2,5 miljoen mensen over de hele wereld leven met multiple sclerose. En de meesten van hen kregen een diagnose tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar. Hoe is het om op jonge leeftijd een diagnose te krijgen wanneer veel mensen een carrière beginnen, trouwen en gezinnen beginnen?
Voor velen zijn de eerste dagen en weken na een MS-diagnose niet alleen een schok voor het systeem, maar ook een spoedcursus over een toestand en een wereld waarvan ze amper wist dat ze bestonden.
Ray Walker weet dit uit de eerste hand. Ray ontving in 2004 op 32-jarige leeftijd een diagnose van relapsing-remitting MS. Hij is ook hier productmanager bij Healthline en heeft een belangrijke rol gespeeld in het raadplegen van MS Buddy, een iPhone- en Android-app die mensen met elkaar verbindt MS met elkaar voor advies, ondersteuning en meer.
We gingen zitten om met Ray te praten over zijn ervaringen in de eerste paar maanden na zijn diagnose en waarom peer-ondersteuning zo belangrijk is voor iedereen die leeft met een chronische aandoening.
Hoe heb je eerst geleerd dat je MS had?
Ik was op de golfbaan toen ik werd gebeld door het kantoor van mijn dokter. De verpleegster zei: 'Hallo Raymond, ik bel om je ruggenmerg te plannen.' Voordien was ik net naar de dokter gegaan omdat ik een paar dagen tintelend gevoel in handen en voeten had. De dokter gaf me het een keer en ik hoorde niets totdat de ruggenprik aanspreekt. Enge dingen.
Wat waren de volgende stappen?
Er is geen test voor MS. Je maakt een volledige reeks tests door en, als er meerdere positief zijn, kan je arts een diagnose bevestigen. Omdat niemand een test zegt,? Ja, je hebt MS ,? de artsen doen het langzaam.
Het was waarschijnlijk een paar weken voordat de dokter zou zeggen dat ik MS had. Ik deed twee ruggengraattaps, een opgewekte potentiële oogtest (die meet hoe snel wat je ziet, het naar je hersenen brengt), en vervolgens jaarlijkse MRI's.
Was u bekend met MS toen u uw diagnose ontving?
Ik was helemaal niet. Ik wist maar één ding, dat Annette Funicello (een actrice uit de jaren vijftig) MS had. Ik wist niet eens wat MS bedoelde. Nadat ik hoorde dat het een mogelijkheid was, begon ik meteen te lezen. Helaas vindt u alleen de ergste symptomen en mogelijkheden.
Wat waren de grootste uitdagingen in het begin en hoe pakte je ze aan?
Een van de grootste uitdagingen toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, was het doorzoeken van alle beschikbare informatie. Er is ontzettend veel te lezen voor een aandoening als MS. Je kunt zijn koers niet voorspellen en het kan niet worden genezen.
Had je het gevoel dat je voldoende middelen had om met MS om te gaan, zowel fysiek als mentaal?
Ik had niet echt een keuze, ik moest het gewoon doen. Ik was pas getrouwd, verward en eerlijk gezegd een beetje bang. In het begin is elke pijn, pijn of gevoel MS. Dan, voor een paar jaar, is niets MS. Het is een emotionele achtbaan.
Wie waren uw belangrijkste bronnen van begeleiding en ondersteuning tijdens die begindagen?
Mijn nieuwe vrouw was er voor mij. Boeken en internet waren ook een belangrijke bron van informatie. Ik leunde in het begin zwaar op de National Multiple Sclerosis Society.
Voor boeken begon ik biografieën te lezen over de reizen van mensen. Ik leunde eerst naar de sterren: Richard Cohen (Meredith Vieira's echtgenoot), Montel Williams en David Lander werden allemaal gediagnosticeerd rond die tijd. Ik was nieuwsgierig naar hoe MS hen en hun reizen beïnvloedde.
Toen je werd gevraagd om de MS Buddy-app te raadplegen, welke functies waren volgens jou de meest integraal voor de ontwikkelaars om het goed te doen?
Het was belangrijk voor mij dat ze een mentor-achtige relatie koesterden. Wanneer je voor de eerste keer wordt gediagnosticeerd, ben je verloren en verward. Zoals ik eerder zei, er is zoveel informatie dat je uiteindelijk verdrinkt.
Ik zou persoonlijk dol zijn op een MS-veteraan om me te vertellen dat alles goed zou komen. En MS-veteranen hebben zoveel kennis om te delen.
Het is meer dan tien jaar geleden sinds je diagnose. Wat motiveert je om te vechten tegen MS?
Klinkt dat ?, maar mijn kinderen.
Wat is één ding over MS, waarvan je wilt dat andere mensen het begrepen?
Alleen omdat ik soms zwak ben, wil dat nog niet zeggen dat ik ook niet sterk kan zijn.
Ongeveer 200 mensen worden elke week gediagnosticeerd met MS in de Verenigde Staten alleen. Apps, forums, evenementen en sociale mediagroepen die mensen met MS met elkaar verbinden, kunnen van vitaal belang zijn voor iedereen die op zoek is naar antwoorden, advies of gewoon iemand om mee te praten.
Heb je MS? Bekijk onze Living with MS-community op Facebook en maak contact met deze top MS-bloggers!
