Foto's door Paul Nordmann Maak kennis met de vier winnaars die blijk hebben gegeven van hun toewijding aan de vooruitgang tegen een zeldzame of chronische ziekte, hetzij door onderzoek, de belangenbehartiging van patiënten, bewustwording of gemeenschapsopbouw.
Toen hij 4 jaar oud was, kreeg Matthew Pearl de diagnose Fanconi-anemie, een bloedaandoening die leidt tot beenmergfalen. Op 9 1/2 jaar oud onderging hij een beenmergtransplantatie. Het jaar daarop werd hij uitgenodigd om te spreken op een wetenschappelijk symposium gehouden door het Fanconi Anemia Research Fund.
? Ik ga terug sindsdien? de nu 21-jarige uit Eureka, Missouri, vertelt Healthline.
Die eerste speech 17 jaar geleden leidde tot een drive in Pearl.
In de jaren daarna ging hij verder met verschillende liefdadigheidsfuncties en wetenschappelijke symposia voor de National Marrow Donor Foundation en Fanconi Anemia Research Fund in de Verenigde Staten, Canada en Brazilië. Er zijn plannen voor Pearl om in 2019 in Duitsland te spreken voor zowel patiënten als onderzoekers.
Terwijl Pearl zijn persoonlijke ervaring met de ziekte bespreekt tijdens deze gesprekken, wil hij ook de aandacht vestigen op Fanconi-bloedarmoede en fondsen werven voor onderzoek.
We hebben Pearl gevraagd naar zijn studies, doelen en obstakels. Dit is wat hij te zeggen had.
Dit interview is bewerkt voor beknoptheid, lengte en duidelijkheid.
Wat bracht je ertoe om in je studiegebied te komen?
Ik studeerde al vroeg af op de middelbare school en voordat ik ging studeren, liep ik stage bij Harvard aan het Dana-Farber Cancer Institute. Ongeveer twee maanden lang studeerde ik Fanconi in een laboratorium dat onderzoek deed en om de dag was ik met een nieuwe geneticus of laboratoriumpersoon die onder de loep keek en leerde over de verschillende secties van Fanconi.
Terwijl ik dat deed, besloot ik elke dag acht uur in een microscoop te kijken, niet voor mij. Ik heb geleerd dat bewustwording en belangenbehartiging mijn passie is. Dus ging ik naar de universiteit denken dat ik non-profit studies en leiderschap wilde doen, zodat ik anderen kon helpen.
Ik vond geen major die paste bij wat ik zocht, maar de decaan van de faculteit hielp er een voor me te maken. Ik ben nu bezig met leiderschapsadvies met de nadruk op non-profit management en een minor in de psychologie. Ik ga in december af.
Wat zijn je doelen voor de toekomst als het gaat om Fanconi-bloedarmoede?
Afgezien van het zo lang mogelijk willen leven en zo productief mogelijk leven met Fanconi, wil ik voor elke non-profit werken van een groot bedrijf met winstoogmerk. Bijvoorbeeld, werken in een non-profit divisie van Coca-Cola of Enterprise Rent-A-Car zou geweldig zijn.
Dat gezegd hebbende, zou ik uiteindelijk willen werken in consulting, waarbij ik van non-profit naar non-profitorganisatie zou gaan en hen langer zou helpen overleven. Ik zou kijken naar wat de organisatie kan veranderen in hun cultuur, klimaat, structuur en [algehele] dynamiek.
De non-profitorganisaties die het dichtst bij me komen, zijn degenen die kinderen helpen. Ik ben erg gepassioneerd over het helpen van kinderen, omdat zoveel mensen me hebben geholpen.
Zoveel heeft mijn zus ook geholpen. Ze heeft ook de ziekte en had een transplantatie toen ze 5 jaar oud was. Ze is nu 23. Omdat ze meer privé is over het hebben van de ziekte, houdt ze er niet van erover te praten. Ik spreek voor ons allebei.
Welke obstakels ziet u tegenkomen, of bent u tegengekomen, terwijl u zich in de richting van uw doel van het verspreiden van bewustzijn voor Fanconi-bloedarmoede begeeft?
De gemiddelde levensverwachting van mensen met Fanconi is slechts 33 jaar oud, maar naarmate ik ouder werd, is de levensverwachting gestegen. Toen ik 11 was, was de gemiddelde leeftijd 22 jaar. Ik wil het voorbij 33 maken.
Ik neem zoveel mogelijk preventieve maatregelen, zoals het verminderen van de hoeveelheid alcohol die ik consumeer, het vermijden van roken en het dragen van zonnebrandmiddelen. Mensen met Fanconi hebben een hogere kans op het ontwikkelen van kanker, en als u toevoegt in roken, drinken en niet met behulp van zonnebrandcrème, kunt u uw risico's vergroten.
Persoonlijk en professioneel voel ik dat ik in korte tijd veel moet doen. Ik heb veel doelen en weet niet zeker hoe ik daar moet komen.
Ook kan het moeilijk zijn om een baan te vinden. Ik ben maar 5 voet 2, ik heb een nier en mijn beide duimen zijn anders dan die van de meeste mensen, maar dat weerhoudt me er niet van.
Er zijn dingen die mensen niet van mij weten: ik kan sneller klimmen dan de gemiddelde persoon. Ik ben een gecertificeerde snowboardleraar. Ik rijd motorfietsen. En hoewel ik nooit contactsporten heb kunnen spelen, doe ik contactloze karate en behaalde ik mijn tweedegraads zwarte gordel toen ik tweedejaars was op de middelbare school. Ik heb zelfs twee jaar karate geleerd.
Alleen omdat ik een aantal verschillende handicaps heb, wil nog niet zeggen dat ik geen handicap kan nemen en er een vaardigheid van kan maken.
Welke boodschap zou je willen geven aan mensen binnen de Fanconi-bloedarmoede?
Mijn boodschap is om nooit op te geven en te blijven vechten. Ik heb iets ontwikkeld met de naam? FA Life Lessons.? Ik praat hierover als ik toespraken geef, en ze zijn:
- Houd altijd van en waardeer uw familie.
- Wees altijd een doener en een dromer.
- Wees onzelfzuchtig en vind het positieve.
- FA betekent? Vecht altijd? en? Antwoorden vinden.?
- Sta op en wees een sterke leider.
- Onderzoek is de sleutel.
- Het leven helpt anderen, geen baan of een salaris.
- Vecht terug door te geven.
- Doel aan de pijn.
- FA is mijn zwarte krant.
Les 10 heeft wat uitleg nodig. Ik kwam binnen als eerstejaarsstudent in Westminster en ik werd gevraagd om in naam van alle inkomende eerstejaarsstudent dat jaar te spreken.
Ik had twee weken om een stuk samen te stellen, en ik was op vakantie met mijn familie. Ik schreef de toespraak de avond ervoor, maar het was een van de beste toespraken die ik ooit heb gehouden.
Ik droeg helemaal wit tijdens mijn toespraak en ik zei: "Wees het witte krijt. Denk er over na.Het is degene die nooit wennen is, is de scherpste in de doos. Degene die nooit gepickt wordt, nooit aangeraakt. Maar op een dag zal het witte krijtje opvallen omdat je zult leren dat alles wat je ooit nodig hebt zwart papier was.?
De afgelopen drie jaar heb ik dat in veel van mijn toespraken gezegd.
Cathy Cassata is een freelance schrijver die is gespecialiseerd in verhalen over gezondheid, geestelijke gezondheid en menselijk gedrag. Ze heeft een talent om met emotie te schrijven en op een inzichtelijke en boeiende manier contact te maken met de lezers. Lees meer over haar werk hier.
