Het hebben van chronische myeloïde leukemie (CML) betekent ook veel testen, monitoring en behandelingen. U kunt zich soms overweldigd voelen door te proberen te onthouden welke tests u moet krijgen en hoe vaak u ze moet krijgen. Hier is wat u kunt verwachten, samen met enkele tips om op de hoogte te blijven van uw tests.
Diagnostische en doorlopende tests
Uw arts kan deze tests aanbevelen om CML te diagnosticeren en uw toestand te controleren.
Voltooi bloedbeeld
Een compleet bloedbeeld (CBC) is een test die uw arts gebruikt om het aantal en de verhoudingen van witte bloedcellen, rode bloedcellen en bloedplaatjes in uw bloed te meten. Deze test geeft uw arts ook belangrijke informatie over de grootte, vorm en variatie van de verschillende cellen.
Mensen met CML krijgen vaak samen met de CBC een zogenaamd witcelverschil. Deze aanvullende test laat zien welke witte bloedcellen in uw bloed zitten en in welke verhouding.
Beenmerg aspiratie
Een beenmergaspiratie (BMA) verwijdert een deel van uw beenmerg met een naald. Mogelijk hebt u deze test om CML te diagnosticeren en om te volgen hoe uw behandeling verloopt.
Beenmergbiopsie
Een beenmergbiopsie (BMB) is een procedure die lijkt op een BMA, maar deze wordt minder vaak uitgevoerd en door verschillende apparatuur te gebruiken. U kunt een BMB hebben als uw arts een groter aantal beenmerg nodig heeft of als uw BMA niet succesvol is.
karyotypering
Karyotypering is een cytogenetische test. Dat wil zeggen, het kijkt naar cellen en chromosomen om genetische afwijkingen te identificeren. Deze afwijkingen zijn de oorzaak van ziekte. Karyotyping richt zich op ongeveer 20 verschillende cellen om de resultaten te krijgen.
Fluorescentie in situ hybridisatie
De fluorescentie in situ hybridisatie (FISH) test is een andere cytogenetische test die naar de BCR-ABL gen. De ABL stukje DNA ziet eruit als een rode stip, en de BCR ziet eruit als een groene stip. In gezonde cellen verschijnen deze punten op verschillende chromosomen. In cellen met leukemie worden ze samen gesmolten.
Polymerasekettingreactie
Een polymerase kettingreactie (PCR) is een test die uiterst lage niveaus van DNA kan vinden. Het wordt gebruikt om te detecteren BCR-ABL in je beenmergcellen.
Monitoring schema
Mensen die een behandeling voor CML ondergaan, hebben regelmatig toezicht en een consistent schema voor deze monitoring nodig. Uw monitoring zal een combinatie van de voorgaande tests gebruiken om uw hematologische respons, cytogenetische respons en moleculaire respons te meten.
Het bijhouden van uw testschema is vooral belangrijk in de eerste 18 maanden nadat u een CML-diagnose hebt ontvangen of totdat uw lichaam tekenen vertoont van een goede reactie op de behandeling.
Het National Comprehensive Cancer Network beveelt het volgende schema aan:
Hematologische reactie
Het meten van je hematologische respons (HR) is belangrijk. Uw arts is op zoek naar uw aantal witte bloedcellen dat in de loop van de tijd afneemt. Toen je werd gediagnosticeerd, was het waarschijnlijk hoog. Het zien van een HR betekent dat uw bloedtellingen zijn teruggekeerd naar meer normale niveaus. Een complete hematologische respons (CHR) is wanneer de bloedtellingen op normale niveaus zijn.
Hoe vaak? Waarschijnlijk worden uw niveaus getest op uw diagnose en vervolgens elke 15 dagen totdat u CHR hebt bereikt. Daarna kunt u het om de drie maanden laten controleren of zoals uw arts u heeft voorgesteld.
Cytogenetische respons
Uw cytogenetische respons is gebaseerd op het aantal Philadelphia-chromosoom-positieve cellen in uw beenmerg. Het Philadelphia-chromosoom is een genafwijking gerelateerd aan CML. Een laborant zal het aantal cellen in uw steekproef tellen en op die manier uw specifieke percentage berekenen.
Het bereiken van een volledige cytogenetische respons (CCyR) betekent dat er geen Philadelphia-chromosoom-positieve cellen werden gevonden in uw beenmerg. U kunt ook een resultaat van een gedeeltelijke, minimale of minimale cytogenetische respons ontvangen.
Hoe vaak? De cytogenetische respons wordt meestal gemeten bij diagnose, na drie maanden en daarna elke zes maanden totdat u CCyR bereikt. Hierna zal uw arts uw niveaus waarschijnlijk elk jaar meten.
Moleculaire reactie
Uw moleculaire respons wordt gemeten door middel van monitoring op hoog niveau. Het bereiken van complete moleculaire respons (CMR) betekent dat de BCR-ABL gen wordt niet in twee bloedmonsters op rij gevonden.
Mogelijk ziet u niveaus van MR 4.0, MR 4.5 en MR 5.0 in plaats van alleen CMR voor uw testresultaten. Deze numerieke aanduiding wordt nu gebruikt omdat tests veel gevoeliger zijn geworden. Je hebt misschien ook een zogenaamde 'major molecular response' (MMR). Dit betekent dat de verhouding van uw kankercellen tot uw normale cellen kleiner is dan of gelijk is aan 0,1 op de internationale schaal, een meetstandaard voor BCR-ABL.
Hoe vaak? Waarschijnlijk wordt je moleculaire reactie om de drie maanden geëvalueerd totdat je MMR hebt bereikt. Na dat punt kunt u het testen elke zes maanden laten doen of zoals door uw arts wordt gevraagd.
De afhaalmaaltijd: tips om up-to-date te blijven
CML-behandeling omvat vele tests. Bovenop blijven lijkt misschien onmogelijk, maar het is belangrijk, zodat uw arts kan zien hoe uw behandeling werkt. Overweeg deze tips te volgen om up-to-date te blijven:
Schrijf het op: Misschien vindt u dat het houden van een specifieke notitieboek of kalender met uw kankerbehandelingen u helpt om op de hoogte te blijven. Als u beter bent met uw telefoon, stelt u enkele herinneringen in uw digitale agenda in. Sommige kantoren bellen om patiënten te herinneren aan afspraken en anderen niet. Ontdek het beleid van uw kantoor om te zien hoe zij u ook kunnen helpen.
Probeer elke test die u kunt voor dezelfde dag te plannen: Als u uw tests samen groepeert, betekent dit ook dat u minder vaak naar het ziekenhuis of de kliniek hoeft.
Maak contact met anderen: Als u deel uitmaakt van een ondersteuningsgroep, kunt u contact opnemen met andere mensen die u kent met CML om te zien hoe zij al hun tests hebben beheerd.Ze kunnen enkele waardevolle tips en trucs hebben die je in je eigen leven kunt gebruiken.
Laat je geliefden helpen: U hoeft niet zelf naar al uw afspraken en tests te gaan. Sterker nog, het hebben van vrienden en familie om u een lift te geven en u te begeleiden, kan zeer nuttig zijn. Bovendien, als een andere persoon je planning kent, loop je minder snel je afspraken mis.
Vraag naar uw opties: Je hebt misschien geen groot ondersteuningsnetwerk en dat is OK. De American Cancer Society heeft een programma met de naam Road to Recovery dat ritten naar en van afspraken aanbiedt. Bel 800-227-2345 om contact te maken met een vrijwilliger bij u in de buurt.
Uw arts kan andere opties in uw omgeving kennen die u kunnen helpen bij uw tests en andere afspraken.
