Toen ik als kind ziek werd met een handjevol chronische ziektes, was de eerste waarbij ik werd gediagnosticeerd astma. Ik werk nu ongeveer een jaar voor mezelf en het heeft me geholpen meer over mijn lichaam te leren en mijn astma beter te beheren. Dat gezegd hebbende, ik gebruik mijn inhalator niet zo veel als ik zou moeten, en het laat zien hoe ik door mijn dagelijks leven beweeg.
Dit is wat een gemiddelde dag in mijn leven is als met astma.
8 uur 's ochtends.
Tegen die tijd ben ik meestal wakker, tenzij ik een zware nacht heb gehad die te maken heeft met pijn, slapeloosheid of astma-aanvallen. Gelukkig was gisteravond een (zeldzame) goede nacht en word ik wakker in mijn bed! Mijn man is al bijna twee uur aan het werk toen ik op mijn dag begon.
8:15 a.m.
Terwijl ik in de badkamer ben, controleer ik het weer om me voor te bereiden op de dag. Het beïnvloedt hoe dicht ik bij mijn medicatieregime blijf. Het is niet de bedoeling dat het hier 's morgens erg slecht is, dus ik laat mijn neusspray achterwege en open de ramen rondom het appartement. Ik vind het leuk om wat van de koelere lucht die de ochtend brengt in te laten, vooral voordat de temperatuur en vochtigheid beide later oplopen. De twee daarvan, in combinatie met allergieën, verergeren mijn ademhalingsproblemen. Maar er is iets zo verkwikkend aan die kille ochtendlucht. Ik wou dat ik er mijn vinger op kon leggen.
08:30.
Ik ga op de bank zitten in onze woonkamer. Mijn belangrijkste ochtendactiviteit? Snuggling onze twee cavia's! Gus Gus en Jaq zijn onze kleine jongens, de voltooiing van ons kleine gezin. Ze brengen zoveel vreugde in ons leven - zoals hoe Gus niet zal slapen tijdens het knuffelen, tenzij ik Broadway-liedjes voor hem zing.
11 uur
Ik moet naar de winkel gaan. Oké, het is meer een gebrek dan een behoefte. Mijn plan voor het avondeten is om spaghetti te maken, een van mijn specialiteiten, maar ik heb niet alles wat ik er voor nodig heb. Omdat ik mijn inhalator meestal niet mee naar de winkel neem, kies ik voor koffie. Sommige onderzoeken tonen aan dat een warme zwarte koffie astma-aanvallen kan voorkomen of de symptomen kan behandelen. En ik hou echt van koffie!
11:40 uur
Tegen de tijd dat ik de winkel verlaat, rookt iemand buiten en staat hij dichter bij de uitgang dan technisch is toegestaan. Ik fotografeer ze met een knorrige blik en probeer mijn adem in te houden totdat ik ver genoeg weg ben dat de rook geen probleem zal zijn. (Opmerking: dit werkt nooit.)
12:15 uur
Als ik thuiskom, ga ik heel langzaam de trap op naar het appartement op de tweede verdieping. De trap is iets waar ik op een goede dag mee worstel en nou, op dit moment voelt het alsof ik de Mount Everest beklim. Ik sluit alle ramen en gooi de airconditioning aan om mijn blootstelling aan triggers onder controle te houden.
16.00 uur
De koffie die ik vanmorgen had was veel sterker dan ik had verwacht! Mijn hersenen racen. Dat is altijd een goede zaak voor mijn productiviteit! Sinds ik thuis ben, heb ik geschreven, e-mails beantwoord, de keuken schoongemaakt en ben ik gaan koken, zodat ik kan proberen het klaar te hebben tegen de tijd dat mijn man thuiskomt.
9:30 uur
Het is ongeveer een uur geleden dat ik mijn avondmedicijnen slikte. Ik heb de cavia's hun nachtelijke hooi gegeven, mijn tanden geborsteld en ben klaar om naar bed te gaan.
Mijn man en ik doen ons best om elkaar iedere dag aan het lachen te maken. Dit is zelfs meer waar na een lange dag. Ik ben altijd iemand geweest die hard en diep lachte, iets waar ik normaal gesproken trots op ben. Helaas, het verstoort mijn astma.
Vanavond heb ik te vaak te hard gelachen. Ik kan niet op adem komen. De toon gaat van luchtig en grappig tot serieus en snel. We herinneren ons allebei hoe het was toen een voormalige collega van mij haar zoon verloor door een aanval.
9:40 uur
Ik ga rechtop zitten en hij wrijft over mijn rug. Ik breek de inhalator uit en vind dat ik de normale dosis moet verdubbelen om enige verlichting te krijgen. Hij haalt wat water voor me en wrijft steeds over mijn rug. Ik vraag me af hoe die vervelende nasmaak van de inhalator iets is dat ik niet zou willen op mijn ergste vijanden. We giechelen nog een keer, maar ik zorg ervoor dat ik daar gewoon voor ga - een giechel.
23.00 uur
Mijn man heeft een tijdje geleden slaap gevonden, maar het komt niet snel voor me. Datzelfde wankele gevoel van vroeger is teruggekomen en het maakt niet uit wat ik doe, ik kan mijn hersens niet kalmeren. Ik heb geprobeerd een aantal games op mijn telefoon te spelen, maar het heeft geen zin. Is het nog een nacht om naar de bank te gaan om te proberen wat slaap te vinden? tenminste, uiteindelijk.
Kirsten Schultz is een schrijver uit Wisconsin die seksuele en gendernormen op de proef stelt. Door haar werk als chronische ziekte- en handicapactivist, heeft ze de reputatie barrières te doorbreken terwijl ze met aandacht constructieve problemen veroorzaakt. Kirsten heeft onlangs Chronische Sex opgericht, die openlijk bespreekt hoe ziekte en invaliditeit onze relaties met onszelf en anderen beïnvloeden, inclusief - je raadt het al - seks! Je kunt meer leren over Kirsten en Chronic Sex op chronicsex.org.
