Arnetta Hollis is een temperamentvolle Texaan met een warme glimlach en een innemende persoonlijkheid. In 2016 was ze 31 jaar oud en genoot ze van het leven als kersverse bruid. Minder dan twee maanden later kreeg ze de diagnose multiple sclerose.
Arnetta's reactie op het nieuws was niet helemaal wat je zou verwachten. ? Een van mijn moeilijkste en de beste momenten in het leven worden gediagnosticeerd met MS ,? herinnert ze zich. ? Ik voel dat ik om deze reden met deze ziekte ben gezegend. God gaf me geen lupus of een andere auto-immuunziekte. Hij gaf me multiple sclerose. Dientengevolge, voel ik dat het mijn levensdoel is om voor mijn kracht en multiple sclerose te vechten.
Healthline ging met Arnetta praten om te praten over de diagnose die haar leven veranderde, en hoe ze hoop en steun vond in de maanden erna onmiddellijk.
Hoe hebt u een MS-diagnose ontvangen?
Ik leefde een normaal leven toen ik op een dag wakker werd en viel. De volgende drie dagen was ik het vermogen kwijt om te lopen, typen, mijn handen goed te gebruiken en zelfs temperaturen en sensaties te voelen.
Het meest verbazingwekkende aan deze enge reis was dat ik een geweldige dokter ontmoette die naar me keek en vertelde dat ze voelde dat ik MS had. Hoewel dit eng was, verzekerde ze me dat ze me de best mogelijke behandeling zou geven. Vanaf dat moment was ik nooit bang. Ik heb deze diagnose eigenlijk omarmd als mijn teken om een nog meer vervuld leven te leiden.
Waar heb je in die eerste dagen en weken voor ondersteuning gekozen?
In de vroege stadia van mijn diagnose sloot mijn familie de handen ineen om mij te verzekeren dat ze voor me zouden zorgen. Ik was ook omringd door de liefde en steun van mijn man, die onvermoeibaar werkte om er zeker van te zijn dat ik de beste behandeling en verzorging kreeg die er was.
Vanuit een medisch oogpunt waren mijn neuroloog en therapieteam zeer toegewijd in de zorg voor mij en het verstrekken van praktische ervaringen die me hielpen bij het overwinnen van veel van de symptomen waarmee ik te maken kreeg.
Wat heeft u ertoe aangezet om te zoeken naar advies en ondersteuning van online communities?
Toen ik voor de eerste keer werd gediagnosticeerd met MS, zat ik zes dagen op de intensive care en gedurende drie weken in de revalidatie. Gedurende deze tijd had ik niets dan tijd aan mijn handen. Ik wist dat ik niet de enige persoon was die met deze ziekte werd geconfronteerd, dus begon ik te zoeken naar online ondersteuning. Ik keek eerst naar Facebook vanwege de diverse groepen die beschikbaar zijn op Facebook. Dit is waar ik de meeste steun en informatie heb gekregen.
Wat vond je in deze online communities die je het meest hebben geholpen?
Mijn MS-leeftijdsgenoten ondersteunden me op manieren die mijn familie en vrienden niet konden. Het is niet dat mijn familie en vrienden niet bereid waren om me meer te ondersteunen, het is gewoon het feit dat ze - omdat ze emotioneel geïnvesteerd zijn - deze diagnose verwerkten net zoals ik.
Mijn MS-leeftijdsgenoten leven en / of werken dagelijks met deze ziekte, zodat zij het goede, slechte en lelijke kennen en mij in dat opzicht konden ondersteunen.
Heeft de mate van openheid van mensen in deze gemeenschappen je verrast?
Mensen in online communities zijn behoorlijk open. Elk onderwerp wordt besproken - financiële planning, reizen en hoe je een geweldig leven in het algemeen kunt leiden - en veel mensen doen mee aan de discussies. Het verbaasde me aanvankelijk, maar hoe meer symptomen ik ervaar, hoe meer ik vertrouw op deze geweldige gemeenschappen.
Is er een bepaalde persoon die je hebt ontmoet in een van deze communities die je inspireert?
Jenn is een persoon die ik heb ontmoet op MS Buddy, en haar geschiedenis inspireert me om nooit op te geven. Ze heeft MS, samen met enkele andere slopende ziektes. Hoewel ze deze ziekten heeft, is het haar gelukt om haar eigen broers en zussen en nu haar eigen kinderen groot te brengen.
De regering heeft haar arbeidsongeschiktheidsuitkeringen ontkend omdat ze niet voldoet aan het minimale werkkrediet, maar zelfs daarmee werkt ze wanneer ze kan en ze vecht nog steeds. Ze is gewoon een geweldige vrouw en ik bewonder haar kracht en doorzettingsvermogen.
Waarom is het belangrijk dat je rechtstreeks contact kunt maken met andere mensen met MS?
Omdat ze het begrijpen. Simpel gezegd, ze snappen het. Wanneer ik mijn symptomen of gevoelens uitleg met mijn familie en vrienden, is het alsof ik tegen een bord praat omdat ze niet begrijpen hoe het is. Spreken met mensen met MS is alsof je in een open ruimte bent met alle ogen, oren en aandacht voor het onderwerp: MS.
Wat zou je zeggen tegen iemand die onlangs de diagnose MS had?
Mijn favoriete advies voor iemand die pas gediagnosticeerd is, is dit: Begraaf je oude leven. Heb een begrafenis en rouwtijd voor je oude leven. Sta dan op. Omarm en hou van het nieuwe leven dat je hebt. Als je je nieuwe leven omarmt, zul je kracht en uithoudingsvermogen vinden waarvan je nooit wist dat je ze had.
Wereldwijd leven er ongeveer 2,5 miljoen mensen met MS, en elke week worden er in de VS elke week 200 andere mensen gediagnosticeerd met de aandoening. Voor veel van deze mensen zijn online communities een essentiële bron van ondersteuning en advies die wordt beleefd, persoonlijk en reëel. Heb je MS? Bekijk onze Living with MS-community op Facebook en maak contact met deze top MS-bloggers!
