De symptomen van idiopathische longfibrose (IPF) beïnvloeden niet alleen uw longen, maar ook andere delen van uw lichaam. Dergelijke symptomen kunnen variëren in ernst tussen personen met IFP. Soms kun je zelfs een acute episode ervaren, waarbij de symptomen snel verslechteren en dagen tot weken aanhouden.
Zoeken naar patronen in uw symptomen kan uw arts helpen betere behandelingen voor uw aandoening te identificeren. Bovendien kunt u hiermee uw IPF beter beheren.
Kortademigheid en de progressie ervan
Kortademigheid (ook bekend als dyspneu) is vaak het eerste gerapporteerde symptoom van IPF, volgens het National Heart, Lung en Blood Institute. In het begin merk je misschien dat het maar af en toe gebeurt, vooral in tijden van inspanning, zoals tijdens het sporten. Maar naarmate uw IPF vordert, zult u waarschijnlijk gedurende de dag vaker kortademigheid ervaren, zelfs wanneer u gaat liggen of uitrust.
Het bijhouden van de ernst en progressie van je kortademigheid is een belangrijke indicator voor de hoeveelheid littekens in de longen die je IPF veroorzaakt. Het kan uw arts ook inzicht geven in uw algehele gezondheid van de luchtwegen.
Wanneer u de symptomen van uw kortademigheid opmerkt, moet u aangeven wanneer de symptomen beginnen en wanneer ze eindigen. Houd ook rekening met uw activiteitenniveau en wat u aan het doen was tijdens het ervaren van deze symptomen.
Identificatie van andere veel voorkomende symptomen van IPF
Hoewel kortademigheid het meest voorkomende IPF-symptoom is, kunt u ook andere symptomen ervaren, waaronder:
- droge hoest
- geleidelijk gewichtsverlies door verlies van eetlust
- pijn in je spieren en gewrichten
- geknuppelde vingers en tenen
- extreme vermoeidheid
Net als bij kortademigheid, wil je kennis nemen van de context rondom je ervaringen met deze andere IPF-symptomen. Volg wanneer en waar je deze symptomen ervaart, en wat je aan het doen was toen ze begonnen.
Volgen is empowerment
Het volgen van uw symptomen zet ook u controle hebben over uw IPF-beheer. Dit kan behoorlijk stimulerend werken, vooral wanneer je voor een ziekte staat die geen enkele herkenbare oorzaak heeft en die helaas niet te genezen is.
Wanneer u naar de afspraak van uw volgende arts gaat, moet u uw symptoomdagboek bij u nemen en indien nodig meer aantekeningen maken. Als u dat doet, voelt u zich zelfverzekerd tijdens het uitwisselen van informatie met uw arts.
Uw symptomen kunnen uw behandelplan veranderen
Milde symptomen kunnen worden beheerst met medicijnen die ontstekingen en opflakkeringen verminderen. Mogelijk hebt u ook zuurstoftherapie nodig om de kortademigheid tijdens dagelijkse activiteiten te verbeteren.
Als u merkt dat uw symptomen verergeren, moet uw arts mogelijk uw behandelplan aanpassen. Dit kan zuurstoftherapie in tijden van rust zijn om de functie van uw longen te verbeteren. Uw arts kan ook longrevalidatie voorstellen.
Als u een verstopte neus of koorts ervaart, raadpleeg dan onmiddellijk uw arts. Met IPF kunnen zelfs de meest schijnbaar onschadelijke ziekten leiden tot problemen met uw longen. Dit omvat de verkoudheid en de seizoensgriep. Uw arts zal u waarschijnlijk aanraden om extra voorzichtig te zijn bij het wegblijven van zieken. Je hebt ook een jaarlijkse griepprik nodig.
De ernstigste gevallen van IPF kunnen een longtransplantatie vereisen. Hoewel dit uw toestand niet volledig zal genezen, kan het helpen uw symptomen op te lossen en uw prognose te verlengen.
Tracking kan complicaties helpen voorkomen
Omdat er momenteel geen remedie is voor IPF, is een van de belangrijkste aandachtspunten van de behandeling het voorkomen van complicaties. Waaronder:
- ademhalingsfalen
- longontsteking
- pulmonale hypertensie
- longkanker
- longembolie
- hartfalen
Deze complicaties zijn ernstig en vele kunnen levensbedreigend zijn. Om ze te voorkomen, moet u eerst uw symptomen onder controle houden en contact maken met uw arts als u denkt dat uw toestand verslechtert. Uw arts zal noodstrategieën kunnen implementeren om verdere littekens in uw longen en de daaropvolgende zuurstofuitputting te voorkomen.
Hoe uw symptomen te volgen
Hoewel u misschien het belang van het volgen van uw IPF-symptomen begrijpt, vraagt u zich misschien af hoe u dit het beste kunt doen.
Als u de voorkeur geeft aan handgeschreven logboeken, zult u waarschijnlijk meer succes hebben met het bijhouden van uw IPF in een traditioneel dagboek. Het typen van je notities kan ook helpen zolang je de informatie bij de hand hebt.
Als u liever symptomen op uw smartphone registreert, overweeg dan om een eenvoudige volgapp zoals MyTherapy te gebruiken.
De afhaalmaaltijden
Het volgen van uw IPF-symptomen kan u helpen inzicht te krijgen in uw toestand en uw arts. De casus van iedereen is uniek, dus er is geen one-size-fits-all uitkomst of behandelplan voor deze aandoening. Een andere reden waarom het volgen van uw symptomen noodzakelijk is, is omdat IPF geen herkenbare oorzaak heeft in vergelijking met andere vormen van pulmonaire fibrose.
Raak regelmatig contact met uw arts om uw aantekeningen te bespreken. Op deze manier kunnen u en uw arts uw behandelplan zo nodig aanpassen.
