Toen ik in 2010 voor het eerst werd gediagnosticeerd met hepatitis C, worstelde ik om mensen te vinden die begrepen wat ik doormaakte. Mijn familie wist er niet veel van en mijn vrienden konden het niet bevatten. Ik heb het mijn baas niet verteld. Na een tijdje begon ik me afgesloten te voelen van de maatschappij. 'S Avonds laat, toen de rest van de wereld sliep, reikte ik uit door een paar zoektermen in mijn computer te typen.
In die tijd waren er maar heel weinig echte verhalen over hep C online. Vaker wel dan niet, vond ik een mix van ingewikkelde medische adviezen en horrorverhalen. Soms was de overdaad aan informatie teveel voor mij en moest ik uitloggen.
Ik wilde een plek vinden waar ik een goede ervaring kon hebben met het leren van mijn ziekte, dus bleef ik graven.
Uiteindelijk kwam ik een aantal sites tegen met duidelijke informatie over hep C, en het was een opluchting.
Ik was in staat om te leren hoe een gezond dieet te eten en fit te blijven tijdens de voorbereiding op de behandeling. Er was een virtuele schat aan middelen om mijn angst te verminderen en mythes over de ziekte te verdrijven. Toen ik echte mensen vond die het virus hadden, gaf het me hoop dat ik deze ervaring levend zou overleven. Blogs gaven een insider overzicht, websites werden dagelijks bijgewerkt en via fora kon ik vanuit mijn eigen huis met anderen communiceren. Sociale sites hielden me verbonden over de hele wereld.
Hier zijn enkele van mijn favorieten uit de afgelopen jaren.
Hep C-blogs en websites
Er zijn een paar bloggers met hep C die up-to-date berichten schrijven over hun verhaal voor, tijdens en na de behandeling. Ze bieden persoonlijke ondersteuning en aanmoediging, met een kijkje achter de schermen. Op dezelfde manier hebben sommige van de websites die ik heb gevonden geloofwaardige informatie aangeboden, maar worden doorgehaald zodat patiënten zoals ik het beter kunnen begrijpen.
Lucinda Porter
Lucinda Porter, RN, was de eerste hepatitis C-blogger die ik volgde. Haar perspectief is medisch gebaseerd en zeer professioneel omdat ze zowel een verpleegster als een hepatitis C-patiënt is. Haar verhalen en informatie zijn zowel accuraat als humoristisch.
Life Beyond Hepatitis C
Connie Welch bij Life Beyond Hepatitis C biedt op geloof gebaseerde begeleiding voor zowel patiënten als zorgverleners. Haar vriendelijke woorden zijn als een helende balsem voor mensen die op zoek zijn naar welke vorm van ondersteuning dan ook.
HCV Advocate
Gestart door Alan Franciscus, is HCV Advocate een toevluchtsoord voor mensen die leven met hepatitis C. Het is een uitgebreide bron van patiëntvriendelijke informatie uit peer-reviewed tijdschriften en leverconferenties. De site staat bekend om factsheets en up-to-date behandelingsopties. HCV Advocate is ook beschikbaar in het Spaans en biedt de basis voor alles van klinische studies tot actuele medische literatuur.
HepMag.com
HepMag.com is de eerste one-stop-shop. De focus ligt helemaal op hep C, de hele tijd. Zoek naar speelverhalen, nieuwe behandelingsopties, blogs en forums. De feitelijke informatie en dagelijkse nieuwsfeed zijn gemakkelijk te navigeren en worden dagelijks bijgewerkt.
Pacific Hepatitis C-netwerk
Het Pacific Hepatitis C-netwerk (PHCN), gevestigd in British Columbia, helpt Canadezen toegang te krijgen tot informatie, materiaal voor patiëntenvoorlichting en de nieuwste updates over medisch beleid in de provincie. Het is ook een van de weinige organisaties die een peer-to-peer gratis telefonische hulplijn verstrekt.
Forums en sociale media
Forums zijn een geweldige manier om online gesprekken met anderen met hepatitis C te lezen en erover te praten. Je kunt vragen stellen, in een chat stappen of gewoon anoniem blijven en lezen wat mensen zeggen. Ik ben al vroeg lid geworden en heb veel hulp gevonden. De meeste mensen zijn voorzichtig met wat ze plaatsen, maar af en toe kun je een onjuist of anekdotisch verhaal lezen. Zorg er altijd voor dat je je eigen oordeel gebruikt.
Hier zijn enkele van de forums die ik vaak bezoek:
- HepC vrienden
- Hep Forums
- HCV-ondersteuning
- Inspireren
- Hepatitis C.net
Sociale media is een andere geweldige manier voor mensen om gemeenschappelijke ideeën te delen. Het is gemakkelijk om mensen zoals jij te vinden op zowat elk sociaal forum: Facebook, Instagram, Twitter en Snapchat kunnen allemaal directe verbindingen bieden. Er zijn zelfs privécommunities waar je vragen kunt stellen, gedachten kunt uitwisselen en persoonlijke hulp kunt krijgen voor zowat alles wat met de hep c te maken heeft. Typ gewoon? Hepatitis C? in het zoekvak en doe mee aan de discussie!
Deze Facebook-groepen vormen een prima basis voor alle vragen die u wilt beantwoorden:
- Hepatitis C familie en vrienden
- Life Beyond Hepatitis C
- Hepatitis C 411
De afhaalmaaltijden
Het is belangrijk om mensen te zoeken die uw ervaringen met hepatitis C delen. Als u weet dat u een community hebt - zelfs een online -, kunt u achter uw vertrouwen een boost geven en u sterker voelen als u belangrijke beslissingen neemt. Houd er rekening mee dat advies of verhalen die op internet worden gelezen geen vervanging zijn voor de mening of expertise van uw arts. Neem altijd zeker vragen aan uw medische zorgverlener.
Met internet hoeft niemand alleen een gezondheidscrisis te doorstaan - informatie en ondersteuning zijn slechts één klik verwijderd.
Karen Hoyt is een yogaleraar, een shake-making en een snelle wandelaar die in de bossen van Oklahoma woont. Zij is de auteur van? The Liver Loving Diet? en je beste vriend bij ihelpc.com. Volg haar maar Facebook en tjilpen.
