Elf jaar geleden, toen ik 57 jaar oud was, kreeg ik een telefoontje van mijn OB-GYN dat een routinematig mammogram enkele verdachte calcificaties had laten zien.
Om de een of andere reden dacht ik nooit dat ik het type persoon was om borstkanker te krijgen. Ik was mijn hele leven relatief gezond en niemand in mijn familie had ooit borstkanker gehad. Het leek op iets dat andere mensen overkwam, niet met mij.
Ik ging in de stereotactische borst biopsie met vertrouwen dat het allemaal een vergissing was - een vals positief. Maar toen vertelde de dokter me het nieuws: ik had inderdaad borstkanker. Als ik nu terugkijk, zijn er een paar dingen die ik vanaf het begin anders had willen doen.
Hier zijn drie dingen die ik wenste dat ik had geweten toen ik werd gediagnosticeerd met HER2-positieve borstkanker.
1. Een diagnose van borstkanker is serieus
Om te beginnen wou ik dat ik had geweten hoe ernstig een diagnose van borstkanker is.
Ik dacht dat ik een lumpectomie zou hebben en dat zou dat zijn. Ik maakte me zorgen over de operatie, maar niet over de kanker, omdat ik dacht dat hij al vroeg was gevangen. Maar toen er voor de operatie een MRI van beide borsten werd besteld, besloten artsen dat ik nog een klein plekje kanker in dezelfde borst had. Ik ging van fase 0 naar fase 1. Ik was toen gepland voor een borstamputatie, in plaats van een lumpectomie.
Ik was geschokt en overweldigd. Een borstamputatie zou een grote vervorming van mijn lichaam zijn. Hoe zou ik over mezelf kunnen kijken en voelen?
Ik ging naar een plastisch chirurg en zag voor en na foto's van de wederopbouw. Er zijn veel opties voor vrouwen die mastectomieën ondergaan. Leer zoveel mogelijk over hen. Sta ook open voor ideeën die je misschien niet meteen aanspreken.
2. Misschien wilt u anderen om hulp vragen
Je bent sterk, maar je hebt emotionele steun nodig. Je moet de ervaringen horen van andere vrouwen die iets soortgelijks hebben meegemaakt.
Dingen gebeurden snel. Ik moest snel grip krijgen op borstamputatie en reconstructie. Uiteindelijk heb ik het advies van mijn arts gevolgd en kreeg ik een borstamputatie aan de rechterkant met een siliconenimplantaat aan de borstamputatiezijde en een siliconenimplantaat aan de andere kant (om het te helpen matchen).
Uiteindelijk is dit allemaal niet voor mij gelukt. De implantaten gaven me uiteindelijk pijn, dus ik liet ze in 2012 verwijderen. Ik wou dat ik met andere vrouwen had kunnen praten die hetzelfde hadden meegemaakt.
Voorafgaand aan mijn operatie ging ik naar een groep voor ondersteuning van borstkanker die werd aanbevolen door mijn ziekenhuis. In die tijd was er veel discussie over reconstructie en welke methode het beste leek. Ik herkende het toen niet, maar achteraf kan ik zien dat ik verdrietig was omdat ik mijn borst had verloren. Het was niet alleen medisch advies dat ik nodig had, maar iemand met wie ik mijn verwarring en verdriet kon uiten.
3. Krijg in het begin een behandeling tegen kanker
Met een diagnose van HER2-positieve kanker, had ik op zijn minst een jaar van agressieve chemotherapie moeten hebben gehad. Misschien heeft het me onderweg veel problemen bespaard.
Omdat de kanker zich in een vroeg stadium bevond, dacht men dat chemo niet nodig zou zijn. Een Oncotype-test van het kankerweefsel kwam terug met een score die een kleine kans op herhaling suggereerde, ter ondersteuning van het idee dat chemo niet nodig was.
Tien dagen nadat ik de siliconenimplantaten in 2012 had laten verwijderen, begon mijn heup pijn te doen. Ik ging naar een chiropractor en vervolgens naar een orthopedisch arts, die een MRI bestelde. Borstkanker was het laatste wat ik vermoedde. Mijn heup was op twee plaatsen gebroken en lytische letsels werden overal in mijn bekken waargenomen. Een biopsie bevestigde HER2-positieve borstkanker. Meer MRI's toonden aan dat de kanker zich had verspreid naar mijn borstwervels, mijn schedel en mijn hersenen.
Ik ben de laatste 5 jaar plus een stadium 4 uitgezaaide borstkankerpatiënt geweest. Ik heb een operatie ondergaan om mijn heup te vervangen, een craniotomie om een hersentumor te verwijderen, verschillende behandelingen van gamma-mesestralen in mijn hersenen en chemotherapie. Ik word vaak gescand en goed in de gaten gehouden. Binnenkort zal ik bestralingstherapie starten voor mijn juiste supraclaviculaire lymfeklier. Zonder chemotherapie denk ik niet dat ik zou zijn gekomen waar ik nu ben.
Bij de diagnose van borstkanker is het belangrijk om te weten welke behandelingen beschikbaar zijn, zoals bestraling, chemotherapie, hormoontherapie en chirurgie. Praat met uw oncoloog over waarom zij een bepaald regime voor u aanbevelen.
Leer zoveel mogelijk over uw specifieke subtype van borstkanker. Bekijk online forums waar mensen met vergelijkbare kankerdiagnoses aantekeningen en ervaringen vergelijken. Dit kan een wereld van kennis en vriendschappen openen. Het kennen van anderen die zich in dezelfde boot bevinden, kan gevoelens van wanhoop en isolatie verminderen. We zitten allemaal in hetzelfde schuitje!
Hoewel ik mezelf op dit moment geen overlevende kan noemen, zal ik zeggen dat mijn ervaringen met borstkanker voor mij niet het einde van de wereld zijn geweest. Integendeel, ik leer elke dag lief te hebben en te koesteren en elke persoon met de drang om te weten dat het leven voor ons allemaal afloopt.
Ik ben meer gefocust. Er is geen tijd te verliezen met dingen die me niet interesseren. En ik stel niet langer dingen uit die ik in de toekomst wil doen. Ik begin ze vandaag te doen.
Beth Cioffoletti is een interactieve grafisch ontwerper en webdesigner die woont in West Palm Beach, Florida. Ze geniet van zwemmen, fotografie en reizen.
