Overzicht
Spina bifida is wat bekend staat als een neuraal buisdefect. Het komt voor tijdens de ontwikkeling voorafgaand aan de geboorte. Het is wanneer het ruggenmerg, hersenen of hersenvliezen (hun beschermende bedekking) zich niet volledig ontwikkelen. Het kan overal langs de wervelkolom zijn en is meestal te zien in een opening in de rug van de baby bij de geboorte. Het kan ook voorkomen als een zak met vloeistof die buiten het lichaam op de wervelkolom is uitgegroeid. Deze zak bevat mogelijk het ruggenmerg binnenin.
Soorten spina bifida
Er zijn drie soorten spina bifida: myelomeningocele, meningocele en spina bifida occulta.
myelomeningocele
Dit is het meest voorkomende en ernstige type spina bifida. Het betreft een zak buiten de opening in de rug van de baby ergens op de rug. Deze zak bevat delen van het ruggenmerg en de zenuwen. Het ruggenmerg en de zenuwen in de zak zullen worden beschadigd.
Mensen met myelomeningocele hebben lichamelijke beperkingen die variëren van matig tot ernstig. Deze handicaps kunnen zijn:
- incontinentie
- moeite om naar de badkamer te gaan
- onvermogen om te bewegen of hun benen of voeten te voelen
meningocele
Dit type spina bifida houdt ook een zak vloeistof in buiten een opening in de rug van de baby. De zak bevat echter geen enkel deel van het ruggenmerg. Omdat er niet veel zenuwbeschadiging is, veroorzaakt meningocele slechts kleine handicaps.
Spina bifida occulta
Dit is een mild type spina bifida. Het kan ook gaan door de term? Verborgen? spina bifida. Het veroorzaakt geen handicaps en kan tot later in het leven onopgemerkt blijven. Er is meestal geen opening in de rug van de baby, maar slechts een opening in de wervelkolom. Bij dit type is er geen schade aan het ruggenmerg of de zenuwen.
Symptomen van spina bifida
De symptomen van spina bifida zijn verschillend voor elk type. Ze kunnen ook variëren van persoon tot persoon binnen elk type.
myelomeningocele
Symptomen van myelomeningocele spina bifida zijn onder andere:
- open wervelkanaal over enkele wervels, meestal in het midden of het onderste deel van de rug
- membranen en ruggenmerg geduwd buiten de rug in een blootgestelde of huid bedekte zak
- zwakke of verlamde beenspieren
- toevallen
- misvormde voeten
- heupen die niet eens zijn
- scoliose (gebogen rug)
- problemen met de darm en de blaas
meningocele
Symptomen van meningocele type spina bifida zijn onder andere:
- kleine opening aan de achterkant
- zak die zichtbaar is bij de geboorte
- membranen die door de opening in de wervels naar de zak worden gedrukt
- normale ontwikkeling van het ruggenmerg
Membranen kunnen operatief worden verwijderd in gevallen van meningocele.
Spina bifida occulta
Symptomen van spina bifida occulta zijn onder andere:
- een gat tussen de wervels
- geen zichtbare opening naar buiten
- geen met vocht gevulde zak buiten het lichaam
- klein moedervlekje of kuiltje op de rug
- kleine groep of haarcluster op de rug
- een gebied met extra vet op de rug
Een persoon weet misschien niet dat ze dit soort spina bifida hebben.
Oorzaken van spina bifida
Alle exacte oorzaken van spina bifida worden niet specifiek begrepen. Het gaat echter om een combinatie van genetica en omgevingsfactoren. Een kind geboren met spina bifida heeft mogelijk geen familie met de aandoening, hoewel genetica een rol speelt. Er wordt ook gedacht dat een gebrek aan foliumzuur, ook bekend als vitamine B-9, een rol speelt bij spina bifida.
Andere factoren waarvan wordt gedacht dat ze een rol spelen, zijn onder meer:
- zwaarlijvigheid
- diabetes bij de moeder die niet goed onder controle is
- sommige medicijnen
Spina bifida bij kinderen vs. bij volwassenen
Spina bifida is niet te genezen, dus het moet je hele leven worden beheerd.
Bij kinderen
Voor kinderen is de behandeling gericht op het bepalen van de mate van symptomen en beperkingen bij het ontwikkelen en voorkomen van die die kunnen worden voorkomen. Juiste revalidatie en medische interventies zullen worden bepaald en gebruikt tijdens de ontwikkeling van het kind. Kindertijd is ook het moment voor ouders en medisch personeel om een positieve houding aan te nemen ten aanzien van behandeling en management om het kind te helpen een positieve kijk te ontwikkelen.
Bij volwassenen
Op volwassen leeftijd zijn de meeste symptomen en beperkingen bekend. Coping-mechanismen, medicijnen, therapieën en alle loophulpmiddelen zijn normaal gesproken aanwezig. Veel kinderen met spina bifida groeien op om naar school te gaan en hebben een loopbaan. Sommigen wonen ook onafhankelijk.
Echter, lopende medische problemen kunnen zich gedurende de hele levensduur van een persoon met spina bifida ontwikkelen. Verder kunnen sommige mensen met ernstigere handicaps sociaal strijden vanwege stigma en hebben ze moeite met het vinden van een loopbaan die past bij hun handicap. Een goed ondersteunend netwerk kan echter helpen de negatieve effecten te verminderen.
Behandeling
De behandeling voor spina bifida zal voor elke persoon anders zijn, omdat de symptomen en ernst kunnen variëren. In sommige gevallen, met name bij spina bifida occulta, is er mogelijk geen behandeling nodig.
Myelomeningocele en meningocele vereisen echter een operatie om de blootgestelde zak en de zenuwen weer op hun plaats te krijgen. Een deel ervan kan ook verwijdering vereisen. De chirurg zal dan de opening over de wervels sluiten. Er kan een shunt worden geplaatst om complicaties later in het leven te voorkomen. Deze operatie kan kort na de geboorte van het kind worden uitgevoerd. In sommige gevallen kan prenatale chirurgie worden gedaan terwijl de baby nog in de baarmoeder is. U moet met uw arts praten over de voordelen en risico's van beide soorten chirurgie.
Zelfs nadat een operatie is uitgevoerd, kunnen sommige symptomen en handicaps blijven bestaan. Ze moeten worden beheerd op basis van de ernst van elk symptoom. Verlamming en darm- en blaasproblemen blijven meestal gedurende het hele leven. Behandeling voor de resterende symptomen kan zijn:
- extra operaties
- medicijnen
- fysiotherapie
- revalidatie
- loophulpmiddelen
het voorkomen
Spina-bifida komt heel vroeg in de zwangerschap voor.De meeste vrouwen weten niet eens dat ze zwanger zijn tegen de tijd dat het voorkomt. Dus als je probeert zwanger te worden, moet je beginnen met het nemen van preventieve maatregelen tegen spina bifida. Volg deze preventieve stappen:
- Neem een foliumzuursupplement zoals voorgeschreven door uw arts.
- Inclusief groene bladgroenten, noten, bonen en andere voedingsmiddelen die foliumzuur bevatten in uw dieet.
- Bespreek eventuele medicijnen of supplementen die u neemt met uw arts.
- Als u diabetes heeft, zorg dan dat het vóór de zwangerschap onder controle is.
- Als u te zwaar bent, moet u met uw arts praten over een gezond dieet en een trainingsplan.
- Houd uw lichaam tegen oververhitting van sauna's, bubbelbaden of koorts.
vooruitzicht
Met de juiste behandeling en het beheer van spina bifida kunnen zelfs mensen met ernstige vormen een productief leven leiden. Als u spina bifida heeft, is het belangrijk om contact te houden met uw team van medische professionals om eventuele wijzigingen of andere medische aandoeningen die zich in uw leven kunnen voordoen te volgen. Zij zullen u helpen uw spina bifida effectief te blijven beheren.
