Rouwend om mijn oude leven na een diagnose van chronische ziekten

Artikelen alleen voor educatieve doeleinden. Gebruik geen zelfmedicatie. Neem voor alle vragen over de definitie van de ziekte en de behandelingsmethoden contact op met uw arts. Onze site is niet verantwoordelijk voor de gevolgen veroorzaakt door het gebruik van de informatie die op de portal is geplaatst.
Delen op PinterestIllustratie door Ruth Basagoitia

De andere kant van verdriet is een serie over de levensveranderende kracht van verlies. Deze krachtige verhalen van de eerste persoon verkennen de vele redenen en manieren waarop we verdriet ervaren en navigeren naar een nieuw normaal.

Ik zat op de vloer van mijn slaapkamer voor de kast, met de benen onder me en een grote vuilniszak naast me. Ik had een paar eenvoudige zwarte pumps van lakleder, hakken versleten door gebruik. Ik keek naar de tas, die al verschillende paar hielen vasthield, en toen terug naar de schoenen in mijn hand, en begon te huilen.

Die hielen hielden zoveel herinneringen voor me: ze stonden me zelfverzekerd en groot als ik werd beëdigd als reclasseringsambtenaar in een rechtszaal in Alaska, bungelden uit mijn hand terwijl ik blootsvoets door Seattle liep na een avondje stappen met vrienden, me hielp over het podium tijdens een dansvoorstelling.

Maar op die dag gooide ik ze in plaats van ze op mijn voeten te laten glijden voor een volgende avontuur in een tas die bestemd was voor Goodwill.

Enkele dagen eerder had ik twee diagnoses gekregen: fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom. Die zijn toegevoegd aan de lijst die al enkele maanden groeit.

Het hebben van die woorden op papier van een medisch specialist maakte de situatie maar al te reëel. Ik kon niet langer ontkennen dat er iets ernstigs in mijn lichaam gebeurde. Ik kon niet op mijn hielen lopen en mezelf ervan overtuigen dat ik misschien deze keer niet in minder dan een uur kreupel van pijn zou worden.

Nu was het heel echt dat ik te maken had met chronische ziekte en dat zou ik de rest van mijn leven doen. Ik zou geen hielen meer dragen.

Die schoenen die essentieel waren geweest voor activiteiten die ik graag deed met mijn gezonde lichaam. Het zijn van een femme vormde een hoeksteen van mijn identiteit. Het voelde alsof ik mijn toekomstplannen en dromen weggooide.

Ik was gefrustreerd omdat ik van streek was over iets dat schijnbaar triviaal was als schoenen. Maar bovenal was ik boos op mijn lichaam omdat ik me in deze positie bevond, en - zoals ik het op dat moment zag - omdat ik faalde.

Dit was niet de eerste keer dat ik overweldigd werd door emoties. En, zoals ik sindsdien heb geleerd, vier jaar geleden zittend op mijn vloer, zou het zeker niet mijn laatste zijn.

In de jaren sinds ik ziek werd en gehandicapt raakte, heb ik geleerd dat een hele reeks emoties net zo goed deel uitmaken van mijn ziekte als mijn lichamelijke symptomen - zenuwpijn, stijve botten, pijnlijke gewrichten en hoofdpijn. Deze emoties begeleiden de onvermijdelijke veranderingen in en om mij heen terwijl ik in dit chronisch zieke lichaam woon.

Als je een chronische ziekte hebt, wordt het niet beter of genezen. Er is een deel van je oude zelf, je oude lichaam, dat verloren is gegaan.

Ik merkte dat ik ging door een proces van rouw en acceptatie, verdriet gevolgd door empowerment. Ik zou niet beter worden.

Ik moest rouwen om mijn oude leven, mijn gezonde lichaam, mijn vroegere dromen die niet langer geschikt waren voor mijn realiteit.

Alleen met rouwen zou ik langzaam mijn lichaam opnieuw leren, mezelf, mijn leven. Ik zou gaan rouwen, accepteren en dan verder gaan.

Delen op Pinterest De auteur, Angie Ebba, weigert om het dansen helemaal op te geven, zelfs als ze pijn en verdriet ervaart vanwege de capaciteiten van haar vroegere lichaam. Foto met dank aan Angie Ebba.

Niet-lineaire stadia van verdriet voor mijn steeds veranderende lichaam

Wanneer we denken aan de vijf stadia van verdriet - ontkenning, woede, onderhandelen, depressie, acceptatie - denken velen van ons aan het proces waar we doorheen gaan als iemand van wie we houden, overlijdt.

Maar toen schreef Dr. Elisabeth Kubler-Ross oorspronkelijk over de stadia van verdriet in haar boek uit 1969? Over Death and Dying ,? het was eigenlijk gebaseerd op haar werk met terminaal zieke patiënten, met mensen wier lichamen en levens zoals ze die kenden drastisch waren veranderd.

Dr. Kubler-Ross verklaarde dat niet alleen terminaal zieke patiënten deze stadia doorlopen - iedereen die geconfronteerd wordt met een bijzonder traumatische of levensveranderende gebeurtenis kan dat wel. Het is dan ook logisch dat diegenen onder ons die worden geconfronteerd met chronische ziekten, ook rouwen.

Rouw, zoals Kubler-Ross en vele anderen hebben opgemerkt, is een niet-lineair proces. In plaats daarvan beschouw ik het als een continue spiraal.

Op een gegeven moment met mijn lichaam weet ik niet in welke fase van rouw ik zit, alleen dat ik erin zit, worstelen met de gevoelens die komen met dit steeds veranderende lichaam.

Mijn ervaring met chronische ziekten is dat nieuwe symptomen opduiken of bestaande symptomen met enige regelmaat verslechteren. En elke keer dat dit gebeurt, doorloop ik opnieuw het rouwproces.

Na een aantal goede dagen is het echt moeilijk als ik terugval in slechte dagen. Ik zal mezelf vaak stilletjes in bed huilen, geplaagd door zelftwijfel en gevoelens van waardeloosheid, of mensen e-mailen om hun toezeggingen te annuleren, terwijl ze innerlijk boosaardige gevoelens naar mijn lichaam schreeuwen omdat ze niet doen wat ik wil.

Ik weet nu wat er aan de hand is als dit gebeurt, maar in het begin van mijn ziekte realiseerde ik me niet dat ik rouwde.

Toen mijn kinderen me zouden vragen om een ​​wandeling te maken en mijn lichaam niet eens van de bank kon gaan, zou ik ongelooflijk boos worden op mezelf, in twijfel trekkende wat ik had gedaan om deze slopende omstandigheden te rechtvaardigen.

Toen ik om 2 uur 's ochtends op de grond lag opgerold en met pijn op mijn rug viel, zou ik onderhandelen met mijn lichaam: Ik zal proberen welke supplementen mijn vriend heeft voorgesteld, ik zal gluten uit mijn dieet verwijderen, ik zal yoga opnieuw proberen? alsjeblieft, laat de pijn stoppen.

Toen ik grote passies als dansvoorstellingen moest opgeven, van de graduate school de tijd moest nemen en mijn baan moest verlaten, vroeg ik me af wat er mis met me was dat ik zelfs de helft van wat ik vroeger niet meer kon bijbenen.

Ik heb al geruime tijd in ontkenning gestaan. Toen ik eenmaal accepteerde dat de mogelijkheden van mijn lichaam aan het veranderen waren, begonnen de vragen naar de oppervlakte te komen: Wat betekenen deze veranderingen in mijn lichaam voor mijn leven? Voor mijn carrière? Voor mijn relaties en mijn vermogen om een ​​vriend, een geliefde, een moeder te zijn? Hoe veranderden mijn nieuwe beperkingen de manier waarop ik mezelf, mijn identiteit zag? Was ik nog steeds femme zonder mijn hielen? Was ik nog steeds een leraar als ik niet langer een klaslokaal of een danseres had als ik niet meer kon bewegen zoals voorheen?

Zoveel dingen waarvan ik dacht dat het de hoekstenen van mijn identiteit waren - mijn carrière, mijn hobby's, mijn relaties - drastisch verschoven en veranderd, waardoor ik me afvroeg wie ik werkelijk was.

Het was alleen door veel persoonlijk werk, met de hulp van counselors, levenscoaches, vrienden, familie en mijn vertrouwde dagboek, dat ik me realiseerde dat ik rouwde. Dat besef stelde me in staat om langzaam door de woede en verdriet heen te gaan en in acceptatie te komen.

Hakken vervangen met vlindersandalen en een sprankelende stok

Acceptatie betekent niet dat ik niet alle andere gevoelens ervaar, of dat het proces gemakkelijker is. Maar het betekent het loslaten van de dingen die ik denk dat mijn lichaam zou moeten zijn en het omarmen in plaats daarvan voor wat het nu is, gebrokenheid en alles.

Het betekent dat ik weet dat deze versie van mijn lichaam net zo goed is als elke andere eerdere, meer valide versie.

Acceptatie betekent dat ik de dingen doe die ik moet doen om voor dit nieuwe lichaam te zorgen en de nieuwe manieren waarop het door de wereld beweegt. Het betekent dat je schaamte en geïnternaliseerd gemak opzij zet en mezelf een sprankelend paarse stok koopt, zodat ik weer korte wandelingen met mijn kind kan maken.

Acceptatie betekent dat je alle hakken in mijn kast kwijtraakt en in plaats daarvan een paar schattige flats koopt.

Toen ik voor het eerst ziek werd, vreesde ik dat ik was kwijtgeraakt wie ik was. Maar door verdriet en acceptatie heb ik geleerd dat deze veranderingen in ons lichaam niet veranderen wie we zijn. Ze veranderen onze identiteit niet.

Integendeel, ze geven ons de mogelijkheid om nieuwe manieren te leren om die delen van onszelf te ervaren en uit te drukken.

Ik ben nog steeds een leraar. Mijn online klaslokaal vult met andere zieke en gehandicapte mensen zoals ik om over ons lichaam te schrijven.

Ik ben nog steeds een danser. Mijn wandelaar en ik bewegen met genade over verschillende stadia.

Ik ben nog steeds een moeder. Een minnaar. Een vriend.

En mijn kast? Het zit nog steeds vol schoenen: kastanjebruine fluwelen laarzen, zwarte ballet slippers en vlinder sandalen, allemaal wachten op ons volgende avontuur.

Wil je meer verhalen lezen van mensen die een nieuw normaal leven terwijl ze onverwachte, levensveranderende en soms taboe momenten van verdriet tegenkomen? Bekijk de volledige serie hier.


Angie Ebba is een queer gehandicapte kunstenaar die lesgeeft in het schrijven van workshops en nationaal optreedt. Angie gelooft in de kracht van kunst, schrijven en prestaties om ons een beter begrip van onszelf te geven, gemeenschap op te bouwen en veranderingen aan te brengen. Je kunt Angie op haar vinden website, haar blogof Facebook.