Er is een kopersclub voor mensen met hepatitis C die de prijs van een traditionele behandeling niet kunnen betalen. Dit is het verhaal van de man die ermee begon.
Ik heb mezelf altijd als heel gezond beschouwd voor een 60-jarige man, een mening die werd bevestigd door reguliere medische controles. Maar plotseling, in 2014, werd ik mysterieus ziek.
Het was niet alleen de vermoeidheid en moeite om uit bed te komen. Ik zou kneuzingen krijgen van de geringste hobbel. Mijn neus is nooit gestopt met bloeden. Ik had urine die stonk als verrot vlees. Dat had een teken moeten zijn geweest om naar een dokter te gaan, maar ik was zogenaamd gezond. Ik heb het tot een soort griezelige griep gekalkt totdat mijn vrouw me uiteindelijk dwong om naar mijn dokter te gaan.
Tijdens het bezoek vertelde ik mijn arts over mijn symptomen. Ze besloten om een reeks bloedtesten uit te voeren.
In die tijd had ik geen idee wat dat betekende. En eigenlijk wist mijn dokter ook niet zoveel. Maar ze wisten genoeg om me te vertellen dat ik heel erg ziek was. Ze organiseerden voor mij een specialist te zien en een hepatitiskliniek bij te wonen in mijn thuisstad Hobart, Tasmanië.
Dus begon een zeer steile leercurve
Ik leerde dat het hep-C-virus de primaire oorzaak van leverkanker was.
Mijn lever was zelfs extreem beschadigd tot het punt van cirrose. Cirrose is ernstige leverbeschadiging die vaak wordt gezien in het laatste stadium van een leveraandoening. De leverspecialist die ik zag dacht dat er een goede kans was dat ik ook leverkanker had. Ze zeiden dat ik geen jaar of twee zonder behandeling zou hebben geleefd. Natuurlijk waren ook mijn vrouw en drie volwassen zonen in shock. (Ze werden allemaal getest. Gelukkig kwamen alle tests negatief uit.)
Toen ik eenmaal de schok niet had door te beseffen dat ik hep C had en dat ik mijn familie niet had besmet, was de volgende grote vraag:? Hoe heb ik dat gekregen ??
Het bleek dat ik tijdens een korte periode van drugsgebruik vrijwel zeker lever C had opgelopen toen ik 19 of 20 jaar oud was via een gedeelde naald.
Wat veroorzaakt hep C? "
Hep C kan tientallen jaren inactief zijn totdat een factor zorgt dat het agressief wordt. Vaak is deze factor ouder en daarom zijn veel mensen - die het virus al tientallen jaren onbewust dragen - in de late vijftiger en begin zestig jaar plotseling ziek.
Maar de grootste brandende vraag: hoe kom ik van hep C?
In 2014 was de enige beschikbare behandelingsoptie een combinatie van interferon plus ribavirine. Maar onderzoek toonde aan dat deze behandeling een zeer laag genezingspercentage had plus verschrikkelijke bijwerkingen. Bij meer onderzoek, ontdekte ik dat een nieuw medicijn genaamd Sovaldi net was vrijgegeven. Het rapporteerde uitstekende genezingspercentages met zeer weinig bijwerkingen.
Nu, ik was geen arme man. Maar ik was ook niet rijk, en $ 84.000 was genoeg om iemand een eindeloze schuld te geven.
Toen hoorde ik dat er een generieke versie van Sovaldi op het punt stond te worden vrijgegeven? in India. Dit generieke geneesmiddel zou minder zijn dan $ 1.000 voor een behandeling van 12 weken. Dus heb ik het laatste beetje krediet op mijn creditcard gebruikt om begin mei 2015 een kaartje te kopen.
Wat zijn de kosten van een hep-C-behandeling? "
Ik rende meer geld op door nog een paar honderd dollar te lenen van vrienden en familie. Ik had een vrij strak schema, geen plannen en hoop maar.
Zeven dagen in India om een leverancier van generieke Sovaldi te vinden.
Koop de medicijnen.
Thuis geraken.
Een wonderverbinding van over de hele wereld
Ik vloog naar Chennai en bleef in een goedkoop hotel. Ik ben onmiddellijk op zoek gegaan naar een arts of apotheker van wie ik het medicijn kon krijgen.
Dingen werken heel anders in India.
Deze medicijnen worden niet verkocht in apotheken. In feite heeft de gemiddelde dokter daar geen idee van.
De klok tikte en ik was bang dat ik mezelf niet genoeg tijd had gegeven.
Ik had geschreven over mijn zoektocht op Facebook in een van de hep-C-steungroepen. Een man uit Thailand had mijn verhaal gevolgd. Hij stuurde me een bericht en gaf me het telefoonnummer van zijn vriend, Sushil, die ook in Chennai woonde en was begonnen met de behandeling met generieke Sovaldi.
Zodra ik kon, belde ik Sushil, stelde mezelf voor en legde mijn situatie uit.
Sushil, gealarmeerd door de korte tijd dat ik dingen moest organiseren, smeekte zijn specialist om me te zien. Alleen een specialist kon een recept krijgen, maar in India betekende een specialist het wachten op een week of twee voor een afspraak.
Gelukkig stemde de specialist in en de volgende dag verliet ik het kantoor van dokter R. met een recept voor 12 weken generieke Sovaldi plus ribavirine. Ik had ook het telefoonnummer van de vertegenwoordiger van het farmaceutische bedrijf die de generieke Sovaldi zou leveren. Hoewel het tot nu toe leek zo goed, was ik nog steeds op een deadline.
Er waren nog maar drie dagen over voordat ik weer in het vliegtuig moest.
Ik moest nog steeds een taalbarrière overwinnen en mijn medicijnen uit Bangalore halen, dat vier of vijf uur verwijderd was van Chennai.
Mijn leverancier, de heer Lakshmidasan, sprak weinig Engels. Door slechte telefoonverbindingen en miscommunicaties duurde het nog een dag om de bestelling en de machtiging om te leveren te plaatsen.
De meest angstige dagen van mijn leven
De volgende ochtend wachtte ik ongeveer een uur in de lobby van het hotel tot een gast met een bon arriveerde.
En geen drugs.
Hij sprak ook geen Engels. Het personeel van het hotel vertaalde en liet me weten dat ik hem eerst 60.000 roepies contant moest betalen. Hij zou later terugkomen met het medicijn.
Ik wilde het niet doen.
Maar het was mijn enige keuze.
Twee uur later keerde hij terug, maar met slechts acht weken Sovaldi en geen ribavirine. Blijkbaar hadden ze weinig voorraad en zou het saldo van de bestelling 's ochtends in het magazijn zijn? de ochtend van de dag dat ik uit Chennai zou vliegen. Zonder ribavirine of de volledige behandeling was dit medicijn nutteloos.
Om te zeggen dat ik op dat moment een beetje opgewonden was, was een understatement. Wat zou ik doen?
De nacht ging voorbij en de ochtend kwam.Precies om 11 uur 's morgens leverde mijn vriend en ontving ik de rest van mijn medicatie. Om 13.00 uur checkte ik het hotel uit en nam een taxi naar het vliegveld.
Het was een zeer nauwe timing - maar alles is goed dat eindigt goed.
Waar ik nu ben en waar ik mee begonnen ben
Nu, 63 jaar oud, ben ik al bijna twee jaar genezen van hepatitis C. Ik ben nog steeds diep vernederd en dankbaar voor de vriendelijkheid van vreemden. Over de tussenliggende twee jaar sinds mijn gehaaste reis naar Chennai heb ik het grootste deel van mijn tijd gewijd aan het vergroten van het bewustzijn van de effectiviteit van Indiase generieke geneesmiddelen voor de behandeling van hepatitis C en om mensen te helpen die medicijnen te verkrijgen op welke manier dan ook.
Daarom heb ik geschreven op een blog en een website die informatie geeft aan mensen met Hep C. Ik heb ook een Facebook-groep opgericht met de naam Hepatitis C-behandeling zonder grenzen, die nu meer dan 6.000 leden heeft.
Ik krijg dagelijks 60 of meer e-mails van mensen van over de hele wereld die om hulp vragen. Vanwege de hulp die ik heb gekregen, wil ik graag anderen helpen.
Helpen om hep C grensoverschrijdend te behandelen
Ik bied een complete service voor mensen die generieke hep-C-medicatie willen kopen. Van het organiseren van documentatie tot het kopen bij een erkende fabrikant, ik neem ook gegarandeerde levering op overal ter wereld op. Hiervoor rekent ik een vergoeding van 20 procent van de totale kosten, wat neerkomt op $ 1.000 per 12 weken durende behandeling van generieke Harvoni of generieke Epclusa. Dit is een fractie van de huidige kosten.
Een volledige lijst van hep-C-medicijnen "
Voor mensen die het nodig hebben, verwijder ik mijn vergoeding en stuur ik de behandeling voor een nominale waarde van $ 800. Soms ga ik nog lager naar $ 600 voor mensen die de hulp echt nodig hebben.
Alles gaat terug naar mijn missie om het beste te doen dat ik kan om alle mensen toegang te geven tot de behandeling. In mijn zeer kleine manier probeer ik een balans te bieden tegen de obscene hebzucht die gepaard gaat met grote farma en gezondheidszorg.
Soms verbaast het me nog steeds om zoveel negativiteit van artsen te krijgen, vooral in de Verenigde Staten. Ongeveer 70 procent van de mensen die contact met mij opnemen vanuit de Verenigde Staten zeggen dat hun artsen licht wantrouwig zijn tegenover ronduit vijandig als het gaat om het nemen van een generieke behandeling - zelfs als er geen andere opties beschikbaar zijn.
Gelukkig heb ik de afgelopen twee jaar veel artsen ontmoet die mijn missie ondersteunen in de Verenigde Staten en de rest van de wereld. Het is gelukkig nog steeds mogelijk en gemakkelijk om een persoon te vinden - van artsen tot patiënten - die nog steeds om gezondheid geven en niet om het resultaat.
Ontkenning: Het kopen van medicijn van alternatieve bronnen brengt u op een hoger risico om nep en verlopen medicijn te ontvangen. Praat met uw arts over uw recept en betalingsmogelijkheden voordat u andere bronnen zoekt. Als u en uw arts het daar niet mee eens zijn, zoek dan een second opinion.
Sinds 2015 heeft Greg Jefferys meer dan 1.000 Australiërs levensreddende medicijnen uit India geleverd. Hij loopt een blog op Facebook en is verschenen in HepC Mag, CNNen nog veel meer verkooppunten voor het werk dat hij met zijn kopersclub doet.
