Als u de diagnose carcinoïdesyndroom en een uitgezaaide carcinoïdentumor (MCT) hebt gekregen, vraagt u zich waarschijnlijk af hoe uw leven zal veranderen en hoe u uw aandoening kunt controleren en beheren. Lees verder om meer te weten te komen over tips voor levensstijlbeheer en belangrijke monitoring en testen.
Hoe wordt carcinoïde syndroom behandeld?
Artsen beheren het carcinoïdesyndroom op basis van de symptomen die u ervaart en ook hoe ver de tumor zich heeft verspreid of uitgezaaid in uw lichaam.
De moeilijkheid bij het behandelen van een carcinoïdentumor is dat het geen symptomen veroorzaakt voordat het zich heeft verspreid. De tumor scheidt verschillende stoffen af, maar deze worden meestal geleegd in uw bloedbaan, waar uw lever ze verwerkt zonder symptomen te veroorzaken.
Wanneer dit type tumor zich echter verspreidt, meestal in de lever, kan de lever de stoffen ook niet afbreken. Als gevolg hiervan treden carcinoïde syndroom symptomen op.
Chirurgie
Veel carcinoïde tumoren zijn niet verwijderbaar op het moment van diagnose. Soms kan een tumor zo'n onregelmatig uiterlijk hebben of zo in het lichaam van een persoon zijn ingebed dat het veilig verwijderen van alles niet mogelijk zou zijn.
Sommige mensen kunnen hun tumor echter operatief laten verwijderen, vooral als deze niet is uitgezaaid. Afhankelijk van waar de tumor is, kan operatieve verwijdering meestal de symptomen verminderen die gepaard gaan met MCT's.
In gevallen waarin de carcinoïdesyndroom symptomen van een persoon niet reageren op medicatie, kan een operatie ook worden aanbevolen. Als een arts dit veilig kan doen, kunnen ze een deel van de tumor verwijderen, de zogenaamde debulking van de tumor. Dit kan helpen de symptomen te verminderen, hoewel het niet alle kankercellen zal verwijderen.
medicijnen
Een van de meest voorkomende medicatiebehandelingen voor MCT's is octreotide (Sandostatine). Dit medicijn kan via injectie of intraveneus worden toegediend. Het helpt de tumorgroei te vertragen of te stoppen. Het helpt ook om de afgifte van bepaalde hormonen uit de pancreas die carcinoïdesyndroom kunnen veroorzaken te stoppen.
Een ander medicijn dat beschikbaar is voor MCT-behandeling is lanreotide (Somatuline Depot), maar het heeft mogelijk niet dezelfde groeivertragende eigenschappen als octreotide.
Als deze medicijnen niet effectief zijn, kunnen biologische therapieën een andere optie zijn. Een voorbeeld is interferon-alfa, dat het immuunsysteem stimuleert om de groei van de tumor te vertragen.
Terwijl chemotherapie medicijnen een veel voorkomende behandeling zijn voor veel soorten kanker, zijn carcinoïde tumoren vaak minder gevoelig voor hen.
Aanvullende procedures
Soms zal een arts, in plaats van de tumor te verwijderen, aanbevelen wat een embolisatie van de leverarterie wordt genoemd. Deze behandeling omvat het injecteren van materialen in de leverslagader, die in de lever loopt, om de bloedtoevoer naar de tumor te stoppen. Zonder bloed en voedingsstoffen kan de tumor niet blijven groeien.
Emotioneel embolisatie van de aderen is een procedure met hoog risico die meestal wordt uitgevoerd in een groter medisch centrum.
Hoe vaak zie ik mijn dokter?
Carcinoïde tumoren zijn vaak traaggroeiend, dus uw arts zal u en uw symptomen regelmatig controleren om te bepalen in hoeverre de tumor kan groeien. Als de tumor kan worden verwijderd, kan dit ook van invloed zijn op hoe vaak u uw arts zal raadplegen.
Na het verwijderen van een tumor
Als uw tumor kan worden verwijderd, zal uw arts u gewoonlijk aanraden de volgende 3 tot 12 maanden na uw operatie op te volgen. Op dit moment zal uw arts u vragen stellen over eventuele symptomen die u ervaart, en scans aanbevelen om vast te stellen of een tumor is teruggekeerd.
Omdat MCT's serotonine afscheiden, kunnen te hoge waarden uw arts helpen de status van uw aandoening te bepalen. Dus ze zullen ook laboratoriumtests bestellen voor stoffen die ze tumormarkers noemen.
Een gebruikelijke test is voor 5-HIAA, wat staat voor 5-hydroxyindolazijnzuur. De 5-HIAA-verbinding, die uw lichaam maakt bij het afbreken van serotonine, wordt gemeten in een monster van uw urine. Het is belangrijk op te merken dat sommige voedingsmiddelen zijn opgesplitst in dezelfde verbinding. Deze omvatten noten, bananen en ananas. Dientengevolge, zou u dit voedsel moeten vermijden als u dit type van test gaat hebben.
Een andere test is voor CgA of chromogranine A. Dit omvat het onderzoeken van een bloedmonster. Hogere dan normale niveaus van CgA in het monster kunnen wijzen op de aanwezigheid van een tumor.
Als u gedurende één tot drie jaar kankervrij bent geweest, kunt u verwachten dat u uw arts ongeveer elke zes maanden regelmatig bezoekt voor onderzoek naar de tumormarker. Als u vier jaar lang kankervrij bent geweest, kunnen deze bezoeken minder vaak voorkomen.
Gemetastaseerde ziekte
Als uw tumor niet operatief kan worden verwijderd, kan uw arts bezoeken om de drie tot zes maanden aanbevelen. Op dit moment zult u waarschijnlijk scans hebben om de voortgang van de tumor bij te houden, indien aanwezig. Ook zullen waarschijnlijk tumormarkertesten zoals de 5-HIAA- en CgA-tests worden uitgevoerd.
Bovendien kan uw arts u testen op andere symptomen geassocieerd met carcinoïd syndroom, zoals een aandoening van uw hartkleppen. Uw arts kan een imaging-scan bestellen die bekend staat als een echocardiogram, waardoor ze kunnen beoordelen hoe goed uw hart en de ventielen werken.
Hoe kan ik goed leven met het carcinoïdesyndroom?
Carcinoid-tumoren zijn ongelooflijk zeldzame tumoren en veel mensen zijn zich niet bewust van de levensveranderende symptomen die ze kunnen veroorzaken. Naast de medische kant van het leven, is het belangrijk dat u ook goed met de ziekte kunt leven.
Een belangrijke stap is het vermijden van dingen waarvan bekend is dat ze huidspoeling veroorzaken, een ongemakkelijk symptoom van carcinoïdesyndroom. Waaronder:
- alcohol drinken
- grote maaltijden eten
- pittig eten eten
- niet omgaan met stress
- niet genoeg slaap krijgen op een regelmatige basis
Het eten van een gezond dieet met fruit, groenten en volle granen kan u ook helpen voldoende vitaminen en mineralen binnen te krijgen die u nodig heeft via uw dieet.Als u last heeft van chronische diarree, kunt u dagelijks een multivitaminen nemen om uw dieet aan te vullen.
Naast deze maatregelen voor levensstijl, kunt u hulp vinden bij het beheren van uw aandoening via steungroepen. De Carcinoid Cancer Foundation biedt een lijst met online ondersteunings- en discussiegroepen die specifiek zijn voor carcinoïde kanker.
