In 2005 kreeg ik de diagnose relapsing remitting multiple sclerosis (RRMS), toen ik 28 was. Sindsdien heb ik ervaren hoe het is om verlamd te zijn vanaf de taille en blind in mijn rechteroog en om cognitief verlies te hebben, niet zoals vroeger begin van de ziekte van Alzheimer. Ik heb ook een cervicale fusie gehad en, meest recent, een terugval waarbij ik verlamd was aan de hele rechterkant van mijn lichaam.
Mijn MS recidieven hebben allemaal verschillende korte- en langetermijneffecten op mijn leven gehad. Ik heb het geluk gehad om remissie te ervaren na elke terugval, maar er zijn blijvende blijvende bijwerkingen waar ik elke dag mee leef. Mijn meest recente terugval liet me met terugkerende gevoelloosheid en tintelingen aan mijn rechterkant, samen met een aantal cognitieve problemen.
Dit is hoe de gemiddelde dag er voor mij uitziet als ik een MS-terugval ervaar.
5:00 uur
Ik lig in bed, rusteloos en gevangen tussen waken en dromen. Ik heb de hele nacht niet meer dan 20 of 30 minuten per keer geslapen. Mijn nek is stijf en pijnlijk. Ze zeggen dat MS geen pijn heeft. Vertel dat tegen mijn ontstoken spinale laesie, druk tegen de titaniumplaat in mijn nek. Elke keer als ik denk dat de MS-flare-ups achter me liggen, boem, daar zijn ze weer. Deze begint echt in de greep te komen.
Ik moet plassen. Ik moest een tijdje. Als AAA alleen een sleepwagen kon sturen om me uit bed te trekken, dan zou ik daar misschien voor kunnen zorgen.
18:15 uur
Het geluid van het alarm doet mijn slapende vrouw opschrikken. Ik sta op mijn rug, want dat is de enige plek waar ik tijdelijk comfort kan vinden. Mijn huid wordt ondraaglijk jeukend. Ik weet dat de zenuwuiteinden niet kloppen, maar ik kan niet stoppen met krabben. Ik moet nog steeds plassen, maar heb nog niet kunnen opstaan. Mijn vrouw staat op, komt naar mijn kant van het bed en tilt mijn verdoofde, zware rechterbeen van het bed en op de grond. Ik kan mijn rechterarm niet bewegen of voelen, dus ik moet naar haar kijken terwijl ze me probeert op te trekken naar een zittende positie, van waar ik mijn normaal functionerende linkerkant kan omdraaien. Het is een ontbering om dat gevoel van aanraking te verliezen. Ik vraag me af of ik dat gevoel ooit nog zal kennen?
6:17 uur
Mijn vrouw trekt de rest van me uit de zittende positie omhoog. Vanaf hier kan ik me verplaatsen, maar ik heb rechts een drop-foot. Dat betekent dat ik kan lopen, maar het ziet eruit als een zombie limp. Ik vertrouw mezelf niet om te plassen, dus ga ik zitten. Ik ben ook een beetje verdoofd in de sanitaire afdeling, dus ik wacht tot de dribbels het toiletwater opspatten. Ik beëindig, spoel en gebruik de toilettafel aan mijn linkerkant om mezelf uit het toilet te tillen.
18:20 uur
De truc om een MS-terugval te beheren, is het maximaliseren van de tijd die je in elke ruimte doorbrengt. Ik weet dat wanneer ik de badkamer verlaat, het lang zal duren voordat ik het weer zal halen. Ik begin het water onder de douche, denkend dat een stomende douche de pijn in mijn nek een beetje beter zal maken. Ik besluit ook om mijn tanden te poetsen terwijl het water opwarmt. Het probleem is dat ik mijn mond aan de rechterkant niet volledig kan sluiten, dus ik moet over de gootsteen leunen terwijl de tandpasta uit mijn mond snelt in een hectisch tempo.
6:23 uur
Ik ben klaar met poetsen en gebruik mijn linkerhand om te proberen water in mijn openstaande mond te scheppen om te spoelen. Ik roep mijn vrouw op om me opnieuw te helpen met de volgende fase van mijn ochtendroutine. Ze komt naar de badkamer en helpt me uit mijn T-shirt en onder de douche. Ze kocht me een loofah op een stok en wat body wash, maar ik heb haar nog steeds nodig om volledig schoon te worden. Na de douche helpt ze me om netjes uitgedroogd, gekleed en naar de woonkamer te gaan om afscheid te nemen van de kinderen voordat ze naar school gaan.
11:30.
Ik ben sinds de ochtend in deze fauteuil. Ik werk vanuit huis, maar ik ben zeer beperkt in termen van welke taken ik nu kan uitvoeren. Ik kan mijn rechterhand niet gebruiken om helemaal te typen. Ik probeer met één hand te typen, maar mijn linkerhand lijkt vergeten te zijn zonder de rechterhand begeleiding. Het is waanzinnig frustrerend.
12:15 uur
Dat is niet mijn enige werkprobleem. Mijn baas blijft bellen om me te vertellen dat ik dingen laat vallen door de kloven. Ik probeer mezelf te beschermen, maar hij heeft gelijk. Mijn kortetermijngeheugen faalt mij. Geheugenproblemen zijn het ergst. Mensen kunnen nu mijn fysieke beperkingen zien, maar niet de hersenmist die cognitief een tol van me vraagt.
Ik heb honger, maar ik heb ook geen motivatie om te eten of te drinken. Ik kan me niet eens herinneren of ik vandaag heb ontbeten of niet.
2.30 uur s'avonds.
Mijn kinderen komen thuis van school. Ik ben nog steeds in de woonkamer, in mijn stoel, precies waar ik was toen ze deze ochtend vertrokken. Ze maken zich zorgen om mij, maar - op de prille leeftijd van 6 en 8 jaar oud - weten ze niet wat ze moeten zeggen. Een paar maanden geleden coachte ik hun voetbalteams. Nu zit ik het grootste deel van de dag in een semi-vegetatieve toestand vast. Mijn 6-jarige knuffelt en gaat op schoot zitten. Hij heeft meestal veel te vertellen. Niet vandaag echter. We kijken gewoon rustig cartoons samen.
9:30 uur
De thuisverpleegkundige komt aan bij het huis. Huisgezondheid is echt mijn enige optie voor het krijgen van een behandeling, omdat ik niet in staat ben om het huis nu te verlaten. Eerder probeerden ze me opnieuw in te delen voor morgen, maar ik vertelde hen dat het cruciaal was dat ik mijn behandeling zo snel mogelijk startte. Mijn enige prioriteit is om te doen wat ik kan om deze MS-terugval terug in zijn kooi te stoppen. Er is geen manier om nog een dag te wachten.
Dit wordt een vijfdaagse infusie. De verpleegster zal het vanavond opzetten, maar mijn vrouw zal de IV-zakken de komende vier dagen moeten verwisselen. Dit betekent dat ik zal moeten slapen met een IV-naald die diep in mijn bloed zit.
9:40 uur
Ik zie de naald in mijn rechter onderarm gaan. Ik zie dat het bloed begint te zwellen, maar ik voel helemaal niets.Het maakt me verdrietig vanbinnen dat mijn arm een dodelijk gewicht heeft, maar ik probeer een glimlach te veinzen. De verpleegster praat met mijn vrouw en beantwoordt nog wat last-minute vragen voordat ze afscheid neemt en het huis verlaat. Een metaalachtige smaak neemt mijn mond over terwijl het medicijn door mijn aderen begint te razen. De infuus blijft druppelen terwijl ik mijn stoel achterover leun en mijn ogen sluit.
Morgen zal een herhaling van vandaag zijn, en ik moet alle kracht herbergen die ik kan verzamelen om morgen opnieuw te vechten tegen deze MS-terugval.
Matt Cavallo is een thought leader met patiëntervaringen die een keynote spreker is geweest voor evenementen in de gezondheidszorg in de Verenigde Staten. Hij is ook een auteur en documenteert zijn ervaringen met de fysieke en emotionele uitdagingen van MS sinds 2008. Je kunt contact met hem opnemen op zijn website, Facebook pagina, of tjilpen.�
