Als uw kind erfelijk angio-oedeem (HAE) heeft, is het belangrijk om naast de arts van uw kind te werken. Deze zeldzame genetische ziekte kan episodes van ernstige zwelling van de huid, de luchtwegen en het maag-darmkanaal veroorzaken. De aanvallen zijn onvoorspelbaar en fluctueren gedurende iemands leven. Indien niet behandeld, komen HAE-aanvallen vaker voor.
Lees verder voor tips over het ontwikkelen van een plan voor het voorkomen en beheren van de HAE-aanvallen van uw kind.
Ken alle symptomen
Er zijn veel verschillende symptomen waar u rekening mee moet houden als u de toestand van uw kind volgt. Hoe sneller u de symptomen herkent, hoe sneller uw kind een behandeling kan krijgen.
Uw kind is misschien niet goed in het overbrengen van hun symptomen, of ze proberen de symptomen te verbergen omdat ze u niet van streek willen maken. Leer uw kind hoe belangrijk het is u meteen te vertellen wanneer iets op is. Let op de volgende symptomen:
- gezwollen voeten en handen
- ernstige buikpijn
- misselijkheid
- braken
- diarree
- keel zwelling
- een niet-jeukende, rode uitslag (ongeveer 25 procent van de mensen met HAE ervaart dit)
Herken de triggers
Na een aanval is het handig om bij te houden wat uw kind deed vóór de aanval, zoals wat ze aten. Blijf op de hoogte van alles waar uw kind misschien ook over heeft gestrest. Zorg ervoor dat u ook let op de ernst van elke aanval en de specifieke symptomen van uw kind.
Als u kunt leren welke gebeurtenissen de HAE-aanvallen van uw kind hebben veroorzaakt, kunt u uw kind leren deze te vermijden. Op zijn minst kan het u en uw kind helpen een aanval te verwachten en een preventieve behandeling op korte termijn ondergaan voordat het een probleem wordt.
Gangbare HAE-triggers zijn onder meer:
- stress en angst
- chirurgie
- tandafspraken
- bepaalde medicijnen, zoals antibiotica
- bepaalde voedingsmiddelen, zoals noten, eieren, zeevruchten en melk
- fysieke activiteit, vooral repetitieve activiteiten zoals typen op een toetsenbord
- ziekte of infecties
- omgevingsfactoren, zoals overmatige blootstelling aan de zon, insectenbeten, huidschilfers van dieren en zeer koud weer
Zorg dat u voldoende on-demand medicatie bij de hand hebt
De Amerikaanse Food and Drug Administration heeft zes medicijnen goedgekeurd om HAE-aanvallen te behandelen, maar slechts enkele kunnen worden gebruikt om zowel adolescenten als volwassenen te behandelen.
Als u getraind bent in het zelf behandelen van uw kind, moet uw plan ook weten waar u de medicatie van uw kind moet bewaren en hoe u het moet bewaren. De Amerikaanse Adviesraad voor erfelijke angioedeemverenigingen (HAEA) beveelt aan dat u altijd ten minste twee standaarddosis medicijnen bij de hand hebt. Zorg er na een aanval voor dat u het recept meteen vult.
Neem ruim van tevoren contact op met uw verzekeringsmaatschappij om er zeker van te zijn dat de medicatie wordt gedekt. Als u geen verzekering hebt of als u niet zeker weet wat uw voordelen zijn, kan het gezondheidsteam van het HAEA u helpen.
Leer hoe u de medicatie gebruikt
Leren hoe u thuis medicijnen kunt toedienen aan uw kind, is een belangrijk hulpmiddel in het behandelplan van uw kind. Het geeft u niet alleen meer controle over de behandeling van uw kind, maar stelt hen ook in staat sneller een behandeling op afroep te ontvangen. Als u uw kind thuis nog niet behandelt, kan uw arts u meer informatie geven over hoe u dat moet doen.
U moet weten wat u moet doen als een on-demand-behandeling mislukt of als uw kind een negatieve reactie op de medicatie vertoont. Praat hierover met uw arts.
Weet wanneer en hoe u naar de eerste hulp gaat
Zelfs als u bent opgeleid om de behandeling van uw kind thuis toe te dienen, moet u in deze gevallen toch medische hulp inroepen:
- De aanval betreft de luchtweg.
- De behandeling werkte niet zoals verwacht.
- De aanval was ongebruikelijk.
- De aanval leidt tot zwelling van de keel.
Laat de dichtstbijzijnde eerste hulpafdeling in kaart worden gebracht met de meest directe route. Laat als extra stap de elektronische medische dossiers van uw kind markeren, zodat het voor het ziekenhuispersoneel duidelijk is dat uw kind HAE heeft.
Laat je vaccineren
Aangezien infecties een HAE-aanval kunnen veroorzaken, moet u ervoor zorgen dat uw kind op de hoogte is van hun vaccinaties om te voorkomen dat ze ziek worden, inclusief het krijgen van het griepvaccin elk jaar.
Niet stresseren
Zowel jij als je kind zullen moeten leren omgaan met stress om aanvallen te voorkomen. Als uw woonomgeving stressvol is, kan uw kind ook gemakkelijk gestrest raken. Yoga, ademhalen, sporten en meditatie zijn enkele voorbeelden van hoe je angst kunt kalmeren. Het bijhouden van een routine, het eten van gezonde voeding en het vasthouden aan een regelmatig slaapschema kan ook helpen. Een positieve houding maakt het gemakkelijker om meer controle te hebben.
Ontwikkel een ondersteuningsnetwerk
In plaats van de ziekte van uw kind te verbergen, praat dan met uw goede vrienden, buren en familie over HAE en wat zij kunnen doen als uw kind een aanval heeft.
Ontmoet personeel van de school van uw kind
Neem de tijd voordat het schooljaar begint met praten met iedereen die betrokken is bij de zorg van uw kind. Dit omvat leraren, schoolverpleegkundigen, lunchassistenten, coaches en babysitters. Print brochures uit zodat ze over HAE kunnen lezen of naar online bronnen kunnen verwijzen.
Bereid voor aanvang van de school een informatiepakket voor dat alles beschrijft wat ze moeten weten om voor uw kind te zorgen in geval van een HAE-aanval. Laat uw arts het pakket lezen om ervoor te zorgen dat er niets wordt gemist.
Het pakket zou moeten bevatten:
- aanval triggers
- informatie over de medicijnen van uw kind
- hoe en waar uw kind behandeling zou moeten krijgen
- wat maakt een noodsituatie uit (en wanneer moet je 911 bellen)
- hoe keelzwelling te herkennen (en dat keelzwelling altijd onmiddellijke medische behandeling vereist)
- Jouw Contact Informatie
- wie te bellen als je niet bereikbaar bent
- contactinformatie voor de arts van uw kind
- routebeschrijving naar de dichtstbijzijnde medische noodhulpvoorziening
Praat met uw arts
U moet zich vrij genoeg voelen om met uw arts te praten over het behandelplan van uw kind en eventuele zorgen die u heeft. Nadat uw behandelplan is gemaakt, bezoekt u uw arts minimaal één keer per jaar om te beoordelen hoe de zaken verlopen. Als het plan niet werkt, laat het dan aan je dokter weten en wees eerlijk.
De afhaalmaaltijden
Het behandelplan van uw kind is voor meer dan alleen het behandelen van aanvallen. Het is ook een manier om triggers te vermijden en anderen op de hoogte te houden over wat te doen als uw kind een aanval heeft. Als uw behandelplan eenmaal is vastgesteld, moet u het beste doen om een aanval te voorkomen. Natuurlijk kunnen niet alle aanvallen worden voorkomen. Maar zodra de symptomen van een aanval worden herkend, betekent een behandelplan dat u of de verzorger van uw kind precies weet wat te doen.
