In het begin
De meeste mensen merken zich 's nachts in de rol van iemands verzorger. Ik moest ervoor vechten.
Ik ben een van de vier kinderen - de jongste. Ik was de enige jongen die in de buurt van onze vader en moeder was gebleven. Ik ben opgegroeid als een leger snot en verhuisde de hele tijd, dus familie was alles voor mij. Toen ik in 2004 de kans had om met mijn man en kinderen weg te gaan, koos ik ervoor om dicht bij mijn vader en moeder te blijven in de gemeenschap waar we begonnen waren met het planten van wortels.
Ik had een geweldige relatie met mijn ouders en zag een of beide een paar keer per week. Elke vrijdag kwamen ze naar mijn huis voor een pizza-avond met het gezin. In 2005 begon ik veranderingen in mijn moeder op te merken. Ze herhaalde gesprekken en leek snel opgewonden te raken over simpele dingen. Toen ik het bij mijn broers en zussen op een familiekerstmis vertelde, deden ze allemaal mijn zorgen. Gelukkig zag mijn man deze veranderingen ook en verzekerde hij mij dat mijn bezorgdheid gerechtvaardigd was.
Tegen 2007 was ik actief in gesprek met mijn ouders over het geheugen van mijn moeder. Mijn moeder stond erop dat papa het geheugenprobleem had, niet zij. Pa was bereid om naar een neuroloog te gaan die zich had gespecialiseerd in cognitieve benchmarking, maar mijn moeder zou uit elke overeenkomst glippen om naar de dokter te gaan.
Als volwassene was er echt niets dat ik kon doen om op dit punt te helpen. Ik bood aan om met mijn moeder naar haar jaarlijkse physicals te gaan en ze accepteerde het. Toen we echter eenmaal bij de dokter waren, ontkende ze dat ze zich zorgen maakte over de herhaalde gesprekken en liet haar arts het los. Uiteindelijk heb ik me neergelegd bij stille waakzaamheid.
Ik vond het troostvol dat mijn ouders hun boedelplannen in 2002 hadden bijgewerkt en al een plekje hadden in een doorlopende zorgpensioneringsgemeenschap. Zelfs als ze zich daar nu niet fulltime zouden vestigen, hadden ze een bed voor toekomstige zorgbehoeften.
Gedurende deze tijd besefte ik dat ik zou moeten wachten op een kritiek incident voordat mijn ouders veranderingen in hun leven zouden aanbrengen of accepteren dat ze mogelijk hulp nodig hebben bij het beheren van hun persoonlijke zaken.
Het waarschuwingsschot
Moeder kreeg een beroerte in februari 2009. Het bleek een zeer kleine ischemische beroerte te zijn, maar ik was nog steeds bezorgd over haar gezondheid. Ze had op dit moment niet veel kortetermijngeheugen en kon zich niet herinneren dat ze een gesprek had gehad dat ze 3 minuten eerder had gestart. Tijdens een vervolgbezoek valideerde haar neuroloog mijn bezorgdheid. We hebben geleerd dat ze een eerdere beroerte heeft gehad die niet gediagnosticeerd was. Dit heeft waarschijnlijk bijgedragen aan de problemen met het geheugen op de korte termijn die ik jarenlang heb opgemerkt.
Omdat de ischemische beroerte geen fysieke herinneringen achterliet, zoals verlamming, had mijn moeder het moeilijk om te geloven dat de beroerte zelfs had plaatsgevonden. Als ik terugkijk, realiseer ik me hoe moeilijk dit was voor mijn moeder. Ze worstelde om haar dagelijkse bezigheden te behouden zonder het verlies van haar kortetermijngeheugen volledig te kunnen begrijpen. Nu zie ik dat ze anosognosia had, een aandoening waarbij een persoon met een handicap zich niet bewust is van de handicap. Anosognosie komt voor bij 77 procent van degenen die een beroerte ervaren.
Na de beroerte kwam elk van mijn broers en zussen naar de stad om te bezoeken. Ze vertelden allemaal dat papa, de gezellige joker van het gezin, depressief leek. Ze brachten hem naar de dokter, die een paar tests uitvoerde maar vaststelden dat er geen reden was om ons zorgen te maken. De arts heeft ons echter doorverwezen naar een maatschappelijk werker. Ze bezocht onze ouders thuis en meldde dat onze vader waarschijnlijk zijn medicijnen niet nam zoals voorgeschreven. Dit heeft mogelijk bijgedragen aan de veranderingen die we in hem zagen.
Met deze nieuwe onthulling kwamen mijn broers en zussen en ik eindelijk op dezelfde pagina. We hebben maandelijkse telefoongesprekken opgezet om met elkaar in te checken en te bespreken hoe onze ouders het deden.
Kritiek incident # 1: botten breken op het veld
Mijn vader speelde racenbal om zes uur 's ochtends minstens drie keer per week. In 2010 belde mijn moeder me op van de spoedafdeling om me te vertellen dat hij zijn heup op het racquetballveld had gebroken. Gezien zijn huidige fysieke gezondheid, maakte ik me niet echt zorgen of hij terug zou botsen. Dat veranderde toen ik hoorde dat elke operatie met anesthesie complicaties kon veroorzaken vanwege de leeftijd van mijn 79-jarige vader. Gelukkig ging de operatie goed.
Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis werd duidelijk dat vader te maken had met cognitieve problemen van hemzelf. Hij zou niet reageren op eenvoudige vragen of een gesprek voeren. Op een gegeven moment wist ik niet eens zeker of hij me herkende toen ik zijn ziekenhuiskamer binnenliep.
Toen de dokter vier dagen na zijn operatie besloot mijn vader te ontslaan, moest ik de maatschappelijk werkster inschakelen om te helpen. Ze ontlaadden mijn vader in de zorg van mijn moeder. Ze was 5 voet, 8 duim lang en woog rond 110 ponden - zij zou nooit kunnen helpen hem de trap van hun stadshuis met 3 niveaus op. Wat dacht de dokter?
Gelukkig was ik in staat om mijn vader naar de revalidatievleugel te brengen van de doorlopende zorgpensioneringsgemeenschap waar ze eerder voor hadden getekend. We hadden gehoopt dat dit onze ouders zou overtuigen om opnieuw te overwegen hun herenhuis te verkopen en fulltime in de gemeenschap te gaan wonen. Binnen een maand nadat ik uit het ziekenhuis was ontslagen, stond mijn vader op en tegen de derde maand was hij terug op het squashenveld.
Tijdens de rehabilitatie van mijn vader kwamen mijn broers en zussen en ik om beurten op bezoek bij onze moeder. Iedereen zag in dat papa worstelde met korte termijn geheugen. We zagen allemaal hoe rommelig hun huis was geworden en zagen stapels papieren en rekeningen, evenals nogal wat nieuwe dingen in zijn auto.
We hebben onze eerste interventie gepland kort na zijn terugkeer naar huis. We zeiden dat het leek alsof ze allebei problemen hadden met hun kortetermijngeheugen.We vroegen hen waarom ze niet fulltime naar hun pensioengemeenschap waren verhuisd en herinnerden hen eraan dat ze ermee hadden ingestemd om dit te doen wanneer de tijd rijp was.
Ze vertelden ons dat ze niet oud genoeg waren? maar toch, en dat ze zouden intrekken wanneer dat nodig was. Toen we suggereerden dat ze het nodig hadden, bleven ze onze zorgen negeren en beëindigden ze het gesprek.
In het volgende jaar tekende mijn moeder twee contracten voor dezelfde huisreparaties, verzuimde de waterrekening zo lang te betalen dat deze was uitgeschakeld en belde regelmatig om te vragen hoe zij geld op hun bankrekening moesten zetten. Op dit moment waren we bang dat ze hun eigen financiële zaken niet meer aankonden, dus we hadden een tweede interventie tijdens Kerstmis 2011.
Deze keer gaven we hen een lijst met de problemen die we zagen en de datums waarop deze incidenten plaatsvonden. Onze ouders vroegen ons boos om hun huis te verlaten en zeiden ons dat ze zulke vreselijke verhalen over hen verzonnen hadden. Mijn broers en zussen en ik verlieten het gevoel hulpeloos en onzeker over wat te doen vooruitgaan.
Als enig lokaal kind besefte ik dat ik meer kon bellen en bezoeken. Op dit moment werd ik overweldigd door de eisen van het moederschap, een fulltime werknemer zijn en een goede dochter proberen te zijn. Tegen het einde van 2011 verliet ik mijn voltijdse baan en begon ik parttime te werken aan een bedrijf om andere zorgverleners te helpen.
Kritiek incident # 2: Rijden zonder een licentie
In het voorjaar van 2012 belde een maatschappelijk werker van een militair ziekenhuis in de buurt van de pensioengemeenschap van mijn ouders me op om binnen te komen en haar te ontmoeten. Blijkbaar waren mijn ouders in de loop van twee dagen in de ER van twee verschillende militaire ziekenhuizen in het DC-gebied van de metro aangekomen.
Een was dicht bij hun herenhuis, en de tweede was dicht bij hun pensioneringsgemeenschap. Opmerkelijk genoeg draaide dezelfde dokter, Dr. Johnson, door de twee ziekenhuizen. Ze werd bij beide gelegenheden aan hen toegewezen. Tegen de tijd dat ze haar ontmoetten, wisten mijn moeder en vader niet waarom ze zelfs naar de Eerste Hulp waren gekomen.
De maatschappelijk werker maakte een afspraak voor mij en mijn ouders om Dr. Johnson te bezoeken. Ze legde uit waarom ze ons belde en liet mijn ouders weten dat ze het papierwerk aan het invullen was om hun rijbewijs in te trekken. Mijn ouders waren vol ongeloof. Ze hadden geen herinnering aan deze dokter of hun eerdere bezoeken aan de ER, en waren boos dat dit betekende dat ze op een of andere manier het recht om te rijden zouden verliezen.
Toen mijn ouders het officiële papier ontvingen een maand later hun rijprivileges in te trekken, maakte ik kopieën. Ze bleven rijden, dus liet ik ze kopieën van de brieven zien, die ze uitdagend verscheurden.
Verontrust door deze nieuwe ontwikkeling keerden mijn broers en zussen terug naar het gebied voor een nieuwe ontmoeting met onze ouders. In plaats van naar onze smeekbeden te luisteren, haalden onze ouders hun rijbewijzen tevoorschijn en schudden hen boos naar ons alsof dat het bewijs was dat ze nog konden rijden. We besloten het heft in eigen hand te nemen en haalden hun auto's uit het pand. We hebben hun auto's ongeveer een maand in een huurruimte opgeslagen voordat ze werden verkocht en het geld op de bankrekening van onze ouders werd gestort.
Kritiek incident # 3: Passeren in de keuken
Tegen het najaar van 2012 besteedde ik ongeveer 20 uur per week aan de behoeften van mijn ouders. Ze weigerden om fulltime naar de pensioenwereld te gaan en namen nu taxiritten heen en weer tussen hun twee huizen.
Mijn ouders zouden me twee tot vier keer per dag bellen, soms om dezelfde vraag steeds opnieuw te stellen. Soms wilden ze gewoon weten welke dag het was en andere keren hadden ze hulp nodig met rekeningen of boodschappen. Ik was zo bang voor hun veiligheid dat als ze belden en om hulp vroegen, ik alles zou laten vallen en opdaagde. Mijn ouders hadden geen echte erkenning voor hoeveel tijd ik met hen doorbracht in een poging om hun dagelijkse leven te helpen beheren.
Het beïnvloedde elk deel van mijn leven. Ik was zo gefocust op het managen van hun vervolgbezoeken aan artsen dat ik er niet in slaagde om voor mijn eigen gezondheid te zorgen. Ik sloeg maaltijden over, miste tijd met mijn man en kinderen en ontdeed me aan sociale verplichtingen om er te zijn als mijn moeder belde.
Op een nacht belde mijn moeder me in paniek omdat papa op de grond was. Dit was een telefoontje dat ik regelmatig kreeg. Helaas zou mijn vader ongewild een avond te veel cocktails drinken en op de grond gaan liggen om te gaan slapen. Mijn moeder wist niet dat hij eigenlijk flauwgevallen was en bang was omdat ze hem niet zover kon krijgen.
Deze keer kwam ik niet in de auto; in plaats daarvan belde ik haar om 911 te bellen. Er was een schakelaar in mijn hoofd gedraaid en ik besefte dat ik hen niet hielp - ik stelde ze in staat. Dit incident resulteerde in het feit dat mijn beide ouders langverwachte diagnoses kregen. Het ER-personeel erkende dat er cognitief iets mis was met mijn beide ouders. Van moeder werd gediagnosticeerd met vasculaire dementie en papa met Alzheimer.
Het incident dat ertoe deed
In januari 2013 vertelden de ouderloze verzorgingspensioengroepen van mijn ouders dat ze het onafhankelijke contract van mijn ouders opzegden en van hen eisten dat ze naar de begeleidende woongemeenschap zouden verhuizen. Mijn ouders moesten zich voor hun eigen veiligheid bewegen.
In de dagen voorafgaand aan de verhuizing was ik lichamelijk ziek over de stress en uitvluchten. Toen ik mijn ouders vertelde dat ze in beweging waren, werden ze ongelooflijk boos. Ze dreigden de gemeenschap uit te gaan en permanent terug te keren naar hun stadshuis. Ik heb het niet opnieuw opgevoed, maar mijn broers en zussen gebeld om hun verhuizing te helpen regelen.
Tijdens mijn eerste bezoek na mijn verhuizing was ik opgelucht dat ze beiden gelukkig en kalm waren in hun nieuwe appartement. Voor het eerst sinds dit alles begon, gaf mijn moeder me de post en vroeg of ik voor de rekeningen kon zorgen.Op dat moment besefte ik dat mijn ouders eindelijk mijn rol als volwassen verzorger hadden aanvaard.
Dit moment was lang aan het komen - vier jaar, om precies te zijn. Ik was vereerd, opgelucht en klaar. Ik geloofde dat het gemakkelijker zou worden, maar ik wist het niet, de volgende fase van mijn reis was nog maar net begonnen.
Blijf lezen met deel 2: Wat het betekent om een verzorger te zijn "
