De diagnose van de ziekte van Crohn stellen kan moeilijk zijn. De slepende vragen, angstgevoelens en gevoelens van isolatie kunnen bijzonder uitdagend zijn. Maar vergeet niet: je hebt steun en bent niet alleen. De Crohn's & Colitis Foundation schat dat maar liefst 780.000 mensen in de Verenigde Staten bij Crohn wonen, met elk jaar meer dan 33.000 nieuwe gevallen.
Om duidelijkheid en steun te bieden, vroegen we leden van onze Living with Crohn's Disease community, welk advies zij zouden geven aan iemand die zojuist de diagnose Crohn had. Nu moet worden opgemerkt dat wat voor een persoon werkt, niet de beste optie is voor een ander. Maar soms kan een beetje steun van vreemden een wereld van verschil maken.
Vanuit mijn ervaring was het begin van de reis van mijn Crohn het ergste, omdat ik toen de ziekste was en de dokters niet wisten wat er mis was. Maar het ergste is voorbij en het is alleen bergopwaarts vanaf daar. Houd dat in gedachten terwijl je nu tegen het ruige deel vecht; je kwaliteit van leven kan verbeteren !? - Terrence J.
? Ik draag altijd een paar dingen in mijn tas: Imodium, natte doekjes, anti-angst medicijnen en een nieuw paar ondergoed. Ik hoef er zelden gebruik van te maken, maar ik wil graag weten dat ik die ondersteuning heb voor het geval dat.? - Bradley S.
? Ik heb mijn slechte dagen, maar stress is mijn ergste trigger, dus vind manieren om jezelf te kalmeren als je gestrest bent.? - Amanda Camacho
Lees meer over het loslaten van de stress die leidt tot opflakkeringen "
? Zoek zilveren voeringen. Als iemand me bijvoorbeeld iets te eten of te drinken aanbiedt dat ik niet leuk vind, in plaats van te zeggen 'ik vind het niet leuk', en het spervuur te krijgen van 'probeer het gewoon!' opmerkingen, ik kan zeggen dat het niet Crohn-vriendelijk is en ze laten het wel zijn. Het zijn de kleine dingen.? - Kim B.
? Ik ga heel openhartig met je zijn: leven met een onzichtbare, chronische ziekte zoals Crohn kan een hele uitdaging zijn. Je weet niet precies wat er van de ene dag op de andere met je lichaam zal gebeuren. Als u echter regelmatig contact opneemt met een arts die u leuk vindt, volg dan een uitgebalanceerd dieet en oefeningsregime, en houd een open dialoog met uw ondersteuningssysteem over hoe u zich voelt, uw leven met Crohn kan veel beter beheersbaar zijn? en plezierig !? - Michael Kasian
? Het is niet wat ons tegenhoudt dat ons definieert. Het geeft ons de hoop om door te blijven gaan. Ik gedij het door me dankbaar te voelen voor de negen jaar van pijn, schaamte, depressie, verwarring, ziektedagen, colonoscopieën, doktersbezoeken, medicijnen en de constante aanwezigheid van de badkamer. Ik ben dankbaar voor wat dit Crohnie-leven van mij heeft gemaakt en wat het mij heeft geleerd en wat het mij nog moet leren. - Jean C.
? Als je zojuist de diagnose Crohn en rooksigaretten hebt gekregen, doe die sigaret dan uit en vind een manier om nooit meer een sigaret te roken. Ik heb Crohn al decennia lang, maar toen ik stopte met roken, voelde ik me honderd keer beter.? - Don M.
Lees meer over veilig stoppen met roken met de ziekte van Crohn "
Ik heb Crohn gehad sinds mijn twaalfde. Het is een manier van leven geweest. Er zijn geweldige dagen, zware dagen en er zijn vreselijke dagen. Maar het is mijn leven. Ik glimlach door het goede en glimlach door slecht. Het is niet altijd gemakkelijk, maar het is goed te doen. En er is bijna altijd iets in het midden van je ergste dag dat je vreugde zal brengen.? - Katherine G.
? Het wordt na verloop van tijd beter - vooral omdat je een goed begrip krijgt van wat je wel en niet kunt eten en echt leert luisteren naar je lichaam. Jaren geleden dacht ik dat ik me niet goed genoeg zou voelen om fulltime te werken. Nou, nu werk ik full'time en heb ik ook een baby gekregen !? - Tiffany Swail
? Blijf kalm, zoek een arts die echt de tijd neemt en alles bespreekt. Drink veel water, rust uit en overdrijf jezelf niet. Maar vergeet niet om nog steeds te doen waar je blij van wordt.? - Anoniem
Word lid van Healthline Living with Crohn's Disease community group "
? U KUNT ermee leven. Het is een aanpassing van de levensstijl. Zoek het juiste medicijn, zoek uit wat uw immuunsysteem triggert en vind uw stressreductietechnieken. Ik heb er 30 jaar mee geleefd en ik leef een goed leven. Er leven zelfs voetballers en beroemdheden mee !? - Cheryl L. Hunt
? Deze ziekte definieert jou niet. Het kostte me veel tijd om mijn ziekte te verwerken. Ik vroeg me af waarom het mij overkwam en wanneer het beter zou worden. Je moet sterk blijven en weten dat er licht aan het einde van de tunnel is, hoe donker nu ook mag lijken. Ik heb ook ontdekt dat ik werd toegevoegd aan een stoma en de j-pouch-groep heeft veel geholpen met mijn zelfvertrouwen. Het is goed om mensen te hebben die weten waar je mee wilt praten !? - Sarah Davis
Michael Kasian is een hoofdredacteur bij Healthline die gericht is op het delen van de verhalen van anderen die leven met onzichtbare ziektes, zoals hij zelf met Crohn leeft.
