Waarom ik niet bang ben om mijn gehandicapte dochter met cannabis te behandelen

? Wie leeft er zo? mijn toen 7-jarige zoon huilde toen zijn zus, toen 13 jaar oud, een gezicht-plant op haar bord legde. Ik duwde mijn kruk naar achteren, stond op en ving haar op terwijl ze greep, de riem losmaakte die haar veilig in haar eigen ontlasting hield en haar schokkende lichaam op de grond liet zakken.

Haar andere broer, 9 jaar oud, was al naar de woonkamer gelopen om een ​​kussen te pakken om onder haar hoofd te leggen, terwijl ik haar verstijfde en trillende armen en benen van het raken van de tafelpoten en de kachel hield. Hij veegde het haar met haar eigen kleine hand van haar gezicht.

? Het is OK, het is OK, het is OK ,? Mompelde ik, totdat het stopte en ze stil was. Ik hurkte naast haar neer, legde mijn armen onder haar benen en tilde haar slappe lichaam op, en liep door de gang naar haar kamer.

De jongens klommen weer op hun kruk en aten hun avondeten af ​​terwijl ik met Sophie zat te kijken hoe ze in de diepe slaap viel die over het algemeen deze aanvallen volgde die ze bijna elke nacht aan de eettafel had.

We leven zo

Sophie kreeg in 1995 de diagnose infantiele spasmen. Het is een zeldzame en ernstige vorm van epilepsie. Ze was 3 maanden oud.

De vooruitzichten voor mensen met deze vreselijke aandoening is een van de armste van de epilepsiesyndromen. Onderzoek wijst uit dat een meerderheid van degenen die met infantiele spasmen leven een of andere vorm van cognitieve beperking zal hebben. Velen zullen later ook andere soorten epilepsie ontwikkelen. Slechts enkelen zullen een normaal leven leiden.

Gedurende bijna de volgende twee decennia zou mijn dochter epileptische aanvallen blijven krijgen - soms honderden per dag - ondanks het uitproberen van 22 anti-epileptische medicijnen, zich inschrijvend in twee proeven met het ketogene dieet en talloze alternatieve therapieën. Vandaag, 22 jaar, is ze ernstig gehandicapt, non-verbaal en heeft ze volledige hulp nodig bij alle activiteiten van het leven.

Haar twee jongere broers zijn opgegroeid met precies weten wat ze moet doen als ze grijpt en zijn buitengewoon gevoelig en tolerant ten opzichte van haar verschillen. Maar ik ben altijd op de hoogte geweest van de speciale uitdagingen waarmee zij worden geconfronteerd als broers en zussen van een persoon met een handicap. Ik vergelijk mezelf met een koorddanser die zorgvuldig de behoeften van elk kind in evenwicht brengt, terwijl hij weet dat een van die kinderen meer tijd, meer geld en meer aandacht zal vragen dan de andere twee samen.

Het antwoord op de vraag van mijn zoon was die avond natuurlijk dieper genuanceerd. Maar ik waarschijnlijk gezegd,?Wij doen, en tienduizenden andere families leven ook zo.?

'Extreem' ouderschap en revolutionaire gezondheidszorg

Wij zo geleefd? gedurende meer dan 19 jaar tot december 2013, toen onze plek op een wachtlijst om cannabisgeneesmiddelen te proberen opkwam en we een fles Charlotte's Web CBD-olie ontvingen. Ik hoorde al vele jaren eerder over de positieve effecten van marihuana op aanvallen en ging zelfs zo ver dat ik de vele marihuana-dispensaria die toen opduiken in Los Angeles in en uit liep. Maar pas toen ik het nieuwsbericht van CNN zag? Wiet? dat ik begon te hopen dat we echt wat verlichting zouden zien van aanvallen op Sophie.

De special belichtte een heel jong meisje met een convulsiesyndroom genaamd Dravet. De ernstige en meedogenloze vuurvaste aanvallen stopten uiteindelijk toen haar wanhopige moeder haar een olie gaf gemaakt van een marihuana-plant die een groep marihuana-telers in Colorado 'hippie's teleurstelling' noemde? - je zou het de hele dag kunnen roken en voorkomen dat je high wordt.

Het cannabisgeneesmiddel Paige Figi, nu bekend als het gelijknamige Charlotte's Web, gaf haar dochter Charlotte een grote hoeveelheid cannabidiol, of CBD, en een lage hoeveelheid THC, het deel van de plant dat psychoactieve effecten heeft. Volgens Dr. Bonni Goldstein in haar boek? Cannabis Revealed ,? de cannabisplant is? samengesteld uit meer dan 400 chemische verbindingen, en wanneer u cannabis gebruikt, neemt u een mengsel van natuurlijke verbindingen die samenwerken om elkaar in evenwicht te houden.

Het spreekt voor zich dat de wetenschap van cannabisgeneeskunde enorm complex en relatief nieuw is, ondanks dat de marihuanaplant een van de oudste gekende gekweekte planten is. Omdat marihuana federaal geclassificeerd is als een Schedule I-stof in de Verenigde Staten, wat betekent dat er is vastgesteld dat het geen medicinale waarde heeft? - Tot voor kort was er weinig tot geen onderzoek in dit land met betrekking tot de effecten op aanvallen.

Misschien is het voor de meesten moeilijk om te begrijpen wat diegenen onder ons zou motiveren die kinderen hebben met refractaire epilepsie om hen een medicijn te geven dat niet wordt aanbevolen door de traditionele artsen die hen behandelen.

Ik noem het soort mantelzorg dat we doen? Extreme ouderschap.? En in het geval van medicinale cannabis durf ik te zeggen dat we revolutionairen zijn.

Een nieuwe manier van leven

Binnen een week na het geven van Sophie haar eerste dosis CBD-olie, had ze de eerste dag zonder beslag op haar leven. Tegen het einde van de maand had ze perioden van maximaal twee weken zonder aanvallen. In de drie jaar daarna was ik in staat om een ​​van de twee anti-epileptica die ze al zeven jaar had ingenomen, te elimineren.

We spenen haar langzaam aan de andere af, een zeer verslavende benzodiazepine. Op dit moment heeft Sophie 90 procent minder aanvallen, slaapt ze elke nacht gezond en is ze op de meeste dagen helder en alert. Zelfs vandaag, vier jaar later, ben ik me bewust van hoe, misschien, gek dit klinkt allemaal. Om je gezonde kind een substantie te geven waarvan je denkt dat het schadelijk en verslavend is, is er reden tot bezorgdheid.

Het is geen religieus geloof, omdat het groeiende lichaam van wetenschap achter de marihuanaplant en cannabisgeneesmiddelen rigoureus en meeslepend is.Het is een geloof in de kracht van een plant om te genezen, en een vertrouwen in de kracht van een groep zeer gemotiveerde mensen die weten wat het beste is voor hun kinderen om te delen wat ze weten en om te pleiten voor meer onderzoek en toegang tot cannabisgeneesmiddelen.

Een betere toekomst voor ons allemaal

Vandaag trek ik het cannabisgeneesmiddel van Sophie in een kleine spuit en stop het in haar mond. Ik raak regelmatig aan met de dosering en de belasting en voer zonodig aanpassingen uit. Ze is niet vrij van aanvallen, noch is ze vrij van handicaps. Maar de kwaliteit van haar leven is enorm verbeterd.

Haar aanvallen zijn dramatisch minder en veel milder. Ze lijdt minder bijwerkingen van de traditionele geneesmiddelen, bijwerkingen zoals geïrriteerdheid, hoofdpijn, misselijkheid, ataxie, slapeloosheid, katatonie, netelroos en anorexia. Als gezin gaan we niet langer elke nacht naar de crisismodus aan de eettafel.

Sophie heeft zelfs geen aanval op de eettafel gehad sinds ze vier jaar geleden cannabis begon te nemen. We leven een heel ander leven, om je de waarheid te vertellen.

? Wie leeft er zo? mijn zoon zou het vandaag kunnen vragen, en ik zou antwoorden,? Wij doen het, en iedereen die gelukkig genoeg is om cannabis medicijnen te hebben kan net zo goed.?

Elizabeth Aquino is een schrijver die samen met haar drie kinderen in Los Angeles woont. Haar werk is gepubliceerd in talloze literaire bloemlezingen en tijdschriften, evenals in het tijdschrift Los Angeles Times en Spirituality & Health. Een fragment uit een gedenkschrift in uitvoering, hoop op een verandering van zee ,? werd uitgegeven door Shebooks als een e-book en ze ontving een prestigieuze schrijfresidentie en fellowship van Hedgebrook in 2015. Ze heeft regelmatig geschreven voor Gratitude.org en heeft een bijdrage geleverd aan de online site van Krista Tippett, OnBeing. Elizabeth werkt momenteel aan een hybride memoires over haar ervaringen met het opvoeden van een kind met ernstige handicaps. In haar vrije tijd leest ze vraatzuchtig en brengt ze tijd door met haar tienerzonen en -dochter.