Multiple sclerose, of MS, treft ongeveer 2,3 miljoen mensen wereldwijd. Leven met de conditie kan een hele reeks uitdagingen bieden. Gelukkig is er, ongeacht wat je doormaakt, meestal iemand, activiteit, persoonlijke mantra of zelfs een product om je de steun of motivatie te geven om door te gaan.
�
We vroegen je: wanneer je MS hebt, wat is een ding waar je niet zonder kunt leven?
?Hoop. Ik kon niet leven zonder hoop. Hoewel ik niet voorzie wat velen een 'remedie' voor MS in mijn leven zouden vinden, betekent dat niet dat ik geen hoop heb op die genezing. Meestal is het een hoop dat de onze de laatste generatie is die zonder genezing voor multiple sclerose kan leven. Maar hier is het ding: hoop zonder een plan is slechts een droom. Ik veronderstel dat waar ik echt niet zonder zou kunnen leven de kennis is dat enkele van de intelligentste, sommigen van de meest toegewijde en sommige van de meest compassievolle onderzoekers van onze tijd eraan werken om deze verdoemelijke ziekte te beëindigen. Er is een plan. Ze zijn het plan. Dus mijn hoop is niet alleen maar een lege droom. '
Trevis Gleason is de auteur van Leven met multiple sclerose. Tweet hem @TrevisGleason.
? Het enige waar ik niet zonder kan, is mijn online gemeenschap van mensen met MS. Deze ruimtes bieden zoveel steun, informatie, vriendschap en (virtuele) knuffels! Ik vind zoveel troost omdat ik weet dat ik vrienden heb die soortgelijke dingen doormaken.?
Christie Germans is de auteur van The Lesions Journals. Tweet haar @lesionjournals.
Op het moment van mijn diagnose was ik een echtgenoot en een vader. Wat voor mij het meest van belang was, blijft nu hetzelfde: [mijn familie]. Hoewel MS zijn chronisch zieke vingers in bijna elk aspect van mijn leven kan laten zinken, zal het nooit mijn geest en vastberadenheid raken om mijn vrouw en kinderen het beste mogelijk te geven. Elk. Single. Dag. Aanpassen, aanpassen en verblijven - dat is mijn motto. Het is niet gemakkelijk, en het is niet zonder een flink aantal blauwe plekken, enkele tranen en heel veel naalden (ha). Leven met MS, ik heb geen idee wat morgen zou kunnen brengen, laat staan over 30 seconden vanaf nu, en ik kan me niet voorstellen dat ik op deze gekke achtbaan van MS zou rijden zonder mijn familie aan mijn zijde.?
Michael Wentink levert een bijdrage aan MS-verbinding en De machtige. Tweet hem @mjwentink.
? Ik kon niet leven zonder ondersteuning. MS kan zo'n eenzame ziekte zijn, maar omdat ik weet dat er mensen zijn die van me houden en me steunen, heb ik het gevoel dat ik niet alleen door deze reis ga.?
Simone S. is lid van de Multiple Sclerosis Association of America gemeenschap.
? Mijn ondersteuningssysteem is erg belangrijk voor mij. Familie, vrienden, mijn partner en zelfs sociale media-vrienden spelen allemaal een belangrijke rol in mijn strijd tegen MS. Ze zijn er altijd wanneer ik het moeilijk heb. De constante onzekerheid geassocieerd met multiple sclerose kan heel eng zijn. En op die momenten dat ik rondkijk en mijn MS-brein niets herkent, stellen [deze mensen] me gerust dat ik veilig ben. Het hebben van dat comfort is het enige waar ik niet zonder kan leven.?
Nicole Lemelle is de auteur van Mijn nieuwe normalen. Tweet haar @ nclark140.
? Als MS-patiënt en [met] wat ik doe voor de MS-populatie, word ik vaak gevraagd: waar haal ik al mijn energie vandaan? Mijn antwoord is simpel: ik snap het van de MS-gemeenschap! Ik krijg het van degenen die me de energie geven om te doen wat ik doe. Dus het enige waar ik niet zonder kan, zijn de mensen die ik heb leren kennen die door MS worden getroffen.?
Stuart Schlossman is de oprichter van MS-weergaven en nieuws.
? Het enige waar ik niet zonder kan leven (behalve mijn vrouw, Laura)? Naar buiten gaan en de natuur in. Het verfrist het lichaam, de geest, de ziel - alles wat essentieel is om te verheffen als je multiple sclerose hebt.?
Dave Bexfield is de auteur van ActiveMSers. Tweet hem @ActiveMSer.
? Ik heb ondervonden dat mijn ondersteuningsnetwerk het belangrijkste is dat me door mijn oorlog tegen MS loodst. Of het nu de artsen en verpleegsters zijn die voor me zorgen, de agentschappen die mij counseling en programma's geven, of de familieleden die met me winkelen, op me passen en me onvoorwaardelijke liefde geven, elk is een integraal onderdeel van mijn welzijn . Het gaat in tegen mijn fel onafhankelijke aard, maar ik weet dat een dorp nooit stopt met het grootbrengen van een kind. Ik ben eeuwig dankbaar voor de mijne.?
Sara B. is lid van de Multiple Sclerosis Association of America gemeenschap.
? Het enige waar ik niet zonder kan, is mijn ochtendroutine. Door elke ochtend mijn hart, verstand en lichaam te voeden, kan ik de hele dag door sterk en geconcentreerd blijven. Mijn ochtendroutine verandert, maar het is meestal een combinatie van schrijven, mediteren en bewegen, zoals yoga of wandelen.?
Courtney Carver is de auteur van Wees meer met minder. Tweet haar op @bemorewithless.
? Ik weet hoe belangrijk een zorgpartner is bij het leven met deze ziekte. Maar ik kan niet zonder leven mijn rolstoel. Het is mijn vaardigheid, vrijheid en onafhankelijkheid. Zoals je misschien al gemerkt hebt, ben ik vrij specifiek over mijn stoel. Onlangs reisden Dan en ik op reis en gebruikten zo een kleinere, meer draagbare stoel. Het werkte, maar het is niet mijn Grape Ape, de naam van mijn stoel. (Sommige mensen hebben kinderen, maar ik heb elektrische rolstoelen, dankzij MS.) Grape Ape is groot, krachtig en in staat om achterover te leunen om de druk van het zitten van de hele tijd te verlichten. Ik zou niet zonder multiple sclerose kunnen leven.?
Jennifer Digmann en haar man, Dan, vertellen hun verhaal over hun blog. Tweet ze @DanJenDig.
? Op het risico klinkende clich ?, ik weet niet waar ik zou zijn - met name geestelijk en emotioneel - zonder mijn man en mijn familie.Iedereen is zo positief en begrijpend als ik een slechte dag of een opflakkering heb. Mijn moeder heeft me vergezeld van de afspraken van veel dokters en elk van mijn MRI's. Zij en mijn vader bieden onovertroffen liefde en steun, evenals perspectief, terwijl ze nog steeds erkennen hoe ik me voel en me toestaat het volledig te ervaren. Mijn broer en zijn toekomstige vrouw bieden hulp en bescherming en ze lopen elk jaar langs mijn zijde bij onze lokale Walk MS. En mijn man? Hij is mijn levenslijn. Hij merkt veranderingen in mijn mobiliteit, gedrag en symptomen soms zelfs voordat ik het doe. Hij neemt gewillig en automatisch mijn speling op als mijn energiereserve laag is. Als hij me van zijn werk haalt, zal hij zeker de lange weg naar huis nemen, zodat ik een kort dutje kan doen. Ik heb er niet voor gekozen mijn leven met MS te delen - maar mijn man en mijn familie deden dat wel. En ik ben hen voor altijd dankbaar voor hun liefde.?
Cat Stappas is de auteur van It's Only a Bruise en een hoofdrolspeler op MS Connection. Tweet haar @ItsOnlyABruise.
? Ik denk dat wat mij helpt om met MS om te gaan mijn fianc? E en mijn stiefkinderen zijn. Het hebben van een gezin en een toekomst om naar uit te kijken heeft mijn perspectief echt veranderd.?
Patrick O'Hara is de auteur van Komedie, tragedie of mij? Tweet hem op @patrickcomedy.
Met MS heb ik geleerd nooit iets te zeggen waar ik niet zonder kan, want dat is misschien precies wat ik daarna verlies. Maar in de geest van deze vraag zou één ding dat ik zou haten te verliezen mijn stem zijn. Ik gebruik spraakherkenningssoftware om mijn blog te schrijven, het boek waaraan ik werk, e-mails en sms-berichten. Ik gebruik mijn stem om licht, plafondventilatoren, schakeringen en televisies te bedienen. Ik gebruik mijn stem om mijn vrouw eraan te herinneren dat ik van haar hou. Gezien het feit dat ik al de functie in mijn benen en veel ervan in mijn handen heb verloren, zou het leven veel moeilijker worden als ik mijn stem zou verliezen.?
Mitch Sturgeon is de auteur van Genieten van de rit.
? Een back-upplan. Elke dag ziet er en voelt anders. Er is geen manier om te voorspellen wat morgen zal brengen (zelfs een uur vanaf nu kan voor verrassingen zorgen). Sta jezelf toe zo flexibel mogelijk te zijn bij het opstellen van verwachtingen of het nakomen van verplichtingen, maar wees ook aardig voor jezelf en oordeel niet wanneer dingen niet volgens plan verlopen.?
Meg Lewellyn is de auteur van BBHwithMS. Tweet haar @meglewellyn.
? Naast de enorme en onvervangbare steun van leden van MSAA, zou ik zonder aarzelen zeggen [het ding dat ik niet kan leven zonder is] het verkoelende vest dat u ons biedt. Zonder dat zou ik blijven beperkt worden. Ik kan de MSAA niet genoeg bedanken voor het teruggeven van een deel van mijn leven dat ik tot dusverre zo vaak heb gemist.?
Cathy F. is lid van de Multiple Sclerosis Association of America gemeenschap.
? Als ik maar één product kon kiezen dat helpt bij mijn MS, zou het SpeediCath Compact Eve (van Coloplast) zijn. Ik kan echt niet zonder leven. Ik kwam er niet van de ene op de andere dag. In het begin kon ik mezelf er niet toe brengen om zelfs maar het woord 'katheter' te zeggen. Ze heeft me bevrijd. Ik had de zekerheid om het huis te verlaten, naar bed te gaan, in een hotel te verblijven, of bij een vriend thuis.?
Ardra is de auteur van Tripping on Air en een belangrijke bijdrager bij MS-verbinding.
En van onze Living with MS Facebook-community:
�
? Ik moet zeggen dat het mijn man zou moeten zijn. Ik weet niet wat ik zonder hem zou doen.? - Dawn K., wonend met MS
?Een rit! LOL? Maar serieus, ik ben weduwe en kan niet meer autorijden. Ik heb overal een rit nodig. Het ware antwoord is, familie, vrienden en de vriendelijkheid van anderen. Ze hebben me nooit in de steek gelaten.? - Michelle W., wonend met MS
?Wijn.? - Raymond W., wonend met MS
? Mijn ligstoel en slaap en mijn tv.? - Julie E., leven met MS
? Familie en compressie kniekousen! Ik vind de goedkope zwarte van Rite Aid het best, maar vind ze heel moeilijk. Ik zou een zaak kopen als ik kon. Yep, sokken en SAS stevige sandalen - dat ben ik, en godzijdank stopte mijn dochter me daar eindelijk mee te plagen. Blijf sterk en doe wat goed is voor jou. [U] kan niet ijdel zijn als u MS hebt.? - Jennifer F., leven met MS
?Bepaling.? - Bob A., leven met MS
? Mijn fantastische neuroloog !? - Cindi P., leven met MS
?Yoga. Het helpt echt, echt.? - Darlene M., wonend met MS
