, maar begrijp dat rust u zal helpen genezen. Onderwijs is ook essentieel. Een goed opgeleide patiënt zijn betekent je eigen advocaat zijn. De beste plaatsen om informatie te krijgen over de ziekte van UC of Crohn? Blogs of artikelen geschreven door andere patiënten. Lees de blogs die positief zijn, die u niet afschrikken, die informatief zijn en waarmee u zich kunt identificeren. Mensen in de IBD-gemeenschap zijn de vriendelijkste, meest genereuze personen die ik ooit heb gekend. Ik ben zo dankbaar dat ik zo'n ongelooflijk ondersteuningssysteem heb dat maar één klik verwijderd is.
Zelfs vandaag, wanneer ik een symptoom voel dat vreemd is, kijk ik naar diegenen die me hebben begeleid tijdens mijn reis. Ik stel vragen en daarna breng ik die ervaringen naar mijn arts en vraag ik zijn mening.
Tegenwoordig voel ik me ongelooflijk. Ik leef een leven dat ik bang was om te verliezen, en dat is omdat ik sterk bleef hoewel ik bang was. Ik beheer mijn levensstijl volgens dezelfde regels die ik vijf jaar geleden heb opgesteld: ik luister ook al ben ik koppig, ik rust uit zelfs als ik op stap wil zijn, ik Onderzoek als ik het niet zeker weet, en ik delen wanneer ik de antwoorden vind.
Brooke Bogdan kreeg de diagnose colitis ulcerosa op 22-jarige leeftijd na terugkeer van een vakantie waarbij ze twee verschillende soorten gastro-intestinale parasieten ving die gedurende zes maanden niet gediagnosticeerd waren. Toen de parasieten waren genezen, bleef ze achter met ernstige pancolitis. In de vroege zomer van 2013, als een levensreddende inspanning, liet Brooke haar dikke darm verwijderen. Ze onderging drie laparoscopische operaties. Brooke woont nu in het centrum van Cleveland met een j-pouch. Ze werkt bij Studiothink als een digitale accountmanager en leeft het meest normale leven mogelijk. Brooke richtte Companion Magazine op voor IBD in 2013 en schrijft de blog Fierce en Flared.
