Hoewel idiopathische longfibrose (IPF) langzaam verloopt, is het mogelijk om acute opflakkeringen te ervaren. Deze opflakkeringen kunnen uw normale activiteiten ernstig beperken en leiden tot complicaties van de ademhalings- en cardiovasculaire systemen. Deel van het probleem is dat voor veel mensen IPF in de latere stadia wordt gediagnosticeerd. Toch betekent dit niet dat je automatisch symptomen zult ervaren in een snelle progressie.
Noteer de volgende vragen om mee te nemen naar de afspraak van uw volgende arts. Eerlijk en open zijn met uw arts kan u helpen om te leren hoe u de progressie van IPF vertraagt en uw kwaliteit van leven kunt behouden.
1. Is het te laat om te stoppen met roken?
Het is nooit te laat om te stoppen met roken. Als je moeilijk kunt stoppen, praat dan met je arts over mogelijke strategieën om te helpen. Uw arts zal waarschijnlijk stoppen met producten of voorgeschreven medicijnen voorstellen.
Je zult ook moeten praten met geliefden die roken. Tweedehands rook is gevaarlijk, vooral als u een longziekte zoals IPF heeft.
2. Welke andere omgevingsinvloeden kan ik vermijden?
Milieuverontreinigende stoffen zijn een van de mogelijke oorzaken van pulmonaire fibrose. Ze kunnen ook symptomen veroorzaken. Als u al gediagnosticeerd bent met pulmonaire fibrose, kunt u de longbeschadiging veroorzaakt door milieuverontreinigende stoffen niet ongedaan maken. Maar uw arts kan voorstellen om deze triggers te vermijden als onderdeel van een strategie voor symptoombeheer.
Voorbeelden van triggers zijn:
- asbest
- sigarettenrook
- kool stof
- dierlijke uitwerpselen
- stof van harde metalen
- silicastof
Als u regelmatig aan deze triggers wordt blootgesteld, overleg dan met uw arts over manieren om ze te vermijden of de negatieve effecten ervan te minimaliseren.
3. Kunnen medicijnen helpen?
Hoewel er geen afzonderlijke medicatie wordt gebruikt in de IPF-behandeling, zijn er verschillende opties die uw arts kan overwegen in het geval van een plotseling begin van ernstige symptomen. Dit wordt ook een acute IPF-exacerbatie genoemd. Snelle behandeling kan de symptomen verlichten.
Vraag uw arts over de volgende medicijnen en behandelingsmaatregelen:
- antibiotica
- corticosteroïden
- zuurstof therapie
- longrevalidatie
- vitamines (voor tekortkomingen in verband met onbedoeld gewichtsverlies)
4. Is uitoefening verboden?
Kortademigheid veroorzaakt door IPF kan uw dagelijkse activiteiten verstoren. Dit kan oefening in de loop van de tijd steeds minder aantrekkelijk maken, vooral als je al problemen hebt met ademhalen tijdens rustperiodes. Toch is beweging belangrijk om IPF-progressie te voorkomen.
Je kunt misschien niet oefenen zoals je gewend bent, maar zelfs een klein beetje bewegen en je favoriete hobby's aangaan, kan je actief houden en je algehele longfunctie verbeteren. U helpt uw hart gezond te blijven door uw zuurstofopname te verhogen. Bovendien kan lichaamsbeweging de stressniveaus verlagen, waardoor eventuele angsten met betrekking tot uw IPF kunnen worden verminderd.
Als u overweegt om nieuwe oefeningen te doen, raadpleeg dan eerst uw arts om zeker te zijn dat ze veilig voor u zijn.
5. Moet ik moeite doen om naar mijn gewicht te kijken?
Onbedoeld gewichtsverlies is gebruikelijk voor veel mensen met IPF. Een deel van deze geleidelijke daling van de kilo's heeft te maken met een verminderde eetlust. Als je nog steeds binnen een gezond gewichtsbereik bent, hoef je je niet per se te veel zorgen te maken over je huidige schaalnummers. Waar je je op moet focussen, is echter je dagelijkse voeding. De voedselkeuzes die u maakt, beïnvloeden hoe u zich op korte termijn voelt. Op de lange termijn kan goede voeding de progressie van chronische ziekten zelfs vertragen.
Als u het nu moeilijk vindt om regelmatig maaltijden te eten, richt u dan op het eten van kleinere hapjes gedurende de dag. Vraag uw arts of u een tekort heeft aan voedingsstoffen en of u een diëtist zou kunnen aanbevelen voor extra hulp.
6. Heb ik een longtransplantatie nodig?
Longtransplantatie moet worden overwogen bij alle mensen met IPF. Dit type operatie brengt een hoog risico op infectie met zich mee en uw lichaam kan het weigeren, maar het is de enige remedie voor IPF. U en uw arts kunnen de voordelen afwegen tegen de risico's van een longtransplantatie.
7. Van welke complicaties moet ik op de hoogte zijn?
In tegenstelling tot andere longziekten, zoals astma, kan IPF andere lichaamssystemen beïnvloeden. Dit komt omdat de ernstige littekens van IPF de hoeveelheid zuurstof die je longen opnemen en distribueren, beperkt. In de loop van de tijd kan dit leiden tot complicaties zoals:
- hartfalen
- infecties van uw longen
- longkanker
- pulmonale hypertensie (hoge bloeddruk die optreedt in uw longen)
- verminderde mobiliteit van pijnlijke spieren en gewrichten
- ademhalingsfalen
- gewichtsverlies
Als IPF nu wordt aangepakt, kan dit de progressie van de ziekte vertragen, evenals deze complicaties.
Is progressie onvermijdelijk?
Het korte antwoord is ja, maar uw arts zal u kunnen helpen uw individuele frequentie van IPF-progressie te bepalen. Progressie treedt meestal op in de loop van de jaren, maar acute fakkels kunnen ook optreden en kunnen de progressie versnellen.
