Zoals met de meeste chronische aandoeningen, kan het zijn dat ankyloserende spondylitis (AS) moeilijk uit te leggen is aan anderen. Dit heeft geleid tot veel misvattingen over de ziekte. Daarom hebben we deze lijst met mythen verzameld en voor jou ontkracht.
1. Mythe: AS heeft alleen effect op je rug
Het onderscheidende kenmerk van AS is dat het vooral de rug beïnvloedt. Een van de belangrijkste tekenen van de ziekte is een ontsteking van de gewrichten tussen uw wervelkolom en het bekken (sacro-iliacale gewrichten). Ontsteking kan zich verspreiden naar de rest van uw wervelkolom.
Lage rugpijn en stijfheid zijn veel voorkomende symptomen, vooral bij het ontwaken
AS is echter niet beperkt tot je rug. Het kan zich uitbreiden naar andere gewrichten, inclusief uw:
- schouders
- ribben
- heupen
- knieën
- voeten - voornamelijk hielen
Tot 40 procent van de tijd beïnvloedt het de ogen op een bepaald punt in het lange verloop van de ziekte. In zeldzame gevallen kan het de longen of het hart beschadigen.
Het is dus meer dan een rugprobleem. Het is een ontstekingsziekte die uw hele lichaam kan beïnvloeden.
2. Mythe: jongeren krijgen geen as
De meeste mensen denken aan artritis als iets dat optreedt bij het ouder worden. Maar als je jong bent en AS hebt, ben je verre van alleen.
AS wordt meestal gediagnosticeerd tussen de leeftijd van 15 en 30, en zelden na de leeftijd van 45.
Het is geen ouderdomsziekte en je hebt niets gedaan om het te veroorzaken.
3. Mythe: Oefening maakt het erger
Als u rugpijn ervaart, is uw natuurlijke instinct misschien om lichamelijke activiteit te vermijden. Vermijd waarschijnlijk zwaar tillen en andere activiteiten die je rug belasten.
De keerzijde daarvan is dat je met de juiste soort oefeningen je op dit moment en op de lange termijn beter kunt voelen. Oefening is zelfs een belangrijk onderdeel van de AS-behandeling en behoudt de flexibiliteit.
Voordat u met een nieuwe trainingsroutine begint, moet u met uw arts bespreken welke oefeningen het beste voor u zijn. Begin dan met iets gemakkelijks en bouw geleidelijk aan je routine op.
Overweeg om een fysiotherapeut of een personal trainer te raadplegen die bekend is met AS. Ze kunnen u laten zien hoe u oefeningen veilig en effectief kunt uitvoeren. Als je eenmaal zelfvertrouwen hebt gekregen, kun je zelfstandig werken.
Krachttraining kan helpen spieren op te bouwen om te helpen bij het ondersteunen van je gewrichten. Bewegingsbereik en rekoefeningen verbeteren de flexibiliteit en vergemakkelijken de stijfheid.
Als sporten moeilijk is, probeer dan in een zwembad te trainen, dat kan een stuk eenvoudiger en minder pijnlijk zijn, terwijl het enorme gezondheidsvoordelen biedt.
Het helpt ook om bewust te zijn van je houding, en je wervelkolom te allen tijde zo recht mogelijk te houden.
4. Mythe: een gefuseerde rug en ernstige invaliditeit zijn onvermijdelijk
AS verloopt niet in hetzelfde tempo of op dezelfde manier bij iedereen met de aandoening.
De meeste mensen hebben periodieke afleveringen van milde tot ernstige ontstekingen, stijfheid en rugpijn.
Herhaalde aanvallen van ontsteking veroorzaken soms dat de wervels samensmelten. Dit kan de beweging ernstig beperken en het onmogelijk maken om uw rug recht te houden. Fusie in uw ribbenkast kan de longcapaciteit verminderen en het moeilijk maken om te ademen.
Dit gebeurt niet met iedereen. Veel mensen met AS hebben mildere symptomen die effectief kunnen worden beheerd. Het kan een levensstijl of beroepsveranderingen vereisen, maar het betekent niet noodzakelijk dat je een ernstige handicap of een gefuseerde rug hebt.
Ongeveer 1 procent van de mensen met AS krijgt wat bekend staat als burn-out van de ziekte, en komt in aanmerking voor een langdurige remissie.
5. Mythe: AS is zeldzaam
U hebt waarschijnlijk veel gehoord over multiple sclerose en cystische fibrose, maar geen van beiden treft evenveel mensen als as. Wereldwijd heeft ongeveer 1 op de 200 volwassenen AS. Volgens de Arthritis Foundation leven bijna een half miljoen Amerikanen met deze aandoening. Het komt vaker voor dan veel mensen beseffen.
6. Mythe: Er is niets aan te doen, hoe dan ook
AS is chronisch en progressief, maar dat betekent niet dat je er niets aan kunt doen.
De eerste stap is om samen met uw arts een persoonlijk behandelplan op te stellen. Het doel op korte termijn is om de symptomen te verzachten. Het doel op lange termijn is om handicap te minimaliseren of te voorkomen.
Er zijn veel medicatieopties, afhankelijk van uw specifieke symptomen. Sommige ervan zijn:
- disease-modifying antirheumatic drugs (DMARDs): om ziekteprogressie te beheersen
- niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's): om ontstekingen en pijn te verminderen (hoge doses kunnen ziekteprogressie voorkomen)
- corticosteroïden: om ontstekingen te bestrijden
- biologische agentia: om symptomen te verlichten en schade te voorkomen
Gewrichtsvervangende chirurgie is een optie voor zwaar beschadigde gewrichten.
Regelmatige lichaamsbeweging kan spieren opbouwen, die uw gewrichten helpen ondersteunen. Het kan u ook helpen flexibel te blijven en pijn te verminderen. Oefening helpt je ook om een gezond gewicht te behouden, wat makkelijker is voor je rug en andere gewrichten.
Het is ook belangrijk om bewust te zijn van je houding als je zit en staat.
Zorg ervoor dat u uw arts op de hoogte houdt van uw symptomen wanneer deze veranderen. Op die manier kunt u uw behandeling aanpassen aan die veranderingen.
De afhaalmaaltijden
Het is moeilijk om te voorspellen hoe uw AS op de lange termijn zal evolueren. Eén ding is zeker: het vereist levenslang ziektebeheer.
Goede medische zorg, lichaamsbeweging en medicijnen zijn essentieel voor het beheer van uw aandoening. Als je zoveel mogelijk leert over deze aandoening, kun je goede beslissingen nemen voor je gezondheid en welzijn.