Een diagnose van erfelijk angio-oedeem (HAE) kan stressvol zijn. Omdat stress HAE-aanvallen kan activeren, hoe sneller je grip op je conditie krijgt. Dit is waar solide sociale steun een grote rol kan spelen.
Anderen laten praten over uw zorgen is essentieel voor uw emotionele welzijn. Sociale ondersteuningsgroepen zijn ook een geweldige plek om tips te leren over het voorkomen en behandelen van aanvallen en hoe u de baas bent over uw HAE-symptomen.
Als u recent de diagnose HAE heeft gekregen en op zoek bent naar sociale ondersteuning, vindt u hier een lijst met plaatsen om u op weg te helpen.
Non-profitorganisaties
Non-profitorganisaties zoals de Amerikaanse Eredic Angioedema Association (HAEA) en zijn internationale partner, HAEi, werken aan het vergroten van het bewustzijn, het financieren van onderzoek en het samenbrengen van mensen met HAE. HAEA biedt virtuele ondersteuningsgroepen voor deze mensen en hun gezinsleden. De organisatie houdt ook het hele jaar door fondsenwervende evenementen waar u andere leden van de HAE-gemeenschap kunt ontmoeten.
U kunt zich ook aanmelden voor de virtuele HAEA Caf ?. Dit geeft je toegang tot webinars, breaking news en live chats met leden van de HAE-community. Hier kunt u ook advies krijgen over omgaan met verzekeringen.
Sociale media
Een snelle zoekopdracht op populaire sociale mediasites onthult verschillende groepen die zich richten op sociale ondersteuning voor mensen met HAE. Een zoekopdracht op Facebook bracht bijvoorbeeld deze gesloten ondersteuningsgroep met meer dan 2000 leden naar voren die u kunt aanvragen om deel te nemen. Een andere HAE-groep, de All About HAE Facebook-groep en de sociale-mediagroep van het HAEA zijn ook geweldige manieren om contact te maken met andere mensen die met HAE te maken hebben.
Patiëntenambassadeurprogramma's
Nadat u een behandeling hebt gekozen, bladert u op de website van de behandeling om meer te weten te komen over beschikbare programma's voor patiëntondersteuning. Veel farmaceutische bedrijven hebben goed georganiseerde programma's voor patiëntondersteuning. Deze kunnen u ook helpen om u te verbinden met patiëntambassadeurs en gemeenschapsevenementen.
Patiëntambassadeurprogramma's brengen u in contact met iemand die ervaring heeft met het voorkomen of behandelen van HAE-aanvallen. Je kunt telefonisch of via e-mail chatten met deze ambassadeurs of mentoren. Praat met hen over hoe zij met hun symptomen omgaan en met alle andere zaken die u interesseren voor uw nieuwe diagnose.
Zomerkampen
Kinderen met HAE moeten ondersteuning krijgen van hun leeftijdsgenoten. Zomerkampen zijn een geweldige manier om uw kind iets te geven om naar uit te kijken. Bovendien geeft het hen de mogelijkheid om andere kinderen te ontmoeten die in een vergelijkbare situatie zitten.
Als je bereid bent te reizen, biedt de HAEi de mogelijkheid om een zomerkamp in Duitsland te ervaren dat 100 HAE-campers tussen 12 en 25 jaar oud wil samenbrengen. Vluchten, accommodatie, maaltijden en activiteiten worden door de organisatie verzorgd. Deelnemers zijn alleen verantwoordelijk voor het betalen van een klein inschrijvingsgeld. Zie hun registratiewebsite voor meer informatie.
Camp Boggy Creek, in de buurt van Orlando, Florida, heeft het hele jaar door kampen voor chronisch zieke kinderen. Hun ervaren medische staf zorgt ervoor dat uw kind veilig is. Het is ook bedoeld om de kampervaring zo normaal mogelijk te maken. Camp Boggy Creek brengt niets in rekening voor uw kind om deel te nemen.
het komt neer op
Ondersteuning betekent veel voor degenen die leven met HAE. Leven met een zeldzame ziekte kan eenzaam, eng en frustrerend zijn. Maar je bent niet de enige. Praat met je vrienden en familie over je zorgen, maak contact met sociale mediagroepen en ambassadeurs van patiënten en neem deel aan HAE-evenementen om de ondersteuning te krijgen die je nodig hebt.
