10 dingen die ik wou, mensen wisten over mijn onzichtbare ziekte

�

Ik heb Takayasu's arteritis, een aandoening waarbij de grootste slagader in mijn lichaam (de aorta) ontstoken is en moeite heeft om bloed van mijn hart naar de rest van mijn lichaam te brengen.

In de maanden voorafgaand aan een ziekenhuisopname van een week, ervoer ik een plotselinge aanval van slopende symptomen. Om maar wat te noemen: ik voelde hartkloppingen, wijdverspreide zenuwpijn, misselijkmakende migraine, tijdelijk zichtverlies, een constante koorts, snel gewichtsverlies, spier- en gewrichtspijn, en meer.

Dit leidde uiteindelijk tot mijn diagnose. Ik had het geluk een geweldig team van artsen te vinden die samenkwamen in een poging me in leven te houden, ondanks de grimmige kijk op mijn toestand. Ze zorgden voor een behandelplan dat me kon helpen handhaven als 'normaal'? van een leven mogelijk.

Het is niet altijd even gemakkelijk om de symptomen van een chronische aandoening te vertalen, vooral als het niet zichtbaar is voor het blote oog. Voor de meeste mensen kan het verwarrend zijn iemand een vol leven te zien leiden zonder duidelijke tekenen van pijn of ongemak. Het is misschien moeilijk om te sympathiseren, en begrijpelijkerwijs.

In mijn ervaring is communicatie de sleutel tot het oplossen van de misvatting dat iemand met een onzichtbare ziekte niet nog steeds volledig kan leven. Hier zijn 10 dingen die ik wou dat je wist en die je in gedachten kunt houden.

1. Ik waardeer uw sympathie

Ja, ik weet dat je mijn pijn niet voelt, en misschien heb je nooit een traumatische bijna-doodervaring meegemaakt, dus je voelt je gewoon alsof je geen relatie kunt hebben. Weten dat je er bent voor ondersteuning wanneer ik me kwetsbaar voel of hulp nodig heb, betekent veel meer dan je ooit zult weten.

2. Ik heb vandaag veel pijn

Zoals ik eerder al zei, komt het leven met een chronische ziekte gepaard met een hele reeks symptomatische episodes die op elk moment kunnen komen. Door de jaren heen ben ik behoorlijk getalenteerd geworden in het maskeren voor het gemak van iedereen om me heen. Maar dat betekent niet dat ik me ook goed voel.

3. Ik wil alleen dat je luistert

Hoewel ik weet dat u wilt helpen en dat uw intenties goed zijn, is uw ongevraagde advies over hoe te? Genezen? ik zal me misschien afschrikken van het willen ventileren naar je volgende keer dat ik pijn heb.

4. Ik heb rustperioden nodig

Hoewel er niets meer is dat ik graag zou doen dan dat pad met je wandelen of een nachtvlucht maken om twintig herinneringen te maken, kan ik dat gewoon niet. Mijn lichaam is delicaat door dingen die je niet kunt zien, maar dat ik kan voelen. Ik moet de verzoeken van mijn lichaam respecteren.

5. Ik heb mijn tijd alleen nodig

Vertrouw me, het is niets tegen jou of onze vriendschap. Ik heb gewoon mijn dagen nodig om zelfzorg te oefenen. Het is absoluut cruciaal voor die momenten van verlammende pijn en de achtbaan van emoties.

6. Ik kan niet kalm blijven

Helaas moet ik me zorgen maken wanneer er iets vreselijk mis aanvoelt in mijn lichaam. Mijn reeds bestaande toestand - die bekend staat als volledig onvoorspelbaar - kan soms ook levensbedreigend zijn.

7. Ik ben meer zelfbewust dan ooit tevoren

Ik doe mijn uiterste best met wat ik heb. Maar ik moet ook grenzen opleggen aan situaties die misschien te zwaar voor me zijn om te hanteren.

8. Ik heb een schouder nodig om op te huilen

Als mijn vriend, is het beste wat je voor mij kunt doen, gewoon zijn daar te zijn. Zoals ik eerder al zei, ik zoek geen medisch advies of een veroordeling. Ik wil gewoon dat je ruimte voor me vasthoudt wanneer ik het het meest nodig heb.

9. Ik wou dat je het echt kon begrijpen

Hoewel ik deze onzichtbare ziekte niet wens op mijn ergste vijand, heb ik het gevoel dat het soms zou helpen als je mijn exacte pijn voelde, zelfs al was het maar voor een dag. Ervaar mijn conditie uit de eerste hand zou zeker helpen bij het verkrijgen van begrip en empathie.

10. Ik ben optimistisch

Ondanks wat ik zeg tijdens die momenten van angst en pijn, heb ik nogal wat meegemaakt in deze levensreis. De medische wetenschap heeft ongelooflijke vorderingen gemaakt, zelfs in de zeven jaar dat we met deze zeldzame chronische ziekte leefden. Ik weet dat mijn toekomst goed is.

Vraag iedereen met een chronische aandoening en zij zullen je vertellen: het is niet gemakkelijk om het er zo eenvoudig uit te laten zien. Als er iets is dat mijn reis mij heeft geleerd, is het belangrijk dat ik communiceer en dat ik sta voor de eisen van mijn lichaam.

Devri Velazquez is een inhoudseditor voor natuurlijkcurly.com. Ze heeft bijgedragen aan publicaties over schoonheid en welzijn, waaronder Refinery29, Blavity, Verleiden, xoJane, en meer. Je kunt haar vinden Instagram en tjilpen.