Beste nieuwsgierige,
Ik zag je een glimp van me opvangen vanaf een tafel verderop. Je ogen fixeerden net lang genoeg om te weten dat ik je interesse had gewekt.
Ik begrijp het volledig. Het is niet elke dag dat je een meisje ziet rollen in een coffeeshop met een assistent voor persoonlijke verzorging aan de ene kant en haar hulphond naar een andere. Het is niet elke dag dat je een volwassen vrouw een klein hapje van een muffin met chocola ziet eten, of om een slokje koffie vraagt, of hulp bij elke fysieke taak nodig hebt om haar wijsvinger naar haar mobiel te verplaatsen.
Ik ben niet bang van je nieuwsgierigheid. Sterker nog, ik moedig je aan om meer te weten te komen, want hoewel je hebt gevormd wat een behoorlijk goede generalisatie lijkt van de persoon die ik ben en het leven dat ik leid, beloof ik je dat ik zoveel meer ben dan wat opvalt.
Vlak voordat ik 6 maanden oud werd, werd ik gediagnosticeerd met een medische aandoening die spinale musculaire atrofie (SMA) wordt genoemd. Simpel gezegd, SMA is een degeneratieve neuromusculaire ziekte die onder de paraplu voor spierdystrofie valt. Op het moment van mijn diagnose was toegang tot internet en informatie over deze ziekte niet direct beschikbaar. De enige prognose die mijn arts kon geven was die geen ouder zou moeten horen.
? Binnen twee jaar zal ze bezwijken.?
De realiteit van SMA is dat het een progressieve en degeneratieve ziekte is die na verloop van tijd spierzwakte veroorzaakt. Echter, zoals blijkt, alleen al omdat de definitie van het handboek zegt dat één ding niet betekent dat de prognose van deze ziekte altijd in dezelfde mal moet passen.
Nieuwsgierig, ik verwacht niet dat je me alleen maar uit deze ene brief leert kennen. Er zijn veel verhalen te vertellen uit mijn 27 jaar leven; verhalen die me weer hebben gebroken en genaaid om me te leiden naar waar ik nu ben. Deze verhalen vertellen verhalen over talloze ziekenhuisverblijven en alledaagse gevechten die op een of andere manier een tweede natuur worden voor iemand die bij SMA woont. Toch vertellen ze ook een verhaal over een ziekte die probeerde een meisje te vernietigen dat nooit bereid was de strijd op te geven.
Ondanks de worstelingen waarmee ik geconfronteerd word, zijn mijn verhalen gevuld met één gemeenschappelijk thema: kracht. Of die kracht komt van het vermogen om gewoon de dag het hoofd te bieden of gigantische sprongen van geloof te maken in het nastreven van mijn dromen, ik kies ervoor om sterk te zijn. SMA kan mijn spieren verzwakken, maar het kan nooit mijn geest wegnemen.
Terug op school had ik een professor die me vertelde dat ik nooit iets zou bedragen vanwege mijn ziekte. Op het moment dat hij er niet in slaagde te kijken langs wat hij op het eerste gezicht zag, was het moment waarop hij mij niet zag voor wie ik werkelijk ben. Hij heeft mijn ware kracht en potentieel niet herkend. Ja, ik ben dat meisje in de rolstoel. Ik ben dat meisje dat niet zelfstandig kan wonen of autorijden of zelfs maar een hand kan uitsteken.
Ik zal echter nooit dat meisje zijn dat niets zal overwinnen vanwege een medische diagnose. In 27 jaar heb ik mijn grenzen verlegd en heb ik hard gevochten om een leven te creëren dat ik de moeite waard vind om te leven. Ik ben afgestudeerd aan de universiteit en heb een non-profitorganisatie opgericht die zich inzet voor het werven van fondsen en bewustzijn voor SMA. Ik heb een passie voor schrijven ontdekt en hoe verhalen vertellen anderen kan helpen. Het belangrijkste is dat ik kracht heb gevonden in mijn worsteling om te begrijpen dat dit leven alleen maar ooit zo goed zal zijn als ik het maak.
De volgende keer dat je me en mijn posse ziet, weet dan dat ik SMA heb, maar het zal mij nooit hebben. Mijn ziekte bepaalt niet wie ik ben en maakt me ook niet anders dan de rest. Immers, tussen het najagen van dromen en kopjes koffie, ik wed dat de kansen groot zijn dat jij en ik veel gemeen hebben.
Ik daag je uit om erachter te komen.
De jouwe,
Alyssa
Alyssa Silva werd gediagnosticeerd met spinale spieratrofie (SMA) op zes maanden en heeft, voortgedreven door koffie en vriendelijkheid, het tot doel om anderen over het leven met deze ziekte te onderwijzen. Daarbij deelt Alyssa eerlijke verhalen over strijd en kracht op haar blog alyssaksilva.com en runt een non-profitorganisatie die ze heeft opgericht, Bezig met wandelen, om fondsen te werven en bewustzijn te creëren voor SMA. In haar vrije tijd vindt ze het leuk om nieuwe coffeeshops te ontdekken, samen met de radio helemaal uit de toon te zingen en te lachen met haar vrienden, familie en honden.
