Wat is de ziekte van Dercum?
De ziekte van Dercum, ook wel adiposis dolorosa genoemd, is een zeldzame aandoening die pijnlijke gezwellen veroorzaakt van vetweefsel, lipomen genaamd. Het beïnvloedt meestal de romp, bovenarmen of bovenbenen.
Volgens een recensie in het Orphanet Journal of Rare Diseases komt de ziekte van Dercum 5 tot 30 keer vaker voor bij vrouwen. Dit gebrek aan overeenstemming over hoe vaak het bij vrouwen voorkomt, is een aanwijzing dat de ziekte van Dercum niet goed wordt begrepen. Ondanks dit gebrek aan kennis is er geen bewijs dat de ziekte van Dercum invloed heeft op uw levensverwachting.
Wat zijn de symptomen?
De symptomen van de ziekte van Dercum kunnen van persoon tot persoon verschillen. Bijna alle mensen met de ziekte van Dercum hebben echter pijnlijke lipomen die langzaam groeien. De grootte van de lipoma kan variëren van die van een kleine knikker tot een menselijke vuist. Voor sommige mensen zijn de lipomen allemaal even groot, terwijl anderen verschillende groottes hebben.
Lipomen geassocieerd met de ziekte van Dercum zijn vaak pijnlijk als ze worden ingedrukt, mogelijk omdat ze op een zenuw drukken. Voor sommige mensen is de pijn constant.
Andere symptomen van de ziekte van Dercum kunnen zijn:
- gewichtstoename
- zwelling die komt en gaat in verschillende delen van het lichaam, vaak de handen
- vermoeidheid
- zwakheid
- depressie
- problemen met denken, concentratie of geheugen
- gemakkelijk blauwe plekken
- stijfheid na het liggen, vooral 's ochtends
- hoofdpijn
- prikkelbaarheid
- moeite met slapen
Wat veroorzaakt het?
Artsen weten niet precies wat de oorzaak is van de ziekte van Dercum. In de meeste gevallen lijkt er geen onderliggende oorzaak te zijn.
Sommige onderzoekers denken dat het kan door een auto-immuunziekte, een aandoening die ervoor zorgt dat uw immuunsysteem ten onrechte gezond weefsel aanvalt. Anderen geloven dat het een metabool probleem is dat te maken heeft met het niet in staat zijn om vet goed af te breken.
Hoe wordt het gediagnosticeerd?
Er zijn geen standaardcriteria voor de diagnose van de ziekte van Dercum. In plaats daarvan zal uw arts zich waarschijnlijk richten op het uitsluiten van andere mogelijke aandoeningen, zoals fibromyalgie of lipoedeem. Om dit te doen, kan uw arts een van uw lipomen biopseren. Dit omvat het nemen van een klein weefselmonster en het onder een microscoop bekijken. Ze kunnen ook een CT-scan of MRI-scan gebruiken om een diagnose te stellen.
Als u de diagnose Dercum krijgt, kan uw arts het classificeren op basis van de grootte en locatie van uw lipomen. Deze classificaties omvatten:
- knoestig: grote lipomen, meestal rond uw armen, rug, buik of dijen
- diffuus: wijdverspreide kleine lipomen
- gemengd: een combinatie van zowel grote als kleine lipomen
Hoe wordt het behandeld?
Er is geen remedie voor de ziekte van Dercum. In plaats daarvan richt de behandeling zich meestal op pijnmanagement met behulp van:
- recept pijnstillers
- cortisone-injecties
- chirurgische verwijdering van lipomen
- liposuctie
- elektrotherapie
- acupunctuur
- intraveneuze lidocaïne
- steroïdeloze ontstekingsremmers
- ontstekingsremmende diëten
- oefening
In de meeste gevallen profiteren mensen met de ziekte van Dercum het meest van een combinatie van deze behandelingen. Overweeg om samen met een pijnbeheerspecialist de veiligste combinatie te vinden die het meest effectief voor u is.
Leven met de ziekte van Dercum
De ziekte van Dercum kan moeilijk zijn om te diagnosticeren en te behandelen. Chronische, ernstige pijn kan ook leiden tot problemen zoals depressie en verslaving. Als u de ziekte van Dercum heeft, overweeg dan om te werken met een specialist in pijnbestrijding en een professional in de geestelijke gezondheidszorg voor extra ondersteuning. Misschien vindt u ook een online of persoonlijke ondersteuningsgroep voor mensen met zeldzame ziekten.
