Ik herinner me de eerste keer dat ik mijn oudere, neurotypische (niet gediagnosticeerd met autisme) verliet, dochter Emma met een babysitter. Ik was nerveus maar opgewonden om het huis uit te komen. Mijn vrouw nam de babysitter rond ons huis, liet haar zien waar ze verschillende items kon vinden en liep haar door Emma's bedtijd voor het slapengaan. Ik noteerde onze mobiele telefoonnummers op een plakbriefje. Dat was het.
Het gaat heel anders met Lily, mijn dochter met autisme. Een simpele rondleiding door het huis en een opgemeld telefoonnummer zouden belachelijk en crimineel ontoereikend zijn.
Dus, mijn vrouw en ik hebben allebei al vroeg besloten dat we een soort spiekbriefje nodig hebben voor babysitters en zorgverleners. In de loop der jaren veranderde dat eerste spiekbriefje in een repository van medische momentopnamen, antwoorden op de herhaalde vragen van elke nieuwe specialist, en meer. Uiteindelijk groeide het uit tot een novella-sized boek en het praktische gebruik ervan was sterk verminderd.
Het werd noodzakelijk om de informatie in verschillende documenten te ontleden, beschrijvingen op te splitsen en er meer een in eerste instantie voor te stellen. Op het meest elementaire niveau, de? Guide to Lily? begon met het idee dat het genoeg informatie moest zijn voor een oppas om de meerderheid van Lily's meest voorkomende behoeften en wensen te bekijken en aan te pakken - maar niet zozeer informatie dat het onmogelijk was om snel te vinden te midden van vele pagina's.
Hier is wat erin zit:
1. Gespecialiseerde taalgids
Dit is waarschijnlijk eerst en vooral. Lily communiceert verbaal behoorlijk goed met haar familie in het algemeen. Maar bepaalde dingen die ik als vanzelfsprekend beschouw - zoals haar speciale namen voor verschillende dingen (bijvoorbeeld? Rode nono? Betekent de eerste? High School Musical? Film op dvd) - zou niet begrepen worden door een babysitter.
Ik heb een alfabetische lijst met termen, veelvoorkomende woorden en zinsneden geschreven om een deel van de frustratie aan beide kanten te verminderen. Lily begrijpt niet altijd verzoeken om de dingen die ze zegt te herhalen. Ze raakt gefrustreerd als ze niet begrepen wordt en zal zeggen? keer op keer in plaats van het herhalen van de verkeerde zin of het woord. Inzicht in haar kan veel potentiële stress verlichten.
2. Contactinformatie voor noodgevallen
Lily heeft wel medische zorgen. Een mastocytoom (massaceltumor) op haar schouder kan uitgroeien tot een rand en haar een volledige lichaamshuid geven als deze wordt geactiveerd. Dat kan best eng zijn. Lily heeft vermoedelijke aanvallen.
Door dit op te sommen en te bespreken kan een verzorger rustigere en gepaste reacties op dit soort situaties krijgen. Dit is ook een goede plaats om de nummers van artsen, oudernummers, buren in de buurt, etc. te vermelden.
3. Algemene strategie
Lily is redelijk gemakkelijk in de omgang, maar worstelt absoluut met overgangen. Ze wacht haar leven: elke volgende stap in de wachtrij is soepeler om te bereiken als er een ingestelde trigger is. Ik vertel altijd aan zorgverleners om timers in te stellen op hun telefoons en haar mondelinge aanwijzingen te geven voor nieuwe overgangen. Potige pauzes gaan bijvoorbeeld redelijk soepel, als je het vijf minuten voor de volgende pauze vertelt, 'binnen vijf minuten gaan we naar de wc.' Als de timer afgaat, is ze meestal voorbereid op wat de toekomst biedt.
De beste autisme-blogs van het jaar "
4. Angstgevoelens en coping-mechanismen
Er zijn dingen die Lily angstig maken. Hoewel het op een gegeven moment belangrijk kan zijn voor iemand om te weten dat gorilla's en handdrogers in de badkamer haar echt alarmeren en beangstigen, is de kans best goed dat ze niet zullen komen.
Toch kan het zeer nuttig zijn om dingen op te sommen die kunnen - zoals onweersbuien en regen en strategieën om Lily te helpen ermee om te gaan -.
5. Badkamerroutine
Lily gaat niet gewoon? zoals andere kinderen. Ze associeert dat gevoel niet met een behoefte om te gaan. Ze heeft wat interventie nodig. Vragen om bevestiging. Het is niets overdreven ingewikkeld, maar het moet begrepen worden.
Ik heb de verwachtingen van de badkamer op een rij gezet - voor Lily, evenals de persoon die verantwoordelijk is voor haar - in drie stappen voldoende om ervoor te zorgen dat de routine consistent en stressvrij is.
6. Activiteiten
Wat voor dingen doet uw kind graag? Lily's andere benadering van speelgoed is een van de dingen die hebben bijgedragen aan de diagnose van haar autisme. Daarom zijn kinderen met autisme misschien wat moeilijk in de omgang met wat de meeste babysitters zouden kunnen overwegen? Typerend? spelen.
Toen Lily een peuter was, hield ze niets anders dan spelen met schone luiers. Ze zou met bijna niets anders spelen - alleen maar luiers. Dat is niet echt intuïtief voor een oppas of verzorger om het gewoon op te pikken.
Nu heeft Lily, afgezien van activiteiten in de schermtijd, een handvol dingen die ze graag doet. Het is handig om haar favoriete activiteiten voor de oppas en verzorger op te sommen. Soms merk ik zelfs dat ik Lily vergeef. Een deel van wat er op je spiekbriefje staat, is niet alleen voor de babysitter!
Waarom speel ik de autismekaart van mijn dochter? "
7. Mealtime-tips
Hoewel Lily je meestal vertelt of ze honger heeft, zal ze dat niet altijd doen. En als Lily honger heeft, kan ze ongeduldig, gefrustreerd, humeurig en uitdagend worden. Het is leuk om ruwe verwachtingen te hebben, niet alleen over wanneer Lily misschien honger heeft, maar ook wat geschikt en acceptabel is voor haar om te eten.
Richtingen voor het vinden van het eten (voorraadkast, kelder, koelkast, vriezer), het bereiden van het voedsel en of het al dan niet aan Lily moet worden gevoerd, zijn een goed uitgangspunt. Ruesen over wanneer ze misschien vol raakt, helpen ook.
Dat zijn ook strategieën om haar te laten eten. In het geval van Lily: zet de tv aan zodat ze niet gefocust is op het eten, onderhandelen om de beurt met het belonen van eten om ervoor te zorgen dat ze minder voorkeur genietend voedsel eet, pauzes onderbreekt met een timer om terug te keren naar de tafel, enz.
8. Vrije tijd en tv
Tv is een veel groter onderwerp in ons huis dan misschien het zou moeten zijn.Maar met Apple TV, Netflix, DVR-inhoud, dvd's en iPads is het heel eenvoudig om programmering te vinden om Lily te vermaken. Het probleem is echter dat je van en naar die dingen navigeert. Kabelafstandsbediening, afstandsbediening, DVD-afstandsbediening, iPad-afstandsbediening? schakelen tussen hen? terug navigeren?
Dus nam ik een paar foto's van onze verschillende afstandsbedieningen. Ik heb opmerkingen toegevoegd over de knoppen die moeten worden ingedrukt om toegang te krijgen tot verschillende apparaten, instellingen of functies, zodat babysitters konden achterhalen hoe ze moesten navigeren bij het programmeren dat Lily irriteerde en naar iets dat ze meer voldoening zou geven.
9. Bedtijdroutine
Lily verwacht dat dingen op een bepaalde manier worden gedaan. Dit lampje brandt, deze ventilator staat aan, deze rail staat op, dit verhaal wordt gelezen, enz. Veel zorgverleners vergeten het nachtlampje (meer een lamp met een zeer lage wattlamp, echt waar). Wanneer / als Lily midden in de nacht wakker wordt, wordt ze erg bang.
De routine kalmeert voor haar. Als het wordt gevolgd, weet ze dat de verwachting is dat ze zal slapen. Het is zelfs haar verwachting.
Andere dingen die je zou kunnen toevoegen
Voor babysitten was het niet nodig om de spiekbrief te ingewikkeld te maken. Maar dingen die je zou kunnen toevoegen als ze van toepassing zijn op je familie zijn:
10. Reizen
Afgezien van een noodsituatie mocht de oppas Lily niet overal rijden. Dit zou weer worden toegevoegd voor de dagelijkse verzorging, maar voor een avond in een restaurant was het niet nodig om in details te treden.
11. Huiswerk
Lily heeft niet echt huiswerk, als zodanig. Ze heeft doelen om aan te werken, maar ze heeft therapeuten die eraan werken. Babysitters kunnen zich concentreren op plezier.
Misschien heb je andere dingen die je in je gids wilt opnemen, of misschien zijn sommige van mijn onderwerpen niet van toepassing op jouw situatie. Misschien wil je ze anders organiseren. Hoe je het ook aanpakt, de? Gids voor mijn kind? hoeft niet noodzakelijk allesomvattend en allesomvattend te zijn. Maar het moet informatief, beknopt en gemakkelijk te navigeren in één oogopslag zijn.
Je gids kan meer zijn dan alleen een handout voor babysitters. Wanneer Lily een nieuw programma, school of therapie begint, kan ik het uitdelen aan nieuw personeel. Het geeft ze een beetje inzicht rechtstreeks uit de poort. En aangezien ik mezelf vergeet dingen te vergeten in de drukte van de dag, kan het ook een goede herinnering aan mij zijn.
Jim Walter is de auteur van Gewoon een Lil-blog, waarin hij zijn avonturen beschrijft als een alleenstaande vader van twee dochters, van wie er één autisme heeft. Je kunt hem volgen op Twitter op @blogginglily.
