Het kan moeilijk zijn om een nieuwe multiple sclerose (MS) diagnose te stellen. De slepende vragen, angstgevoelens en gevoelens van isolatie kunnen bijzonder uitdagend zijn. Maar vergeet niet: je hebt steun en bent niet alleen. De Multiple Sclerosis Foundation schat dat meer dan 400.000 mensen in de Verenigde Staten met MS leven, met 200 nieuwe gevallen die elke week worden gediagnosticeerd.
Om duidelijkheid en ondersteuning te bieden, vroegen we de leden van onze communitygroep 'Wonen met multiple sclerose' welk advies zij zouden geven aan iemand die net de diagnose MS had. Nu moet worden opgemerkt dat wat voor een persoon werkt, niet de beste optie is voor een ander. Maar soms kan een beetje steun van vreemden een wereld van verschil maken.
?Haal diep adem. Je kunt ondanks MS een goed leven leiden. Zoek een arts die gespecialiseerd is in MS en waar u zich prettig bij voelt, en het kan meer dan één keer proberen. Er is geen wondermiddel, wat het internet ook zegt. Neem contact op met uw lokale MS-vereniging. En onthoud: de MS van iedereen is anders. De medicijnen hebben verschillende voordelen en bijwerkingen. Iets dat voor iemand anders werkt, is mogelijk niet geschikt voor u.?
-Bonnie Winkeler
? Mijn beste advies zou zijn om een goede houding te behouden! Dat is niet eenvoudig als uw gezondheid afneemt, maar een slechte houding helpt u niet om u beter te voelen! Maak het leven ook zo eenvoudig mogelijk! Hoe minder stress je hebt, hoe beter !! Ik heb de afgelopen jaren last van overbelasting en het heeft een negatieve invloed gehad op mijn gezondheid. Simpler is beter !!?
-Crista Wells Bacak
? Leer alles wat je kunt, houd het geloof en hoop.
Ik stel ook voor dat je een dagboek bijhoudt om alles wat er gebeurt te volgen, eventuele nieuwe symptomen, onverklaarbare gevoelens, zodat je het onder de aandacht van je arts kunt brengen! Denk er ook aan om altijd, altijd vragen te stellen en geen medelijden met jezelf te hebben!
Vergeet ook niet om actief te blijven, neem je medicijnen en blijf een positieve houding aannemen! Ik werd gediagnosticeerd op 1 april 1991 EN ja, ik was geschokt, maar ik vond een geweldige dokter en samen hebben we er mee te maken! Hang daar binnen !?
- Dorothy Richards
? Wees positief en alert. Niet elk medisch probleem of symptoom is van MS, dus houd uw artsen op de hoogte van alle symptomen, hoe klein ook. Schrijf ook alles in een agenda, zodat u weet hoelang u elk probleem heeft ondervonden.?
-Theresa S.
? Het is overweldigend om uw diagnose op papier en veel te lezen. Het beste advies dat ik kan geven, is één dag per keer nemen. Niet elke dag zal een goede dag zijn en dat is OK. Het is allemaal nieuw, alles overweldigend, en kennis is echt macht. Zorg er ook voor dat je de hulp van anderen accepteert, wat erg moeilijk voor me is om te doen.?
- Rhonda Lowe
? U krijgt waarschijnlijk veel ongewenst advies van vrienden, familie en anderen (eet dit, drink dat, ruik deze, enz.). Glimlach, zeg bedankt, en luister naar je MS-arts.
Hoewel het goedbedoeld is, kan het overweldigend en niet medelevend zijn, vooral op momenten dat je het meest compassie nodig hebt. Vind een groep in uw buurt of in de buurt en neem contact op. Er zijn ook FB-sites. Om mensen heen zijn die het echt 'begrijpen', kan een grote aanmoediging zijn, vooral in moeilijke tijden zoals terugval of slechte gezondheid. Blijf in contact met degenen die het weten. Dat is het beste advies dat ik u kan geven.?
-Debbie Chapman
? Onderwijs is macht! Leer alles wat je kunt over MS, zorg ervoor dat je contact opneemt met je lokale afdeling van de MS-samenleving en lid wordt van een steungroep. Maak gebruik van MS-voorlichters die werken met farmaceutische bedrijven die het ziektemodificerende medicijn dat u gebruikt maken en medicijnen-compatibel zijn. Vraag familie en vrienden om zich ook te informeren over MS en om afspraken met artsen bij te wonen en groepsbijeenkomsten te ondersteunen. En last but not least, vraag indien nodig om hulp en zeg geen nee tegen degenen die willen helpen.?
-Lori Wilson
? Als ik vandaag de diagnose MS kreeg, zou ik niets heel anders doen dan wat ik bijna 24 jaar geleden deed. Maar vandaag zou ik het grote voordeel hebben van zoveel toegevoegd onderzoek en informatie die niet beschikbaar was toen ik in 1993 werd gediagnosticeerd. Ik zou dus willen voorstellen om zoveel mogelijk informatie te verzamelen van gerenommeerde plaatsen zoals de NMSS, onderzoek in de buurt ziekenhuizen en MS-klinieken. En ik zal zeker proberen een neuroloog te vinden die gespecialiseerd is in MS, met wie ik kan communiceren.?
-Bobbie Misenti
? Toen ik in 2015 werd gediagnosticeerd, wist ik niets over de ziekte, dus je arts om informatie vragen en het googlen zou super heilzaam zijn voor iedereen.Door je symptomen voor te blijven, kun je dag in dag uit functioneren. Uw arts op de hoogte stellen van elk nieuw symptoom dat u heeft en zelfs opschrijven, zodat u uw details kunt laten weten op uw afspraak.
Wees sterk, laat de definitie van multiple sclerose je kijk op het leven niet veranderen en je ervan weerhouden om je dromen na te jagen. Het hebben van een geweldig ondersteuningssysteem (familie, vrienden, steungroep) is erg belangrijk voor momenten dat je zin hebt om op te geven. Ten slotte, wees actief, zorg voor je lichaam en houd je geloof vast.
-Tara Shider
? Ik heb 40 jaar geleden in 1976 de diagnose gekregen. Accepteer je nieuwe gewoonte en doe wat je kunt als je kan! 'Het is wat het is' is mijn dagelijkse motto !?
-Karen Starcher Mullins
"1. Leer alles wat je kunt over MS.
2. Heb geen medelijden met jezelf.
3. Ga niet op een bank zitten en huil erover.
4. Blijf positief.
5. Blijf actief. "
-Irene Juppe
? De vier grootste triggers voor mij zijn hitte, stress, niet eten en sensorische overbelasting (zoals bij winkelen). Triggers zijn voor iedereen anders. Probeer een dagboek bij te houden wanneer je een aflevering hebt: symptomen die je hebt, wat er gebeurde terwijl je het kreeg of voordat je het kreeg. De meeste mensen krijgen relapsing-remitting MS, wat betekent dat het in golven komt.?
-Shamaniac Reverie
? Op mijn 37ste werd MS vastgesteld en ik kreeg drie kinderen. Het begon met optische neuritis zoals zoveel anderen. Wat ik op dat moment koos, maakte het verschil: ik heb het mijn familie en mijn vrienden verteld. Niemand van ons wist echt wat het op dat moment betekende.
Tegelijkertijd begonnen mijn man en ik de eerste microbrouwerij in het zuidwesten, dus tussen kinderen en een nieuw bedrijf had ik niet veel tijd om mijn ziekte mijn leven te laten overnemen. Onmiddellijk ging ik naar het plaatselijke kantoor van de National MS Society en bood me aan om me aan te melden. Terwijl ik daar was, leerde ik niet alleen over mijn ziekte, maar ik ontmoette ook veel andere MS-patiënten. Zodra ik voldoende zelfvertrouwen had, stapte ik op het bord van mijn lokale MS-hoofdstuk.
Ik zit in de raad van bestuur van niet alleen de MS Society, maar ook van de Master Brewers Association en het lokale Arboretum. Ik ben ook een telefonische vrijwilliger geweest in het lokale MS-kantoor, een non-stop voorstander om brieven te schrijven naar en contact te hebben met lokale politici, en ik ben een huidige leider van een MS-steungroep.
Nu, 30 jaar later, kan ik naar mijn leven kijken en zeggen dat ik trots ben op wie ik ben en wat ik heb gedaan.
Nu is de keuze aan u. Mijn advies aan iedereen die nieuw is gediagnosticeerd met MS is om je leven ten volle te leven! Accepteer je uitdagingen, maar gebruik je ziekte niet als excuus voor wat je niet kunt doen. Denk aan wat u tegen uzelf en anderen die pas 30 jaar later zijn gediagnosticeerd, zult zeggen !?
-Mary Thompson
? Toen ik voor het eerst werd gediagnosticeerd, had ik verlammende migraine en epileptische aanvallen, dat is de juiste aanval. Hoewel ik er maar 8 had, zijn ze echt eng!
Mijn advies aan jou is om elke dag te leven. Zoek dingen die je geest stimuleren. Ik hou van wiskunde. Oefening wanneer je kunt. Stel doelen en zoek manieren om ze te bereiken. MS gaat je begrip en waardering bijbrengen voor wat je in het leven hebt. Het zal de waardering van de kleine dingen benadrukken, zoals het kunnen lopen zonder hulp, het onthouden van datums en tijden, het hebben van een dag zonder pijn en het vasthouden van je lichaamsfuncties. MS leert je ook, als je het toestaat, op een heel andere manier naar het leven te kijken.
Je zult moeilijke tijden tegemoet gaan in je leven. Tijden die je liefde voor mensen zullen beklemtonen, tijden die je familie en vriendschappen zullen beklemtonen. Geef in deze tijden je liefde vrijelijk aan iedereen, word een persoon met wie je trots bent.
Tenslotte, en ik wil dit echt benadrukken, wees dankbaar voor deze ziekte. Bedank de mensen om je heen voor hun liefde, begrip en hulp. Bedank de artsen en verpleegkundigen voor al hun hulp. Tenslotte, dank je Vader in de hemel voor deze geweldige kijk op de wereld die je gaat winnen. Alles wat ons overkomt, is voor ons bestwil, als we er iets van leren.?
-James Justice, MBA
