Als jij de verzorger bent van een persoon met autisme, is de kans groot dat je hebt verwezen naar het spelen van de? Autismekaart 'in gesprek met vrienden of familie. Of misschien ben je zelfs het doelwit geweest van een geringschattende verwijzing ernaar.
Simpel gezegd, de autisme-kaart is de figuratieve kaart die je kunt produceren om te verklaren - vanuit jouw perspectief - jezelf, je kind en hun beperkingen. Het is de aantekening van de metaforische dokter die je kind excuseert om deel te nemen aan de touwklim, of de schaapachtige uitleg waarom je weet zooo veel over de geschiedenis van The Wiggles.
Hoe je het gebruikt en hoe het wordt waargenomen, varieert drastisch, afhankelijk van wie je bent en je publiek.
Zonder dat ik een proefschrift over privilege en kanalisme zou lanceren, wil ik alleen maar zeggen dat als je van buiten naar binnen kijkt, ik begrijp waarom het spelen van de autisme-kaart uitbuitend lijkt. Maar voor een ouder van een autistisch kind kan het eigenlijk nuttig zijn.
Heb je bijvoorbeeld ooit een auto gezien die een parkeerplek voor mensen met een handicap ophaalde in de winkel en voelde je een golf van twijfel? Die vent niet kijken uitgeschakeld, hebt u misschien gedacht. Zijn auto heeft een bord, maar het is waarschijnlijk de auto van zijn moeder of zo, toch? Zelfs als hij naar de andere kant van de auto loopt en zijn dochter uitstapt, zie je nog steeds geen handicap. Je krijgt dat gevoel dat deze vent ergens mee wegkomt. Het systeem gebruiken. En misschien zeg je er iets over.
Hoogstwaarschijnlijk, het antwoord op jouw,? Hey! Je kunt daar niet parkeren !? wordt een versie van de handicap of autismekaart op je gespeeld.
Onbekwaamheid? Zijn dochter lijkt prima.
Sommige mensen noemen autisme een onzichtbare handicap. In veel gevallen kun je de worsteling niet meteen zien. U ziet geen lage spierspanning of schenkingen.
Maar misschien zie je de vader en dochter dan in de winkel. Ze winkelen samen. Ze zit in het winkelwagentje van de raceauto, hoewel ze er duidelijk te lang voor is. Misschien denk je bij jezelf? Dat is wat er vandaag mis is met kinderen. Ouders zeggen nooit 'nee'?
Misschien zeg je zelfs zoiets als: 'Ik weet niet of die raceauto groot genoeg voor haar is.'
Maar wat je niet weet, is dat als ze niet in de raceauto zit, ze helemaal niet in een wagen kan rijden. Ze moet de hand van haar vader vasthouden, anders moet hij haar duwen en trekken door de winkel. En hij moet met één hand winkelen als ze steeds meer gefrustreerd raakt en uiteindelijk een meltdown heeft.
1 op de 68 kinderen in de VS is geïdentificeerd met autismespectrumstoornis of ASS. En 1 op de 6 heeft een ontwikkelingsstoornis, zoals spraak- en taalproblemen of hersenverlamming.]
Meltdowns kunnen ook stares trekken. Meer oordeel, meer gedachten als,? Dat is het probleem met kinderen van vandaag. Niet genoeg discipline.?
Het is veel gemakkelijker om te zeggen: mijn dochter heeft autisme. Ze moet in de wagen rijden. '
De man speelt de autisme-kaart en bespaart zichzelf de energie dat hij je alles moet uitleggen. Misschien is het een gemakkelijkere manier voor hem om veel te zeggen zonder zijn levensverhaal te vertellen.
Mensen staan van nature sceptisch tegenover anderen die een oneerlijk voordeel proberen te behalen: in de rij gaan staan, een goede parkeerplaats krijgen, hun kinderen verwennen in plaats van ze te disciplineren. En voor elke autisme-kaart die niet werd gespeeld, verlaten deze mensen de ontmoeting ervan overtuigd dat ze gelijk hadden.
Ik suggereer niet dat je elke locatie binnengaat en aankondigt, ? AUTISME IS HIER! MAAK PLAATS!? Maar ik ben suggereren dat we niet zo terughoudend zijn om een voordeel te behalen voor onze kinderen. Maak niet van dat voordeel gebruik, maar win eerder wat verloren terrein terug dat er altijd is wanneer het speelveld in het voordeel van iemand anders gekanteld is. In de gunst van bijna iedereen.
Een pleidooi voor geduld en begrip
Mijn dochter heeft dat geduld en begrip nodig om haar een eerlijke kans te geven op 'normaal'.? En daarom speel ik haar autismekaart.
Ik speel het wanneer ik een afspraak met een arts voor haar moet maken, waar ik weet dat we voor lange tijd in een wachtkamer worden geschreven. Elke keer als ik het weet, moet ik formulieren invullen terwijl ik tegelijkertijd naar haar kijk (ik vraag altijd vooraf om de formulieren). Ik speel het wanneer ik bel om kaartjes voor een show te kopen en vraag, is er zitplaatsen beschikbaar? Mijn dochter heeft autisme en we moeten in staat zijn om naar het toilet te gaan in een oogwenk.? Op die manier kan ze in- en uitstappen zonder door een overprikkelende stroom mensen heen te zwemmen om haar stoel te bereiken.
Ik speel het als ik in een drukke ruimte zit als we haar grote zus zien zingen of optreden voor school, zodat de mensen om ons heen weten dat we onze ogen buiten houden. Ik speel het en ik zeg het ze. Als ze te dichtbij komt, laat het ons dan weten.
Het is niet om een oneerlijk voordeel te krijgen, en het is geen kaart die je zonder gevangenisstraf kunt krijgen. Het is een pleidooi voor geduld en begrip. Het aankondigen van de diagnose is het accepteren van de diagnose. Het schaamt zich niet voor de diagnose. Het erkent de beperkingen of obstakels die autisme soms kan plaatsen op het pad van kinderen zoals mijn dochter, Lily. In plaats van erachter te komen, pakken we ze aan op een manier die haar tot succes maakt en haar in staat stelt vollediger deel te nemen aan haar eigen leven.
Ik begrijp ouders die de autisme-kaart niet willen spelen. Het kan je schuldig maken. Het kan je het gevoel geven dat mensen denken dat je het systeem exploiteert, alsof je een oneerlijk voordeel verkrijgt.
Ik denk dat mijn antwoord daarop tweeledig zou zijn. Ten eerste, door de autismekaart te spelen, verander je mogelijk de mening van deze vreemdeling, niet alleen van je ouderschap, maar ook van je kind.In hun ogen is ze misschien niet langer een verwend nest, maar een worstelend kind dat net genoeg heeft gehad.
Maar, nog belangrijker, overweeg aan welke kant u staat. Als je je kind een kans ontzegt om op een meer vlak veld te spelen omdat je een vreemdeling niet van streek wilt maken, is dat waarschijnlijk de verkeerde kant.
Het spelen van de autisme-kaart is per definitie het creëren van bewustzijn. Het is een acceptatie van de diagnose en een begrip van de beperkingen van uw kind. Het is de gemakkelijkste vorm van belangenbehartiging. En het kan echt helpen.
Jim Walter is een alleenstaande vader van twee dochters, van wie er één autisme heeft. Volg de reis van zijn familie met autisme op zijn blog, Gewoon een Lil-blog!
