Als je leeft met idiopathische pulmonaire fibrose (IPF), weet je hoe onvoorspelbaar de ziekte kan zijn. Uw symptomen kunnen van maand tot maand dramatisch veranderen - of zelfs van dag tot dag. Al vroeg in je ziekte, voel je je misschien goed genoeg om te werken, te sporten en uit te gaan met vrienden. Maar wanneer de ziekte oplaait, kan je hoest en kortademigheid zo ernstig zijn dat je misschien problemen hebt om je huis te verlaten.
De grillige aard van IPF-symptomen maakt het moeilijk om vooruit te plannen. Toch kan een klein beetje planning het gemakkelijker maken om je ziekte te beheren. Begin met het bijhouden van een dagelijkse, wekelijkse of maandelijkse kalender en vul deze met deze must-do taken en herinneringen.
Doktersbezoeken
IPF is een chronische en progressieve ziekte. Uw symptomen kunnen in de loop van de tijd veranderen en behandelingen die ooit hielpen om uw kortademigheid en hoesten onder controle te houden, kunnen uiteindelijk niet langer effectief zijn. Om uw symptomen te beheersen en complicaties te voorkomen, moet u een schema van bezoeken opstellen met uw zorgverlener.
Plan om uw arts ongeveer drie tot vier keer per jaar te bezoeken. Neem deze bezoeken op in uw agenda zodat u ze niet vergeet. Houd ook eventuele extra afspraken bij met andere specialisten voor tests en behandelingen.
Bereid u voor op elk bezoek van tevoren door een lijst met vragen en zorgen voor uw arts op te stellen.
Medicijnen
Trouw blijven aan uw behandelingsregime zal u helpen uw symptomen onder controle te houden en uw ziekteprogressie te beheersen. Een paar geneesmiddelen zijn goedgekeurd voor de behandeling van IPF, waaronder cyclofosfamide (Cytoxan), N-acetylcysteïne (Acetadote), nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). U neemt uw geneesmiddel één tot drie keer per dag in. Gebruik uw kalender als herinnering, zodat u een dosis niet vergeet.
Oefening
Hoewel u zich misschien te ademloos en vermoeid voelt om te sporten, kan het actief blijven deze symptomen verbeteren. Het versterken van je hart en andere spieren zal je ook helpen om je dagelijkse taken gemakkelijker te volbrengen. U hoeft geen lange training van een uur te doen om de resultaten te zien. Lopen zelfs een paar minuten per dag is gunstig.
Als u problemen ondervindt bij het trainen, vraag dan uw arts om zich in te schrijven voor een programma voor pulmonale revalidatie. In dit programma werk je met een oefenspecialist om te leren hoe je veilig fit kunt worden, en binnen je vaardigheidsniveau.
Slaap
Acht uur slaap elke nacht is essentieel om je op je best te voelen. Als uw slaap onregelmatig is, schrijft u een vaste nachtrust in uw agenda. Probeer in routine te geraken door elke dag op dezelfde tijd naar bed te gaan en wakker te worden - zelfs in het weekend.
Om u te helpen in slaap te vallen op het afgesproken uur, doet u iets ontspannends, zoals een boek lezen, een warm bad nemen, diep ademhalen of mediteren.
Weer
IPF kan u minder tolerant maken voor extreme temperaturen. Tijdens de zomermaanden, plan je activiteiten voor de vroege ochtend, wanneer de zon en warmte niet zo intens zijn. Plan middagpauzes thuis in de airconditioning.
maaltijden
Grote maaltijden worden niet aanbevolen als u IPF gebruikt. Een te vol gevoel kan het moeilijk maken om te ademen. Plan in plaats daarvan meerdere kleine maaltijden en snacks gedurende de dag.
Bijstand
Dagelijkse taken zoals schoonmaken en koken in een huis kunnen steeds moeilijker worden als je moeite hebt met ademhalen. Wanneer vrienden en familieleden aanbieden om te helpen, zeg dan niet alleen ja. Plan ze in je agenda. Stel een speeltijd van een half uur of een uur in voor mensen om je maaltijden te bereiden, boodschappen voor je te doen of je naar doktersbezoeken te brengen.
Sociale tijd
Zelfs als je je onder het weer voelt, is het belangrijk om sociaal verbonden te blijven, zodat je niet geïsoleerd en eenzaam wordt. Als u het huis niet kunt verlaten, kunt u telefoon- of Skype-gesprekken opzetten met vrienden of familieleden of verbinding maken via sociale media.
Een rookvrije datum
Als je nog steeds aan het roken bent, is het nu het moment om te stoppen. Ademen in sigarettenrook kan uw IPF-symptomen verergeren. Stel een datum in uw kalender in om te stoppen met roken en blijf daarbij.
Stop voor elke stopdatum elke sigaret en asbak in je huis. Maak kennis met uw arts om advies te krijgen over hoe u kunt stoppen. U kunt medicijnen proberen om uw drang om te roken te verminderen, of om nicotinevervangers te gebruiken, zoals de pleister, het tandvlees of de neusspray.
Ondersteuning van groepsbijeenkomsten
Door samen te werken met andere mensen die IPF hebben, kun je je meer verbonden voelen. Je kunt leren van - en leunen op - andere leden van de groep. Probeer regelmatig vergaderingen bij te wonen. Als u nog niet deelneemt aan een steungroep, kunt u er een vinden via de Pulmonary Fibrosis Foundation.
