Ik was 29 op 8 april 2015, toen ik de diagnose seropositieve reumatoïde artritis kreeg. Ik liep het kantoor van mijn reumatoloog uit en wist vanaf die dag dat ik nooit meer gezond zou zijn.
Ik had geen idee dat iemand van mijn leeftijd zelfs artritis zou kunnen krijgen, laat staan precies wat het was. Ik kende verschillende verlammende auto-immuunziekten, zoals MS, HIV, lupus en diabetes. Maar ik wist niet dat artritis in dezelfde categorie viel.
Ik wist ook dat het pijnlijk was, omdat mijn overleden grootmoeder en tante het allebei hadden. Ik herinner me dat mijn grootmoeder bij ons bleef tijdens mijn tienerjaren met haar knievervangingsoperaties. Ik dacht dat het was omdat ze rechtvaardig was oud. Ik wou dat ik me nu tot hen kon wenden voor advies. In plaats daarvan wordt mijn werk gedaan in hun geheugen.
Ik wist niet wat een onzichtbare ziekte eigenlijk was, en ik wist zeker niet hoe ik ermee moest leven. Maar ik had precies datgene dat de nummer één oorzaak is van invaliditeit in Canada bij vrouwen? en ik was bang.
Ongemakkelijk in mijn eigen vel
Als ik een onzichtbare ziekte heb, voel ik me ongemakkelijk in mijn eigen vel. Daarom heb ik ervoor gekozen om het te versieren, om mezelf een mooi gevoel te geven ondanks het gevoel dat de invasieve tol aan mijn lichaam is. Kunst is altijd belangrijk geweest in mijn familie, met mijn vader als een geweldige schilder. Door gehandicapt te zijn, kan ik me niet echt veroorloven mijn visie af te maken, maar ik hou nog steeds van ze. Zelfs als sommige van hen oud zijn, zijn het herinneringen en ze zijn kunst voor mij.
Ik hoor vaak dat ik mensen vertel dat ik ziek ben, dat ik er geweldig uitzie, dat ik mooi ben - dat ik er niet ziek uitzie. Ik vertel ze dat ik artritis heb, en ik zie dat de medelijden uit hun ogen afneemt. Ik weet dat ze de ernst van de ziekte niet begrijpen. Praten over gezondheid maakt hen ongemakkelijk - stel je voor dat je ermee leeft. Als ze maar één dag in mijn schoenen zouden kunnen lopen.
Ik word voortdurend verteld dat ik daar te jong voor ben, maar als moeder breekt mijn hart, omdat ik kinderen ken die zo jong zijn als baby's auto-immuun artritis kunnen krijgen. Artritis is niet voor oude mensen, leeftijd is slechts een factor. Ik ben slechts een van de ongelukkigen die al op jonge leeftijd zijn getroffen - zoals elke persoon met een ernstig gezondheidsprobleem.
Ik had niet alleen mezelf om voor te zorgen
Als ik de diagnose van een ernstige chronische ziekte kreeg, kreeg ik als estheticus de handicap van mijn geliefde baan. Niet alleen was mijn diagnose angstaanjagend, maar het was ook stressvol omdat ik niet alleen mezelf had om voor te zorgen. Ik had ook mijn peuter Jacob, die twee jaar oud was op het moment van mijn diagnose en ik was een alleenstaande moeder die amper kon overleven.
Ik ging kapot, ik stopte met de behandeling. Ik was in een zenuwinzinking van de stress en pijn van het leven met deze monsterlijke ziekte. Ik raakte dieptepunt.
Ik heb gemist dat ik gezond was en ik wist dat mijn ziekte niet te genezen was. Medicijnen en bijwerkingen waren vreselijk. Ik leed nu aan ernstige depressie en angst, samen met mijn twee vormen van artritis, osteoartritis en reumatoïde artritis.
Ik was in een wereld van pijn en de vermoeidheid liet me niet in staat de meeste dagelijkse taken uit te voeren, zoals douchen of voedsel voor mezelf klaarmaken. Ik was zo moe, maar bij zoveel pijn kon ik nauwelijks slapen of sliep ik te veel. Ik kon zien hoe het mijn moederschap negatief beïnvloedde - van altijd ziek zijn en tijd nodig hebben weg van mijn zoon tot rust. De schuld dat ik niet langer de moeder kon zijn die ik ooit plaagde.
Leren terug vechten
Ik besloot in de sportschool te gaan, gezonder te worden en terug naar mijn reumatoloog voor behandeling. Ik begon opnieuw voor mezelf te zorgen en te vechten.
Ik begon op mijn persoonlijke Facebook-pagina te posten over hoe het was om met deze ziekten te leven en ontving een grote reactie van mensen die me vertelden dat ze niet wisten dat artritis zo was. Sommigen geloofden niet dat ik hulp nodig had omdat ik er niet ziek uitzie. Ik kreeg te horen,? Het is gewoon artritis.?
Maar dat had geen zin voor mij toen ik wist dat mijn artritis niet alleen mijn gewrichten kon beïnvloeden, maar ook meerdere organen zoals mijn hart, longen en hersenen. RA-complicaties kunnen zelfs tot de dood leiden.
Ik begreep niet hoe ik me op een dag enigszins ok kon voelen en de volgende dag voelde ik me verschrikkelijk. Ik begreep vermoeidheidsmanagement nog niet. Ik had zoveel op mijn bord. Ik was gekwetst door de negatieve woorden en wilde mensen laten zien dat ze ongelijk hadden over mij en dat ze ongelijk hadden over artritis. Ik wilde het monster blootleggen dat ik in mij had en mijn gezonde cellen aanvallen.
Ik besefte toen dat ik een onzichtbare ziekte had, en de positieve reactie op het delen van mijn verhaal was een ervaring die me inspireerde om een onzichtbare ziektevoorstander en ambassadeur van de Arthritis Society Canada te worden. Ik werd Chronic Eileen.
Nu vecht ik ook voor anderen
Vóór artritis ging ik graag naar concerten en nachtclubs om te dansen. Muziek was mijn leven. Voorbij zijn misschien die dagen terwijl ik mijn tijd nu richt op mijn zoon en mijn gezondheid. Maar omdat ik iemand ben die niet alleen maar stil kan zitten en de hele dag tv kan kijken, besloot ik om te bloggen over mijn leven met een chronische ziekte en hoe ik probeer te vechten voor een betere behandeling en bewustzijn van hoe het is om te leven met een chronische en onzichtbare ziekte hier in Canada.
Ik draag mijn tijd op aan vrijwilligerswerk, fondsen werven en mijn schrijven in de hoop anderen te inspireren. Ik heb echt hoge verwachtingen, zelfs door mijn tegenspoed. In sommige opzichten beschouw ik mijn diagnose van artritis als een zegen, omdat het me toestond de vrouw en de moeder te worden die ik vandaag ben.
De ziekte heeft me veranderd, en niet alleen fysiek. Ik hoop mijn leed te nemen en het te gebruiken als een stem voor de andere 4,6 miljoen Canadezen met de ziekte en de 54 miljoen buren in de Verenigde Staten. Als ik de zieke meid ga worden, kan ik er net zo goed tegenaan!
Ik heb sindsdien geleerd om doelen voor mezelf te stellen, in mezelf te geloven en ernaar te streven de beste te zijn die ik ondanks mijn gezondheid kan zijn.Met mijn verhaal hoop ik medeleven en empathie te verspreiden naar mensen met chronische pijn en ziekte.
Eileen Davidson is een in Vancouver gevestigde onzichtbare ziekteadvertent en een ambassadeur bij de Arthritis Society. Ze is ook een moeder en de auteur van Chronische Eileen. Volg haar maar Facebook of tjilpen.
