Net als veel andere kinderen van haar leeftijd speelde de 9-jarige Edi Mesa in 2002 in het park in haar woonplaats Coachella, Californië.
? Ik zat in de apenbalken en een meisje stapte op mijn duim? Edi herinnert zich. ? Maar de blessure zou gewoon niet genezen.?
Het bleek dat er zich een tumor had ontwikkeld in de gekwetste duim. Edi liet de tumor verwijderen, maar in de loop van de volgende twee jaar kwam hij twee keer terug. Toen de derde tumor werd verwijderd, ontdekten artsen dat het kanker was.
? Ik kreeg te horen dat ik sarcoomkanker had en dat mijn duim moest worden afgehakt ,? Zegt Edi. ? Maar na het krijgen van een second opinion, kon een nieuwe arts mijn zaak behandelen, op mijn duim werken en het opslaan.?
Binnen zes maanden na het vinden van het sarcoom, ontdekten artsen dat de kanker zich al naar de longen van Edi had verspreid. Gelukkig was een medicijnproef waaraan ze deelnam in staat om de tumoren te helpen stabiliseren. Ze neemt de medicatie vandaag nog steeds.
Jaren later, na een zware jacht op bronchitis met lichte longontsteking, inspecteerde Edi zichzelf in het ziekenhuis. Daar vertelden artsen haar dat ze chronische obstructieve longziekte (COPD) had.
COPD is een reeks progressieve longaandoeningen die langzaam de luchtzakjes in de longen vernietigen, de luchtstroom verstoren en het steeds moeilijker maken om te ademen. Ongeveer 24 miljoen mensen hebben de aandoening, maar dit komt meestal voor bij mensen boven de 40 en bij mensen die huidige of voormalige rokers zijn.
Edi was net 21 en een niet-roker.
? Ik rookte niet en dus dat is frustrerend? zegt ze, en legt uit hoe de bijwerkingen van haar sarcoom ertoe hebben geleid dat ze een 'rokersziekte' heeft ontwikkeld? veel eerder dan normaal is. In de loop van de jaren zou mijn longen steeds vaker littekens oplopen als ik werd getroffen door longontsteking of bronchitis of een bovenste luchtweginfectie (URI).?
Ontbrekend
Deel op Pinterest? Als een kind, dacht ik niet aan mijn toestand als dat ik ziek ben? zegt Edi. ? Ik dacht aan alles als een nieuwe verkoudheid of griep.?
Maar dat betekende niet dat ze de last van haar toestand niet voelde. Edi dacht erover na hoe ziek zijn het missen van een meer typische jeugd betekende - vooral gezien het feit dat ze een tweelingzus had. Een gezonde tweelingzus.
? Soms kijk ik naar mijn zus als een dubbele spiegel. Ik kan zien waar ik had kunnen zijn ,? ze zegt.
Toen ze tieners waren, herinnerde Edi zich hoe ze haar zus en hun vrienden naar het strand had gereden.
? Ze zouden allemaal rondlopen en rondhangen, soms BBQ's hebben? Edi herinnert zich. ? Maar ik zou gaan zitten in een coffeeshop en lezen, omdat ik het niet bij kon houden, of hoe warm en droog het was, of de rook van de BBQ.?
? Toen we naar een club gingen, zat ik aan een tafel en zag iedereen dansen, wat moeilijk was? ze zegt.
Tegenwoordig is Edi's zus ook een moeder van drie kinderen. Edi is zelf medisch niet in staat om te bevallen.
? Toen mijn zus voor het eerst zwanger raakte, werd me toen niet verteld dat ik geen baby's kon krijgen, dus dacht ik bij mezelf, moet ik het proberen? Edi herinnert zich. ? Maar ik wist dat ik niet riskeerde om zwanger te raken en mogelijk een longontsteking te krijgen en als gevolg daarvan mij of de baby te verliezen. Nu kan ik medisch geen kinderen krijgen.?
De banden van familie
Als kind zegt Edi dat ze zich er meer dan bewust van was hoe haar gezondheid de rest van haar familie beïnvloedde: "Als een kind is het eerste waar je aan denkt, je familie, en je wilt alles doen wat ze zeggen dat zou kunnen helpen. Ik kom uit een Spaanse familie, dus we denken niet aan onszelf - we zijn een geheel, niet één.?
? Het was moeilijk om de droefheid te zien die mijn familie voelde vanwege mij? ze zegt.
Maar bloed is dikker dan een ziekte. Zowel Edi en haar zus, als hun broer, wonen nog steeds bij hun ouders. Door samen te werken helpen ze Edi haar toestand te beheersen en elkaar te helpen omgaan met de dagelijkse beproevingen van het dagelijks leven. Ze zijn familie en die banden breken niet gemakkelijk.
? Mijn zus is mijn verpleegster? zegt Edi. ? Ik heb veel moeite om mijn hele lichaam te bewegen en te gebruiken - ik kan blijven staan maar het is moeilijk - dus elke ochtend laat ze me ontbijten en helpt me.?
Van daar, een typische dag omvat het nemen van twee verneveling medicijnen voor ongeveer 30 minuten, gevolgd door het gebruik van haar inhalator. Ze kleedt zich vervolgens aan en helpt haar baby nichtje te bekijken, terwijl haar zus haar dag schoonmaakt of zich klaarmaakt.
? Hoewel het moeilijk is om vrienden te maken, omdat ik niet echt overal naartoe kan gaan en veel dingen doe die mensen van mijn leeftijd doen, heb ik vrienden online gevonden door middel van gamen ,? ze zegt. ? Het is leuk om over verschillende dingen te praten zonder ergens heen te hoeven.
Ze heeft ook een vriend van drie jaar.
Hij is ondersteunend. Hij weet alles van mijn toestand, kent al mijn dokters en blijft met mij in het ziekenhuis als ik wordt opgenomen.?
'S Nachts, als het gezin weer bij elkaar is, gaan ze samen eten en praten ze. 'S Avonds eindigen met Edi het spelen van een ronde van? Call of Duty? met haar vader.
Zin in een harde kijk
Een paar maanden geleden kreeg Edi te horen dat ze nu alveolaire longziekte heeft. Dit betekent dat haar longen kooldioxide niet filteren zoals ze zouden moeten zijn.
? Nu vraag ik me af of ik zal sterven vanwege COPD, of vanwege dit ,? Zegt Edi.
? Toen ik een kind was, kreeg ik te horen dat ik het niet zou halen tot 30. Ik ben 25. Mijn gezondheid wordt steeds erger en mijn hematoloog zegt dat ik niet veel langer heb.?
Hoe gaat ze om?
In zekere zin kijkt ze naar haar toestand door gewoon op de vooruitspoelknop te drukken.
? Mijn moeder ontdekte onlangs dat ze nierfalen heeft door het niet beheersen van haar diabetes, en de ernst van haar ziekte heeft haar gevraagd hoe ik leef zoals ik ,? zegt Edi. Ik zei tegen haar: 'Nou, ik ben niet je typische 25-jarige.Ik ben van 9 jaar oud tot nu. '?
Edi zegt dat ze de tijd ook meer waardeert dan ze zou kunnen als ze niet ziek was. ? Ik denk dat iedereen waardeert wat ze hebben, maar ik denk dat als je ziek bent, je buiten de gebaande paden een beetje meer dan de gemiddelde persoon denkt? ze zegt.
? Je leert jong dat er dingen zijn die je moet loslaten. Als je iets in het leven niet kunt beheersen, stop je echt en vraag je jezelf af: is het de opflakkering of ziekenhuisopname waard?
Edi zegt dat therapie haar heeft geholpen dingen te begrijpen, en een gat heeft gevuld waarvan ze niet wist dat ze gevuld moest worden toen ze jonger was. ? Ik heb geen therapie gekregen als kind, dus heb ik een lange tijd heel wat dingen in mijn gedachten weggenomen, maar na verloop van tijd komen er weer veel dingen naar boven? ze zegt. ? Ik gaf toe dat ik hulp nodig had en ik zie een therapeut redelijk regelmatig.?
? Het leven is nu veel gemakkelijker en leuker.?
