Wat is de prognose voor MDS?
Myelodysplastisch syndroom (MDS) is een aandoening die de productie van bloedcellen in uw beenmerg beïnvloedt. MDS wordt soms 'pre-leukemie' genoemd.? Dat komt omdat ongeveer een derde van de mensen met MDS uiteindelijk acute myeloïde leukemie (AML) zullen ontwikkelen.
Uw risico op het ontwikkelen van MDS is afhankelijk van vele factoren, waaronder de leeftijd. Ongeveer 86 procent van de mensen is ouder dan 60 jaar bij diagnose. Slechts 6 procent is jonger dan 50 jaar.
In MDS produceert het lichaam te veel onrijpe beenmergcellen, ook wel blasten genoemd. Deze abnormale ontploffing verdringt de gezonde, rijpe cellen die uw lichaam nodig heeft. In sommige gevallen kan dit worden genezen door een stamceltransplantatie. Maar dat kan een riskante procedure zijn en het kan niet voor iedereen worden uitgevoerd. Andere behandelingen zijn bedoeld om de ontwikkeling van AML te voorkomen of te vertragen.
Lees verder voor meer informatie over MDS en factoren die van invloed zijn op uw vooruitzichten.
Levensverwachting van MDS
De levensverwachting met MDS kan variëren van maanden tot jaren, afhankelijk van welk type MDS je hebt, hoe waarschijnlijk het is dat de MDS leukemie wordt en andere risicofactoren die je hebt.
Uw arts kan een scoresysteem gebruiken om de algehele prognose te bepalen. Dit is een manier om de levensverwachting met MDS te schatten. Deze systemen houden rekening met verschillende factoren in verband met uw aandoening en geven u een score die u het risico vertelt dat de MDS leukemie wordt. De score geeft uw arts ook een idee van uw algehele vooruitzichten.
Deze scores kunnen ook worden gekoppeld aan gemiddelde overlevingspercentages. De situatie van iedereen is echter uniek. Overlevingspercentages kunnen niet worden gebruikt om nauwkeurig te voorspellen wat er in de toekomst voor een persoon zal gebeuren, maar ze kunnen worden gebruikt om u en uw arts te helpen erachter te komen hoe uw behandeling het beste kan worden aangepakt.
Er zijn verschillende scoresystemen, waaronder het International Prognostic Scoring System (IPSS) en het WHO Prognostic Scoring System (WPSS).
Internationaal Prognostic Scoring System (IPSS)
De IPSS is een methode die artsen gebruiken om MDS te beoordelen. De score helpt bij het bepalen van de behandeling en geeft een overzicht van de levensverwachting.
De IPSS geeft een score op basis van drie verschillende factoren:
- Welk percentage van onvolgroeide witte bloedcellen (ook bekend als blastcellen) in uw beenmerg is leukemisch of abnormaal.
- Hoeveel chromosomale veranderingen zijn er in uw beenmergcellen.
- Hoeveel lage aantallen bloedcellen zijn er.
Hoe lager het percentage abnormale blastcellen, hoe lager de score. Het hebben van negatieve chromosomale veranderingen in de mergcellen draagt bij aan uw score, evenals de aanwezigheid van een laag aantal bloedcellen.
De scores voor elke factor worden bij elkaar opgeteld om uw totale score te vinden. Elke score kan een risicorating krijgen, van laag risico tot hoog risico. De risicoclassificatie geeft aan hoe waarschijnlijk het is dat de MDS leukemie wordt.
De MDS Foundation biedt een rekenmachine die u kunt invullen met de informatie die nodig is om uw score te bepalen.
De volgende mediane overlevingsstatistieken voor MDS, gebaseerd op de IPSS-risicogroepen, werden in 1997 gepubliceerd. Ze omvatten geen mensen die intensieve chemotherapie hebben gekregen.
| Risico niveau | Mediane overlevingspercentages |
| Laag | 5,7 jaar |
| Tussenproduct-1 | 3,5 jaar |
| Tussenproduct-2 | 1,2 jaar |
| hoog | 5 maanden |
? Mediane overlevingskansen? verwijst naar het gemiddelde aantal jaren dat mensen in elke risicogroep overleven na de diagnose van MDS. Sommige mensen kunnen langer leven dan dit gemiddelde, of niet zo lang als het gemiddelde.
Het is ook belangrijk om op te merken dat de beschikbare informatie over deze overlevingscijfers enkele jaren oud is. Er zijn veel vooruitgang geboekt in de behandeling sinds deze cijfers werden samengesteld.
WHO Prognostic Scoring System (WPSS)
Een andere manier om de levensverwachting te meten met MDS is met het WHO Prognostic Scoring System (WPSS). Het is gebaseerd op factoren, waaronder:
- Welk type MDS je hebt.
- Wat zijn eventuele chromosomale afwijkingen?
- Hoeveel bloedtransfusies heb je nodig.
Afhankelijk van je score in dit systeem, kan je MDS-niveau overal van zeer laag tot zeer hoog worden geschat. Deze beoordeling kan ook worden geassocieerd met overlevingspercentages:
| Risico niveau | Mediane overlevingspercentages |
| Heel laag | 12 jaar |
| Laag | 5,5 jaar |
| tussen- | 4 jaar |
| hoog | 2 jaar |
| Heel hoog | 9 maanden |
Deze cijfers zijn gebaseerd op diagnoses tussen 1982 en 2004. Dit was ook voordat enkele van de behandelingen van vandaag beschikbaar waren.
MDS-vooruitzichten
Er is meer aan een prognose dan overlevingsstatistieken. De meeste mensen met MDS ontwikkelen geen AML. Hier is het potentiële risico op het ontwikkelen van leukemie binnen vijf jaar voor elke risicocategorie:
| Risico niveau | Percentage mensen dat AML ontwikkelt |
| Heel laag | 3% |
| Laag | 14% |
| tussen- | 33% |
| hoog | 54% |
| Heel hoog | 84% |
Uw individuele kijk zal afhangen van:
- jouw leeftijd
- algemene gezondheid
- type MDS
- de behandelingen die voor u beschikbaar zijn
- hoe goed u reageert op bepaalde behandelingen
Uw arts zal alle feiten evalueren om u een algemeen beeld te geven van wat u kunt verwachten.
Meer informatie: Overlevingspercentages en vooruitzichten voor acute myeloïde leukemie "
Coping en ondersteuning
MDS is een ernstige ziekte die zorgvuldig moet worden gecontroleerd. Zoek een behandelteam dat ervaring heeft met het behandelen van MDS. Vraag naar al uw behandelopties, evenals de voors en tegens van elk. Uw arts kan ook informatie verstrekken over klinische onderzoeken.
De volgende organisaties kunnen meer informatie verstrekken en u naar ondersteuningsservices wijzen:
- AA-MDS International Foundation: verhalen over hoop, ondersteuningsnetwerken en patiëntenhulplijn: 1-800-747-2820
- CancerCare: gratis professionele ondersteuningsdiensten, inclusief onderwijs, counseling, financiële hulpinformatie en steungroepen.Bel 1-800-813-HOPE (4673) om met een oncologische hulpverlener te praten
- MDS Foundation: informatie over steungroepen voor patiënten, zorgverleners en familieleden
Vraag uw arts om doorverwijzing naar lokale ondersteuningsdiensten.
Wanneer u MDS heeft, brengt het lage aantal witte bloedcellen u een hoog risico op infectie. Het is belangrijk om jezelf veilig te houden. Hier zijn een paar tips om dat risico te verlagen:
