De ziekte van Crohn kan veel angst en onzekerheid veroorzaken. Mensen die bij Crohn wonen, weten nooit wanneer hun volgende aanval kan toeslaan, of wat ze zullen doen wanneer dat het geval is.
De ziekte van Crohn is een vorm van inflammatoire darmaandoening (IBD) die ontstekingen in het maag-darmkanaal (GI) veroorzaakt. Mensen met Crohn ervaren plotselinge aanvallen van buikpijn en diarree, samen met symptomen zoals vermoeidheid en gewichtsverlies.
Het is niet gemakkelijk voor mensen met de ziekte van Crohn om erover te praten, omdat het zo'n gevoelig, persoonlijk onderwerp is. Vrienden en collega's vertellen kan een echte test van vertrouwen zijn. Veel mensen met Crohn zijn op zoek naar bondgenoten om hen te ondersteunen via de ergste symptomen. Degenen die niet bekend zijn met de ziekte kunnen een aantal misplaatste opmerkingen maken.
We vroegen mensen van onze Living with Crohn's Disease Facebook-community om hun opmerkingen te delen die hen op de verkeerde manier wreven.
1.? Hoe lang moet je die infusies doen? - Lexie Clark
Er is geen snelle oplossing voor de ziekte van Crohn. Crohn is een chronische ziekte waarvoor langdurige zorg nodig is. Infuustherapie kan helpen bij het beheersen van de overactieve immuunrespons die ontsteking veroorzaakt.
Mensen met Crohn kunnen deze medicijnen elke paar weken krijgen totdat hun ziekte stabiliseert, en dan alleen wanneer ze een opflakkering hebben. Maar het regime is voor iedereen anders. Het hangt af van hoe ernstig de ziekte is en hoe goed het reageert op de behandeling.
Iemand vragen wanneer zijn behandeling eindigt, herinnert hen er alleen aan dat ze er op lange termijn in zitten. En, spoiler alert, ze zullen waarschijnlijk niet het antwoord weten.
2. Mijn baas maakt voortdurend irritante opmerkingen over de ziekte van Crohn. - Anoniem
Mensen met Crohn zijn niet verplicht om hun werkgever te vertellen over hun toestand. Ze hebben het recht om evenveel of zo weinig te zeggen als ze zich op hun gemak voelen. Toch moeten ze misschien open zijn als ze speciale accommodaties nodig hebben, zoals extra pauzes of een bureau dat dichter bij de badkamer staat.
De Americans with Disabilities Act (ADA) voorkomt dat bedrijven mensen intimideren of discrimineren omdat ze onthullen dat ze een chronische ziekte hebben. Ongewenste reacties maken op een medewerker met de ziekte van Crohn is niet alleen pijnlijk, het kan ook in strijd zijn met hun rechten.
3.? U kunt junkfood eten en geen salade? Dat is niet logisch.? - Anoniem
Dieet is een belangrijk onderdeel van de behandeling van de ziekte van Crohn. Iedereen met de aandoening heeft andere voedingsbehoeften. Sommige mensen moeten bepaalde voedingsmiddelen, zoals vezelrijke groenten, vermijden omdat ze het spijsverteringskanaal irriteren en ontstekingen verergeren. Anderen verliezen hun eetlust en moeten meer caloriearm voedsel eten om aan hun dagelijkse behoeften te voldoen.
Geen dieet voor Crohn's aanbevolen? Junkfood.? In feite kunnen vette, gefrituurde voedingsmiddelen de symptomen verergeren. Iemand een harde tijd geven over wat ze eten als ze zich al zoveel zorgen maken, zal hen alleen maar vreselijk doen voelen.
4.? Voel je snel beter.? - Dawn Pawnsford
De ziekte van Crohn is een levenslange aandoening. Mensen die het hebben, worden niet snel beter.? Ze zullen leren om hun symptomen in de loop van de tijd te beheren.
5.? Ik ken iemands postbode die het met een dieet heeft genezen.? - Monica Garcia
Medicatie en chirurgie kunnen symptomen van de ziekte van Crohn onderdrukken, maar er is geen remedie bekend. Het aanbieden van valse hoop in de vorm van een onbewezen behandeling is niet nuttig.
6.? Ik weet dat je je beter zou voelen als je net zou afvallen en kijken wat je eet.? - Anoniem
Door iemand te schofferen over zijn of haar gewicht voelen ze zich slecht, en het zal hun toestand ook niet helpen. Eten kan een echte worsteling zijn als je Crohn's hebt. Veel voedsel kan de symptomen verergeren. Gewichtsverlies komt vaak voor als gevolg van diarree en andere problemen met de darmen. Onderzoek heeft gesuggereerd dat een beetje zwaarder zijn niet per se slecht is als je Crohn hebt. Sommige mensen met een hogere body mass index (BMI) hebben een meer stabiele conditie.
7.? Misschien kan ik het een week of twee lenen en afvallen ?? - Michelle O'Dea
Als je de intense buikpijn, plotselinge aanvallen van diarree, rectale bloedingen en verlammende vermoeidheid die bij de ziekte horen wilt lenen, ga je gang.
8.? Ik weet hoe je je voelt. Ik had vorige week diarree.? - Robbie Green Drummer
Het hebben van een buikgriep of voedselvergiftiging is op geen enkele manier vergelijkbaar met het leven met de ziekte van Crohn. Een virus of door voedsel overgebrachte ziekte verdwijnt meestal binnen 24 tot 48 uur. Mensen met Crohn ervaren constante, terugkerende aanvallen van ernstige diarree die zonder waarschuwing plaatsvinden.
9. Mensen worden geëxtrapoleerd door de ziekte van Crohn. - Stacey Howeth
Natuurlijk, stoelgang en lichaamsvloeistoffen kunnen de moeite nemen, maar stel je voor dat je leeft met diarree en bloederige ontlasting. Iemand vertellen dat zijn of haar medische toestand je teistert, zal ervoor zorgen dat ze zich alleen maar schamen voor iets waar ze geen controle over hebben.
10.? Wanneer mensen u proberen te vertellen wat uw GI en voedingsdeskundige u gezegd hebben, is dat verkeerd en dat u in plaats daarvan iets anders moet doen.? - Stephanie Gail Williams
Gastro-enterologen doorlopen vijf tot zes jaar gespecialiseerde training om darmziekten zoals Crohn te behandelen. Voedingsdeskundigen hebben een aantal jaren aan onderwijs in de voedings- en voedingswetenschap voltooid. Tenzij je een diploma in een van deze specialiteiten hebt, probeer niet in tegenspraak te zijn met wat de experts zeggen.
11.? Ik zou je knuffelen, maar ik wil niet krijgen wat je hebt.? - Jordan McDonald
De ziekte van Crohn is niet besmettelijk. Hoewel de exacte oorzaak onbekend is, geloven artsen dat genen en problemen met het immuunsysteem de aandoening hebben veroorzaakt.
12.? Ik kan die prednison niet innemen.? - Jill Hudson Fletcher
Welke medicijnen je wel of niet aankan, zijn niet relevant.Voor iemand met de ziekte van Crohn kunnen ontstekingsremmende geneesmiddelen de symptomen verbeteren - en ze zelfs in remissie brengen.
13.? Moet je er zoveel over praten? - Emily Pierce
Het is moeilijk om open te zijn over een chronische, en soms genante, ziekte. Het is ook belangrijk om je bewust te zijn van de last die mensen met de ziekte van Crohn dragen. Praten met dierbaren over hun toestand kan helpen stress te verminderen. Als iemand met Crohn bereid is om zich open te stellen voor hun gezondheid, luister dan en steun het. Sluit ze niet af.
