Als u onlangs de diagnose van relapsing-remitting multiple sclerose (RRMS) hebt gekregen of als u het afgelopen jaar van MS-behandeling bent veranderd, heeft u mogelijk vragen over wat u kunt verwachten.
Elk geval van MS is anders, en behandelingsbenaderingen werken meer of minder effectief voor verschillende mensen. Dientengevolge kan het behandelen van MS een trial-and-error-proces zijn. Het vereist een nauwe communicatie tussen u en uw arts.
Controleer tijdens de eerste stadia van een nieuw behandelplan uw symptomen op de voet en neem regelmatig contact op met uw arts om uw vooruitgang te bespreken. Het is handig om een dagboek bij te houden van alle vragen die u heeft en deze mee te nemen naar elke afspraak. Misschien wilt u de antwoorden van uw arts noteren voor toekomstig gebruik.
Als u niet zeker weet wat u moet vragen, kan de volgende discussiegids als blauwdruk dienen.
Hoe weet ik of mijn behandeling werkt?
De belangrijkste overweging is of de frequentie en ernst van uw terugvallen sinds het begin van de behandeling is gedaald. Op basis van uw terugvalhistorie en uw huidige symptomen, zou uw arts u beter kunnen laten zien of uw nieuwe behandeling effectief lijkt te werken.
Hoewel u misschien niet het gevoel hebt dat uw symptomen zijn veranderd, is het belangrijk om te onthouden dat een van de belangrijkste doelen van MS-behandelingen is het voorkomen van het optreden van nieuwe symptomen.
Welke risico's houdt verband met mijn huidige behandeling?
Uw arts kan met u praten over de risico's die uw huidige behandeling kan opleveren, zowel nu als in de toekomst. Bepaalde MS-medicijnen kunnen uw kans op het ontwikkelen van gezondheidsproblemen, zoals beroerte, migraine of depressie, vergroten. U kunt uw arts altijd vragen of de voordelen van uw behandeling opwegen tegen de risico's.
U kunt ook meer te weten komen over de bijwerkingen die uw behandeling kan veroorzaken, en over wat u kunt doen om ze te minimaliseren. Als u uiteindelijk van plan bent om kinderen te krijgen, vraag dan uw arts naar de mogelijke risico's die uw MS-medicatie tijdens de zwangerschap kan veroorzaken. Ze kunnen een wijziging in uw behandelplan aanbevelen.
Wat moet ik doen als ik denk dat mijn behandeling niet werkt?
Als u denkt dat uw behandeling niet naar behoren heeft gewerkt of als u merkt dat uw symptomen verergeren, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts.
Sommige MS-medicijnen moeten af en toe worden gestaakt, zodat uw lichaam kan recupereren, maar breng geen wijzigingen aan in uw behandelingsregime zonder eerst uw arts te raadplegen.
Bevestig dat u uw behandeling correct hebt toegediend en vraag uw arts om ervoor te zorgen dat uw MS-medicatie niet wordt beïnvloed door geneesmiddelen die zonder recept verkrijgbaar zijn of door geneesmiddelen die u op recept kunt nemen.
Als uw arts het ermee eens is dat uw behandelplan niet zo effectief is als verwacht, neem dan de tijd om de voor- en nadelen van het nastreven van nieuwe opties te bespreken.
Wat kan ik doen om mijn symptomen te verlichten?
Er zijn behandelingen beschikbaar om specifieke symptomen van MS aan te pakken. Steroïden worden bijvoorbeeld soms op tijdelijke basis gebruikt om ontstekingen te verminderen. Uw arts kan opties bieden om u te helpen beter om te gaan met de huidige opflakkeringen.
Er zijn ook een aantal dingen die je thuis kunt doen om je algemene gevoel van welzijn te helpen verbeteren.
Stress is een van de grootste externe factoren die MS-symptomen kunnen verergeren. Probeer je stressniveaus te beheersen door middel van mindfulness-oefeningen zoals diepe ademhaling en progressieve spierontspanning. Jezelf op een consistent slaapschema van zeven tot acht uur per nacht krijgen, kan stress verminderen en je gedurende de dag meer energie geven.
Hoewel MS je mobiliteit kan belemmeren, moet je er bewust voor zorgen dat je zoveel mogelijk actief blijft. Activiteiten met een lage impact, zoals wandelen, zwemmen en tuinieren, helpen je om je kracht te verbeteren. Werk samen met uw arts om een fitnessplan te ontwikkelen dat is afgestemd op uw eigen mogelijkheden en behoeften.
Wat zijn de beste strategieën om met een terugval om te gaan?
Het ervaren van een terugval, ook wel een aanval genoemd, is een van de meest uitdagende aspecten van het leven met MS. Bespreek met uw arts welke methoden en strategieën u kunnen helpen bij het beheren en herstellen van een aanval. Ondersteunende diensten - zoals fysiotherapie, ergotherapie en vervoer van en naar het ziekenhuis - kunnen een groot verschil maken.
Ernstigere exacerbaties worden soms behandeld met een hoog gedoseerd verloop van steroïde-injecties, over een periode van drie tot vijf dagen. Hoewel de behandeling met steroïden de duur van hervallen kan verkorten, is niet aangetoond dat dit de langetermijnprogressie van MS beïnvloedt.
Wat zijn mijn langetermijnvooruitzichten?
Omdat elk geval van MS uniek is, is het moeilijk om precies te weten hoe uw toestand in de loop van de tijd zal evolueren.
Als je huidige behandeltraject je in staat stelt om effectief je symptomen te behandelen, is het mogelijk dat je jarenlang zonder veel verandering hetzelfde regime kunt blijven volgen. Het is echter mogelijk dat nieuwe symptomen oplaaien. In dat geval moeten u en uw arts mogelijk uw behandelingsopties opnieuw beoordelen.
De afhaalmaaltijden
Vergeet niet dat er geen dwaze vragen zijn als het gaat om het bespreken van MS. Als u niet zeker bent over iets dat verband houdt met uw toestand of onduidelijk is over aspecten van uw behandeling, wees dan niet bang om uw arts te raadplegen.
Het vinden van de juiste MS-behandeling is een proces. Open communicatie met uw arts is een cruciale stap om te ontdekken wat het beste voor u werkt.
