Primaire progressieve multiple sclerose (PPMS) is een complexe ziekte die varieert tussen individuen. Met andere woorden, niet iedereen zal dezelfde symptomen of ervaringen hebben. De mate van progressie varieert ook.
De mysteries rond PPMS hebben veel mythes over deze toestand veroorzaakt. Dit kan veel verwarring veroorzaken wanneer u multiple sclerose (MS) en zijn primaire vormen probeert te onderzoeken. Meer informatie over enkele van de meest voorkomende mythes over PPMS hier, evenals de echte feiten.
Mythe: Er zal nooit een remedie zijn voor PPMS
Feit: onderzoek is aan de gang voor medicijnen
Vanaf 2017 is MS niet te genezen. Bepaalde medicijnen zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) voor relapsing-remitting vormen van MS, maar de meeste hiervan lijken niet te werken in PPMS. Onlangs is één nieuw medicijn, Ocrevus (ocrelizumab), goedgekeurd voor PPMS.
Dit betekent niet dat er nooit een remedie zal zijn. In feite is er onderzoek gaande in termen van medicijnen voor PPMS, evenals mogelijke geneeswijzen voor alle vormen van MS. Omdat wordt gedacht dat genetica en omgeving bijdragen aan de ontwikkeling van MS, onderzoekt het onderzoek hoe kan worden voorkomen dat sommige van deze variabelen later in het leven volwassenen treffen.
Mythe: PPMS komt voornamelijk voor bij vrouwen
Feit: PPMS beïnvloedt vrouwen en mannen in hetzelfde tempo
Sommige vormen van MS komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen - soms driemaal zoveel. Toch lijkt PPMS, volgens de National MS Society, evenveel invloed te hebben op zowel vrouwen als mannen.
Het diagnosticeren van PPMS kan moeilijk zijn, maar u moet er niet van uitgaan dat u één specifieke vorm van MS heeft, alleen vanwege uw geslacht.
Mythe: PPMS is de ziekte van een oudere persoon
Feit: de aandoening kan vóór de middelbare leeftijd voorkomen
Het begin van PPMS heeft de neiging om later op te treden dan andere vormen van MS. Er lijkt echter een misvatting te bestaan dat het de ziekte van een oudere persoon is. Dit kan gedeeltelijk te wijten zijn aan het begin van invaliditeit in verband met leeftijd. Volgens het Medical Center van University of Rochester is de gemiddelde leeftijd waarop PPMS begint tussen 30 en 39 jaar oud.
Mythe: een PPMS-diagnose betekent dat u wordt uitgeschakeld
Feit: Disability rates bereik in PPMS
Lichamelijke invaliditeit is een risico bij PPMS - misschien wel meer dan bij andere vormen van MS. Dit komt doordat PPMS meer laesies op de wervelkolom veroorzaakt, die op hun beurt loopproblemen kunnen veroorzaken. Sommige mensen met PPMS hebben mogelijk hulpmiddelen nodig om te wandelen, zoals stokken of rolstoelen. De National MS Society schat dat ongeveer 25 procent van de mensen met MS dit soort hulp nodig heeft.
Toch betekent dit niet dat u een handicap zou moeten verwachten na de diagnose van PPMS. De mate van invaliditeit varieert, net als de symptomen. U kunt het begin van loopproblemen helpen voorkomen door regelmatig te sporten als onderdeel van een actieve levensstijl. Praat met uw arts over andere opties om uw onafhankelijkheid te behouden, zoals lichamelijke en ergotherapie.
Mythe: met PPMS moet je je baan opzeggen
Feit: werken maakt PPMS niet erger
Het is een mythe dat je moet stoppen met werken alleen omdat je PPMS hebt. Sommige symptomen kunnen werken bemoeilijken, zoals vermoeidheid, cognitieve stoornissen en loopproblemen. Maar de meeste mensen met PPMS kunnen op zijn minst parttime werken zonder noemenswaardige problemen. Het klopt dat PPMS kan resulteren in meer werkgerelateerde uitdagingen in vergelijking met andere vormen van MS. Maar dat betekent niet dat iedereen met de aandoening moet stoppen met werken.
Als u bezorgdheid over de veiligheid hebt met betrekking tot uw werk, kunt u overwegen om met uw werkgever te praten over mogelijke accommodaties. Uw arts kan ook aanbevelingen doen om het werken met PPMS te vergemakkelijken.
Mythe: geen medicijnen helpen PPMS, dus u moet natuurlijke remedies onderzoeken
Feit: er is één nieuw medicijn goedgekeurd voor PPMS en natuurlijke MS-behandelingen zijn niet noodzakelijk veilig
Tot voor kort waren er geen FDA-goedgekeurde medicijnen beschikbaar voor PPMS. Op 28 maart 2017 werd echter een nieuw medicijn genaamd Ocrevus (orelizumab) goedgekeurd voor relapsing en PPMS. In een onderzoek onder 732 deelnemers die met Ocrevus werden behandeld, duurde het langer voordat invaliditeit verslechterde, in vergelijking met deelnemers die een placebo kregen.
Bovendien kan uw arts andere soorten medicijnen voorschrijven die de symptomen kunnen helpen verlichten. Een antidepressivum kan bijvoorbeeld depressie en angst verlichten, terwijl spierverslappers kunnen helpen bij incidentele spasmen.
Sommigen wenden zich tot natuurlijke remedies in de hoop er een te vinden die hun symptomen kan helpen behandelen. Er wordt onderzoek gedaan naar enkele van deze methoden, zoals cannabis, kruidenbehandelingen en acupunctuur. Momenteel zijn er echter geen aanwijzingen dat deze veilig of effectief zijn voor welke vorm van MS dan ook.
Als u besluit om natuurlijke remedies uit te proberen, vraag dan eerst aan uw arts. Dit is vooral belangrijk als u al voorgeschreven medicijnen gebruikt.
Mythe: PPMS is uiteindelijk een isolerende ziekte - niemand zal begrijpen wat je doormaakt
Feit: Je bent niet de enige
De National MS Society schat dat ongeveer 400.000 Amerikanen erkennen MS te hebben.? Bijna een kwart heeft progressieve vormen van de ziekte. Dankzij de toegenomen discussie over MS zijn er meer ondersteuningsgroepen dan ooit. Deze zijn persoonlijk en online beschikbaar.
Als je je ervaringen met anderen niet wilt bespreken, is dat goed. U kunt in plaats daarvan overwegen om met een vertrouwenspersoon of een geliefde te praten. Dit kan bijdragen aan het voorkomen van de gevoelens van isolement waarmee veel mensen met PPMS worden geconfronteerd.
Mythe: PPMS is dodelijk
Feit: PPMS is een progressieve ziekte, maar niet noodzakelijk fataal
Cognitieve en mobiliteitsproblemen, gecombineerd met het gebrek aan genezing voor PPMS, hebben plaats gemaakt voor de mythe dat deze aandoening dodelijk is. Het is een feit dat hoewel PPMS na verloop van tijd voortschrijdt, het zelden fataal is.De nationale MS-vereniging meldt dat de meerderheid van degenen met MS de gemiddelde levensduur bereiken.
Veranderingen in levensstijl kunnen uw algehele kwaliteit van leven aanzienlijk verbeteren en helpen om complicaties van PPMS te voorkomen.
