Leven met lupus kan komen met zijn deel van ups en downs. Lupus is een chronische ontstekingsziekte die ervoor zorgt dat het immuunsysteem zijn eigen organen en weefsels aanvalt. De symptomen variëren van mild tot ernstig. Lupus kan aanleiding geven tot seizoenen van flakkering en remissie, maar veel mensen die leven met lupus hebben een manier gevonden om te gedijen ondanks de onvoorspelbaarheid ervan.
In plaats van de ziekte de pauze-knop op het leven te laten duwen, stapt deze man en vrouw brutaal uit om te laten zien wie de baas is van lupus. Van gewichtheffers en fotomodellen tot CrossFit-trainers en -schrijvers: deze echte helden zullen iedereen met een chronische ziekte zeker inspireren en motiveren.
1. Megan Benzik
Benzik kreeg op haar twaalfde de diagnose lupus. Ze vertelt dat het de steun van haar moeder was die haar hielp de eerste angst voor een ongeneeslijke ziekte te overwinnen. Hand in hand zwoeren ze om te vechten. Deze strijd omvatte een intense focus op schoon eten, extra rust, krachttraining en low-impact oefeningen. De effecten waren niet onmiddellijk, maar Benzik vertrouwde het proces. Na verloop van tijd voelde ze verbeteringen in haar pijn, mobiliteit en mindset.
Terwijl ze nog steeds leeft met vermoeidheid, hersensmist, het fenomeen van Raynaud en af en toe uitslag, weigert ze om lupus beperkingen te laten stellen aan haar leven. Vandaag de dag is Benzik een populaire CrossFit-coach en atleet die in mei 2017 deelnam aan de CrossFit Games Regionals.
2. Elijah Julian Samaroo
Elijah Samaroo is slechts 21 jaar oud en laat al aardig wat merken op de wereld om hem heen. Met een intense passie voor grafisch, web- en kledingontwerp dat groeide tijdens zijn tienerjaren, startte Samaroo na de middelbare school zijn eigen kledingbedrijf, SAFii.
Hoewel hij gediagnosticeerd is met lupus nefritis van klasse IV en momenteel leeft met terminale nierziekte, leeft hij met een positieve kijk op het leven. Hij wordt op speciale momenten gemist vanwege lupus, zoals segmenten van de middelbare school en thuiskomst. Maar Samaroo zegt dat hij nog steeds elke dag vreugde kan ervaren, of hij nu met beroemdheden in Californië werkt of op zijn laptop werkt terwijl hij in het ziekenhuis is.
3. Christine Galgano
Galgano werd in 2014 gediagnosticeerd met lupus. Ze herinnert zich dat jaar als de grootste strijd in haar leven. Nadat ze aan de winnende kant was gekomen, keerde ze langzaam terug naar haar fitnesswortels en bood ze aan om deel te nemen aan de 2015 New Jersey Spartan Beast race. Een overweldigend verlangen om haar voorbij te rennen, en hoewel niet voorbereid, sprong ze erin. Bijna zeven uur later voltooide Galgano de race van 13 mijl. Ze passeerde de finishlijn bloeden, nat, bedekt met modder, en het omgaan met Raynaud's in haar tenen en vingers. Op dat moment wist ze dat ze lupus nooit in de weg zou laten staan.
�
Sindsdien heeft ze meer dan 60 races voltooid en werd ze een CrossFit Level 1-trainer. Ze werkt ook als een marketingstrateeg. Galgano vindt het leuk om contact te maken met andere mannen en vrouwen die leven met lupus.
4. MarlaJan Wexler
Wexler is een kinderverpleegster in The Children's Hospital of Philadelphia. Ze wilde haar loopbaankennis en persoonlijke ervaring met lupus gebruiken om anderen te helpen na de diagnose in 2008. En zo werd de brutale, vlugge en rauwe Luck Fupus-blog geboren. Als schrijver en openbare spreker over het onderwerp wil MarlaJan dat mannen en vrouwen met lupus weten dat ze ondanks de aandoening nog steeds kunnen lachen en humor in het leven kunnen vinden.
Hoewel haar verpleegcarrière door de ziekte op de een of andere manier is beïnvloed, zal de vrolijke houding van Wexler je dag zeker opfleuren.
Geniet van een paar lachjes en laat je inspireren op LuckFupus.com
5. Hetlena J. H. Johnson
Na de diagnose lupus in 1993 hechtte Hetlena J.H. Johnson zich aan haar geloof en het perspectief dat een ziekte haar niet hoefde te beletten een geweldig leven te leiden. Tegenwoordig is ze een auteur, TEDx-spreker, oprichter van The Lupus Liar en nog veel meer.
Hoewel ze leeft met dagelijkse lupus symptomen zoals vermoeidheid en pijn, deelt ze hoe leven in het heden en niet gericht op de? Wat als? hebben haar geholpen om te gedijen.
Bekijk haar boek? Dagboek van een Mad Lupus-patiënt? op TheLupusLiar.com. Je kunt ook haar @ TheLupusLiar tweeten.
6. Lydia Romero-Johnson
Lydia Romero-Johnson ondervond al op jonge leeftijd huiduitslag, pijn en vermoeidheid. Maar het was pas na een gecompliceerde zwangerschap in 2002 dat ze de diagnose lupus kreeg. Als geregistreerde verpleegster begreep ze de medische aspecten van de ziekte, maar wilde ze dieper graven in de psychologische, emotionele en spirituele kant van het hebben van een chronische ziekte.
Deze reis leidde Romero-Johnson naar het gecertificeerde health coach-programma van het Institute for Integrative Nutrition. Vandaag biedt Romero-Johnson, naast verpleging, holistische coaching aan vrouwen die een gelukkiger en gezonder leven zoeken. Het helpen van anderen, Romero-Johnson aandelen, is? Het leven transformeren.? Het heeft haar gebracht zich beperkt te voelen door een diagnose om zich nu onbegrensd over haar toekomst te voelen.
7. Aida Patricia
Complicaties van Lupus dwongen model Aida Patricia vroeg uit haar baan, maar ze was snel in het combineren van haar liefde voor mode met haar verlangen om anderen over de ziekte te onderwijzen. Het resultaat was Runway for a Cure, een mega-modeshow-evenement dat elke herfst plaatsvindt in Rhode Island in het Providence Biltmore Hotel.
De show is gericht op ziektebewustzijn. Het wordt beschreven door Patricia als 'een nacht voor mannen en vrouwen die leven met lupus om zich mooi te voelen en de pijn een paar uur te vergeten.' Wanneer zij niet leeft en ademt, werkt Patricia voor een Amerikaanse senator in Rhode Island en is de New England lupus-ambassadeur voor The Lupus Foundation New England. Hoewel ze zich gezegend voelt om nog steeds te kunnen werken, hebben complicaties van lupus het een uitdaging gemaakt.
8. Stephen Hinkel
Terwijl Hinkel niet de diagnose lupus heeft gekregen, is hij? met lupus zijn hele leven.Hij groeide op en zorgde voor zijn vader, die begin twintig was gediagnosticeerd met de ziekte. Hinkel was gefrustreerd wanneer mensen zouden reageren op lupus als een vrouw ziekte (een veel voorkomende misvatting) en door het gebrek aan bewustzijn rond de ziekte.
Nadat zijn vader overleden was, wilde Hinkel zijn natuurlijke kracht, gezondheid en verlangen gebruiken om de zichtbaarheid van lupus te vergroten - dus creëerde hij Lifting Awareness. Naast het maken van bewustmakingsvideo's met maar liefst 405 ponden bankdrukken, ontmoet hij regelmatig politieke en regeringsleiders evenals NFL-alumni om anderen over de ziekte te onderwijzen.
Afhalen
Leven met een chronische ziekte van welke aard dan ook, biedt zijn uitdagingen voor de dag. Maar met vastberadenheid en een positieve kijk is het waar dat alles mogelijk is. Deze acht succesverhalen zijn daarvan het levende bewijs.
Marisa Zeppieri is een gezondheids- en voedingsjournalist, chef-kok, auteur en oprichter van LupusChick.com en LupusChick 501c3. Ze woont samen met haar man in New York en redt ratterriër. Vind haar op Facebook en volg haar op Instagram @LupusChickOfficial.
