Als iemand die met niet-kleincellige longkanker (NSCLC) heeft geleefd, lijdt het geen twijfel dat u geïnteresseerd bent in het begrijpen van uw behandelplan voor de lange termijn. Maar hoe weet je wat je nog meer moet vragen als je al zoveel vragen hebt gesteld?
Deze discussiegids voor artsen helpt u het gesprek gaande te houden met uw zorgteam om goed geïnformeerd te blijven over uw opties.
Hoe kan ik zien dat mijn huidige behandeling niet werkt?
Je huidige behandeling werkt niet als beeldvormingstesten of andere indicatoren laten zien dat tumoren groeien of nieuwe tumoren ontstaan. Soms verliest de behandeling die oorspronkelijk werkzaam was zijn doeltreffendheid.
Uw arts kan u specifieke informatie geven over hoe uw kanker vordert met de huidige behandeling. Zodra u een duidelijk beeld hebt van wat er gebeurt, kunt u meer te weten komen over wat u kunt verwachten.
Moet ik meer genetische tests uitvoeren?
Heel wat bekende genetische mutaties kunnen tot NSCLC leiden. U had waarschijnlijk een genetische test toen u voor het eerst werd gediagnosticeerd. Het doel van die test was om mutaties te identificeren waarvoor gerichte behandelingen zijn.
Deze medicijnen kunnen zeer effectief zijn tegen NSCLC. Maar zelfs als gerichte medicijnen werken, kunnen NSCLC-cellen in de loop van de tijd resistent worden. In sommige gevallen komt dat omdat de kanker een andere mutatie ontwikkelt.
Er zijn bijvoorbeeld gerichte therapieën voor de epidermale groeifactorreceptor (EGFR) -mutatie. Maar EGFR-therapie kan stoppen met werken, omdat u bijvoorbeeld de T790M-mutatie hebt ontwikkeld.
Uw arts kan uitleggen of een genetische test voor aanvullende mutaties noodzakelijk is.
Welke andere behandelingsopties heb ik en wat is een realistisch doel?
Als uw NSCLC blijft vorderen, zijn uw opties afhankelijk van waar de kanker zich heeft verspreid, welke behandelingen u al hebt geprobeerd en uw verwachtingen voor een goede kwaliteit van leven.
Voordat u doorgaat naar nieuwe behandelingen, is het belangrijk om uw arts te raadplegen over uw doelen. Is het realistisch om te blijven proberen de kanker te genezen? Als dat niet het geval is, vraag dan welke behandelingen de progressie van de ziekte kunnen vertragen en welke de kwaliteit van uw leven kan verbeteren.
Als u het eens bent met het doel van de therapie, kan uw arts een aantal aanbevelingen doen over waar u naartoe kunt gaan. Bepaalde genetische mutaties hebben nu meer dan één gerichte behandeling, dus u kunt misschien een andere of een combinatie van behandelingen proberen die zich richten op verschillende moleculaire routes in uw cellen.
Als u bijvoorbeeld de EGFR-mutatie heeft, hebt u mogelijk al een van deze tyrosinekinaseremmers (TKI's) geprobeerd:
- afatinib (Gilotrif)
- erlotinib (Tarceva)
- gefitinib (Iressa)
Als u de T790M-mutatie heeft ontwikkeld, zou uw arts willen dat u een medicijn genaamd osimertinib (Tagrisso) probeert. In 2017 verleende de Amerikaanse Food and Drug Administration (FDA) reguliere goedkeuring aan osimertinib voor de behandeling van geavanceerde NSCLC met de T790M-mutatie.
Erlotinib is ook een optie voor geavanceerde NSCLC, zelfs als u de EGFR-mutatie niet hebt.
Deze medicijnen kunnen alleen of naast chemotherapie worden gebruikt.
Necitumumab (Portrazza), een vorm van immunotherapie, is ook gericht tegen EGFR en kan samen met chemotherapie worden gebruikt.
Er zijn veel medicijnen die zich richten op de ALK-mutatie. Ze worden ook gebruikt voor de ROS1-mutatie. Als iemand niet werkt, kan uw arts aanbevelen een ander te proberen. Waaronder:
- alectinib (Alecensa)
- brigatinib (Alunbrig)
- ceritinib (Zykadia)
- crizotinib (Xalkori)
Immuun checkpoint-remmers kunnen worden gebruikt wanneer kanker weer begint te groeien nadat je andere therapieën hebt geprobeerd. Uw arts kan ook verschillende chemotherapie-geneesmiddelen of bestralingstherapie aanbevelen.
Hoe zouden die behandelingen mijn leven beïnvloeden?
Kwaliteit van leven is geen kleinigheid. Vraag uw arts wat de therapeut is die zij aanbevelen. Hoeveel tijd zal het duren, hoe vaak u de dokter moet bezoeken en wat er bij het monitoren van de behandeling speelt, heeft invloed op uw leven. Wat je uiteindelijk ook kiest, het vereist een belofte om op het goede spoor te zeggen. Daarom is het de moeite waard om deze discussie te voeren.
Deze vragen zouden u moeten helpen meer te begrijpen over de voor- en nadelen van de voorgestelde therapie:
- Wat is het beste waarop we kunnen hopen met deze behandeling?
- Heeft het een intraveneuze (IV) toediening nodig of is het verkrijgbaar in pilvorm?
- Als het een infusiebehandeling is, hoe lang duurt het dan en hoe vaak heb ik het nodig?
- Welke tests moet ik nemen tijdens het gebruik van dit medicijn?
- Wat zijn de mogelijke kortetermijnbijwerkingen en wat kunnen we eraan doen?
- Wat zijn de potentiële ernstige complicaties?
Kom ik in aanmerking voor klinische proeven en wat moet ik weten?
Klinische onderzoeken zijn zorgvuldig gecontroleerde interventiestudies die verschillende doelen dienen. Ze stellen onderzoekers in staat om meer te leren over mogelijke nieuwe behandelingen. Ze kunnen je ook toegang geven tot experimentele medicijnen die je anders niet zou krijgen.
Hier is wat u kunt vragen over klinische onderzoeken:
- Kom ik in aanmerking voor klinische proeven?
- Zo ja, welke behandelingen zijn beschikbaar?
- Wat kan er bij een klinische proef anders zijn dan wat u voor mij kunt doen?
- Wat is het doel van de proef?
- Wat zijn de risico's voor mijn veiligheid en gezondheid?
- Heb ik veel extra tests nodig en hoeveel tijd zal het in beslag nemen?
- Wordt het gedekt door mijn verzekering?
Uw arts kan u helpen erachter te komen of een klinische studie voor u geschikt is.
Wat kun je me vertellen over palliatieve zorg?
Er kan een tijd komen dat u al uw behandelingsopties heeft uitgeput of dat de bijwerkingen te ernstig zijn. Als u overweegt te stoppen met actieve kankerbehandeling, wees dan open over uw gevoelens. Uw arts zal u niet vertellen wat u moet doen. Maar ze kunnen u de informatie geven die u nodig hebt om die beslissing te nemen.
Het betekent niet dat de behandeling moet eindigen of dat je het alleen moet doen. U kunt nog steeds ondersteunende zorg ontvangen. Het doel is om zo lang mogelijk de best mogelijke kwaliteit van leven te behouden. Er is veel dat uw medische team kan doen om u beter te laten ademen en uw pijn en andere symptomen te beheersen.
Waar kan ik extra middelen en ondersteuning vinden?
Er is veel te overwegen wanneer u met NSCLC leeft. Uw arts kan mogelijk niet al uw vragen beantwoorden, maar zij zullen u kunnen wijzen op middelen voor:
- lokale organisaties die transport en andere hulp bieden
- opties voor thuiszorg, inclusief zorg voor hospices
- aanvullende therapieën
- steungroepen
En wanneer een nieuwe vraag opduikt, aarzel dan niet om uw arts te raadplegen.
