Multiple sclerose (MS) kan onvoorspelbaar zijn. Ongeveer 85 procent van de mensen met MS wordt gediagnosticeerd met relapsing-remitting MS (RRMS), dat wordt gekenmerkt door willekeurig terugkerende aanvallen van nieuwe of verhoogde symptomen. Deze aanvallen kunnen van enkele dagen tot enkele maanden duren en kunnen, afhankelijk van hun ernst, storend zijn voor uw dagelijks leven.
Naast het vasthouden aan uw behandelplan zoals voorgeschreven, is er geen bewezen manier om een MS-aanval te voorkomen. Maar dat betekent niet dat je geen actie kunt ondernemen. Deze zes strategieën kunnen u helpen om uw symptomen te beheersen en uw stressniveaus tijdens een terugval te verminderen.
1. Wees voorbereid
De eerste stap om met een aanval om te gaan, is erop voorbereid te zijn dat er een kan optreden. Een goede plaats om te beginnen is om een lijst met belangrijke informatie te maken, zoals contactnummers voor noodgevallen, details over medische geschiedenis en actuele medicijnen. Houd uw lijst op een gemakkelijk toegankelijke plaats bij u thuis.
Aangezien MS-aanvallen uw mobiliteit kunnen beïnvloeden, overweeg dan het maken van transportarrangementen met vertrouwde vrienden of familieleden in het geval u niet kunt rijden vanwege de ernst van de symptomen.
Veel openbaar vervoerssystemen bieden ophaal- en wegbrengdiensten voor mensen met beperkte mobiliteit. Het is de moeite waard om contact op te nemen met uw lokale vervoersdienst voor informatie over het proces voor het boeken van een rit.
2. Volg uw symptomen
Als u denkt dat u een MS-aanval begint, moet u uw symptomen de eerste 24 uur nauwlettend volgen. Het is handig om ervoor te zorgen dat wat je ervaart, eigenlijk een terugval is en geen subtielere verschuiving.
Externe factoren zoals temperatuur, stress, gebrek aan slaap of infectie kunnen de symptomen soms verergeren op een manier die vergelijkbaar is met een MS-aanval. Probeer alert te blijven op de dagelijkse schommelingen die je in die gebieden hebt ervaren.
Hoewel de symptomen van een MS-aanval van persoon tot persoon verschillen, zijn enkele van de meest voorkomende:
- vermoeidheid
- mobiliteitsproblemen
- duizeligheid
- moeite met concentreren
- blaasproblemen
- wazig zicht
Als een of meer van deze symptomen langer dan 24 uur aanhouden, is er mogelijk sprake van een terugval.
Soms heeft een terugval ernstiger symptomen. In sommige gevallen moet u mogelijk naar het ziekenhuis. Zoek dringende zorg als u symptomen ervaart zoals aanzienlijke pijn, verlies van gezichtsvermogen of sterk verminderde mobiliteit.
Niet alle recidieven vereisen echter een ziekenhuisbezoek of zelfs een behandeling. Kleine sensorische veranderingen of verhoogde vermoeidheid kunnen tekenen zijn van een terugval, maar de symptomen kunnen vaak thuis worden behandeld.
3. Neem contact op met uw arts
Als u denkt dat u een terugval krijgt, neem dan zo snel mogelijk contact op met uw arts. Zelfs als uw symptomen hanteerbaar lijken en u niet het gevoel hebt dat u medische hulp nodig heeft, moet uw arts weten van elke terugval om elke MS-activiteit en -progressie nauwkeurig te kunnen volgen.
Het is nuttig om belangrijke vragen over uw symptomen te beantwoorden, ook wanneer ze zijn begonnen, welke delen van uw lichaam zijn aangetast en hoe de symptomen uw dagelijks leven beïnvloeden.
Probeer zo gedetailleerd mogelijk te zijn. Zorg ervoor dat u belangrijke veranderingen in uw levensstijl, dieet of medicijnen meldt waarvan uw arts misschien niet weet.
4. Onderzoek uw behandelingsopties
Als de intensiteit van MS-aanvallen is toegenomen sinds uw eerste diagnose, kan het nuttig zijn om met uw arts te praten over nieuwe behandelingsopties.
Ernstigere exacerbaties worden soms behandeld met een hoog gedoseerd verloop van corticosteroïden, intraveneus toegediend gedurende een periode van drie tot vijf dagen. Deze steroïde behandelingen worden meestal toegediend in een ziekenhuis of infusiecentrum. In sommige gevallen kunnen ze thuis worden ingenomen.
Hoewel corticosteroïden de intensiteit en duur van een aanval kunnen verminderen, is niet aangetoond dat ze een verschil maken in de voortgang van MS op lange termijn.
Restauratieve revalidatie is een andere optie die beschikbaar is, ongeacht of u steroïdebehandeling toepast of niet. Rehab-programma's zijn bedoeld om u te helpen functies te herstellen die essentieel zijn voor het dagelijks leven, zoals mobiliteit, fitness, werkprestaties en persoonlijke verzorging. De leden van uw revalidatieploeg kunnen fysiotherapeuten, spraakpsychologen, ergotherapeuten of specialisten op het gebied van cognitieve remediëring zijn, afhankelijk van uw symptomen.
Als u geïnteresseerd bent in het proberen van een revalidatieprogramma, kan uw arts u doorverwijzen naar andere gezondheidswerkers voor uw specifieke behoeften.
5. Laat mensen weten
Nadat u contact heeft opgenomen met uw arts, kunt u overwegen uw vrienden en familie te laten weten dat u een terugval ondervindt. Uw symptomen kunnen betekenen dat u enkele van uw sociale plannen moet wijzigen. Mensen bewust maken van uw situatie kan helpen om de stress van het annuleren van eerdere afspraken te verlichten.
Als je hulp nodig hebt bij huishoudelijke taken of transitaccommodaties, wees dan niet bang om het te vragen. Soms voelen mensen zich genant om hulp te vragen, maar uw geliefden zullen u waarschijnlijk op elke mogelijke manier willen ondersteunen.
Het kan ook handig zijn om uw werkgever te informeren dat u een terugval ondervindt, vooral als uw prestaties op het werk hierdoor kunnen worden beïnvloed. Vrije tijd nemen, thuiswerken of je pauzetijd herstructureren, kan je helpen om je loopbaanverantwoordelijkheden in balans te brengen met je gezondheid.
6. Beheer je emoties
Een MS-aanval kan een bron van stress en gecompliceerde emoties zijn. Mensen voelen zich soms boos over de situatie, bang voor de toekomst of bezorgd over hoe de toestand de relatie met anderen beïnvloedt. Als je een van deze reacties ervaart, herinner jezelf eraan dat de gevoelens met de tijd verdwijnen.
Mindfulness-oefeningen zoals diepe ademhaling en meditatie kunnen effectieve manieren zijn om stress en angst te beheersen. Lokale gemeenschapscentra en yogastudio's bieden vaak lessen aan, of u kunt begeleide medicijnen proberen via podcasts of smartphone-apps.Zelfs een paar minuten nemen om stil te zitten en je te concentreren op je ademhaling kan helpen.
Uw arts kan u ook doorverwijzen naar adviesdiensten als u zich overweldigd voelt door uw emoties. Praten over je gevoelens met iemand die onpartijdig is, kan een nieuw perspectief bieden op dingen.
De afhaalmaaltijden
Hoewel u een MS-aanval niet kunt voorspellen, kunt u stappen ondernemen om voorbereid te zijn op veranderingen in uw conditie. Vergeet niet dat je niet alleen bent. Probeer een vertrouwensrelatie op te bouwen met uw arts, zodat u zich meteen op uw gemak voelt om eventuele veranderingen in uw toestand te bespreken.