Als uw kind spinale spieratrofie (SMA) heeft, moet u uw vrienden, familieleden en het personeel van de school van uw kind op een bepaald moment vertellen over hun toestand. Kinderen met SMA hebben lichamelijke handicaps en hebben vaak speciale zorg nodig, maar de ziekte heeft geen invloed op hun emotionele en cognitieve vaardigheden. Dit kan moeilijk zijn om uit te leggen aan anderen.
Probeer de volgende handige tips om het ijs te breken.
Bereid de speech van een lift voor
Sommige kinderen en volwassenen zijn misschien te verlegen om naar de ziekte van uw kind te vragen. U kunt helpen het ijs te breken met een korte inleiding waarin wordt uitgelegd wat SMA is en hoe dit het leven van uw kind beïnvloedt. Houd het simpel, maar neem voldoende informatie op zodat mensen geen aannames over uw kind kunnen doen.
U kunt bijvoorbeeld iets zeggen als:
Mijn kind heeft een neuromusculaire aandoening die spinale musculaire atrofie wordt genoemd, of kortweg SMA. Hij / zij is er mee geboren. Het is niet besmettelijk. SMA beïnvloedt zijn / haar vermogen om te bewegen en maakt zijn / haar spieren zwak, zodat hij / zij een rolstoel moet gebruiken en de hulp van speciale assistenten nodig heeft. SMA is geen verstandelijke beperking, dus mijn kind kan net als elk ander kind denken en graag vrienden maken. Laat het me weten als je vragen of opmerkingen hebt.
Pas de spraak aan op de specifieke symptomen van uw kind en het type SMA dat zij hebben. Overweeg het te onthouden, zodat je het gemakkelijk kunt reciteren wanneer het zover is.
Houd een vergadering op school
SMA heeft geen invloed op de hersenen of de ontwikkeling ervan. Daarom heeft het geen invloed op het vermogen van uw kind om op school te leren en te gedijen. Leraren en personeel mogen geen hoge doelen stellen voor uw kind om academisch te slagen als zij geen duidelijk begrip hebben van wat SMA is.
Ouders moeten ervoor pleiten dat hun kinderen op het juiste academische niveau worden geplaatst. Bel een vergadering met de school van uw kind met hun leraren, de directeur en een schoolverpleegkundige om ervoor te zorgen dat iedereen op dezelfde pagina zit.
Maak duidelijk dat de handicap van uw kind fysiek is, niet mentaal. Als een paraprofessioneel (individuele leerassistent) aan je kind is toegewezen om hen in de klas te helpen, laat je school dan weten wat je kunt verwachten. Wijzigingen in het klaslokaal kunnen ook nodig zijn om aan de fysieke behoeften van uw kind te voldoen. Zorg ervoor dat dit gedaan is voordat het schooljaar begint.
Laat zien en vertel
U moet ervoor zorgen dat een schoolverpleegkundige, naschoolse staf of assistent begrijpt wat u moet doen in geval van een noodgeval of letsel. Neem op de eerste schooldag van uw kind orthesen, ademhalingsapparatuur en andere medische apparatuur mee, zodat u de verpleegkundige en de leerkrachten kunt laten zien hoe ze werken. Zorg ervoor dat ze ook uw telefoonnummer en het nummer voor uw spreekkamer hebben.
Brochures en pamfletten kunnen ook ongelooflijk nuttig zijn. Neem contact op met uw plaatselijke SMA-organisatie voor een handvol brochures die u kunt geven aan leraren en de ouders van de klasgenoten van uw kind. De SMA Foundation en Cure SMA-websites zijn uitstekende bronnen om anderen naar te verwijzen.
Stuur een brief naar de leeftijdsgenoten van uw kind
Het is normaal dat de klasgenoten van uw kind nieuwsgierig zijn naar een rolstoel of brace. De meesten van hen zijn zich niet bewust van SMA en andere fysieke beperkingen en hebben misschien nog nooit medische apparatuur en orthesen gezien. Het kan handig zijn om een brief te sturen aan de leeftijdsgenoten van uw kind, evenals aan hun ouders.
In de brief kunt u hen verwijzen naar online educatief materiaal en het volgende vermelden:
- dat je kind prima is in het leren en het opbouwen van normale vriendschappen, en alleen omdat ze anders zijn, wil dat nog niet zeggen dat je niet kunt praten of met ze kunt spelen.
- dat SMA niet besmettelijk is
- een lijst met activiteiten die uw kind kan doen
- een lijst met activiteiten die uw kind niet kan doen
- dat de rolstoel, de beugel of de speciale toegangsapparatuur van uw kind geen speelgoed is
- dat alleen al omdat uw kind speciale apparatuur moet gebruiken om een computer te schrijven of te gebruiken, niet betekent dat ze een mentale handicap hebben
- de naam van de toegewijde leerassistent van uw kind (indien van toepassing) en wanneer deze aanwezig zullen zijn
- dat uw kind een groter risico loopt op ernstige luchtweginfecties en dat ouders een kind dat verkouden is naar school niet moet sturen
- dat ze je kunnen bellen of e-mailen als ze vragen hebben
Praat met je andere kinderen
Als je andere kinderen hebt die niet bij SMA wonen, vragen hun leeftijdsgenoten misschien wat er mis is met hun broer of zus. Zorg dat ze voldoende over SMA weten om correct te antwoorden.
Schaam je niet
Je bent nog steeds dezelfde persoon als je was voordat je kind werd gediagnosticeerd. Het is niet nodig om de diagnose van uw kind te laten verdwijnen en te verbergen. Moedig anderen aan om vragen te stellen en het bewustzijn te verspreiden. De meeste mensen hebben waarschijnlijk nog nooit van SMA gehoord. Hoewel een SMA-diagnose u depressief of angstig kan maken, kan het opvoeden van anderen u misschien een beetje meer controle geven over de ziekte van uw kind en de manier waarop anderen ze waarnemen.
