Wat ik de afgelopen tien jaar voor Moederdag heb gewild, is niet materieel. Geen bloemen. Geen sieraden. Geen spa-dag. Ik kan eerlijk zeggen dat ik geen enkele materiële wens heb. Wat ik echt wil voor deze vakantie - en dat heeft niet eens te maken met mijn eigen kinderen - is dat gemeenschappen moeders met een handicap herkennen. Ik ben een moeder met multiple sclerose en voor deze speciale dag wil ik graag een paar eenvoudige dingen zien gebeuren.
Geen oordeel, alleen begrip
Ik wil parkeren in de gehandicaptenafdeling zonder een oudere persoon, die toevallig ook een handicap-plakkaat heeft, waardoor ik het stinkende oog kreeg omdat ik de gemarkeerde plek nam. ik mag kijken alsof ik beter af ben dan zij, maar hoe ziet ziek er eigenlijk uit? Als we door stereotypen gaan, zou ik de miffed zijn - ik ben jonger en ben neergeschoten met een diagnose van quadriplegie in mijn dertiger jaren.
Maar ik laat het los omdat ik het verhaal van die andere persoon niet ken, net zoals zij de mijne niet kennen. Hoewel ik graag zou willen dat andere mensen zwaaien en lachen, in plaats van aannames te doen, wanneer ze me zien parkeren op de gehandicapte plek met mijn kinderen.
Meer waardering van het lichaam
Een ander wonder dat ik graag zou ontvangen op Moederdag is de kracht om de verklaring te verbannen. Ik verveel me.? Chronische vermoeidheid is echt. Ik ben 110 pond, maar mijn schelp voelt gemakkelijk aan als 500. Ik kan mijn rechterbeen niet optillen. Neem het van iemand die marathons runt en twee banen werkt. Nu staat mijn ziekte niet toe dat mijn lichaam veel doet na 17:00 uur. Ik kan niet met mijn kinderen spelen zoals ze me meestal willen. Het stinkt, zeker. Maar mijn motto is: leef gewoon. Er is geen reden om je ooit te vervelen. Neem jezelf mee naar buiten. De kleuren veranderen. Er is zoveel te zien. Speel met je baby's. Neem je tieners mee naar shows.
Het gaat ook verder dan verveling. Als je een lichaam hebt dat van je houdt, hou er dan van terug. Ik hou er helemaal van. Houd van je lichaam, ongeacht wat het weegt. Wees aardig tegen het.
Ik werd alleen maar mager toen ik de diagnose MS kreeg. En het was niet het gemakkelijkste om te navigeren.
Dat is SICK. Dat is wat echte ziekte kan doen. Het is niet altijd fysiek.
Geen competitie
Ik wil leven in een wereld waar mensen niet sceptisch worden over mijn ziekte of ziektes vergelijken. Hier is een vraag die ik maar al te vaak hoor:
? Ben je echt ZO ziek?
Ik behandel elke dag mijn toestand. Het laatste wat ik moet doen, is jou bewijzen hoe ziek ik ben. Ziekte is geen wedstrijd. Ik zou graag zien dat de competitie op Moederdag zou verdwijnen (en wegblijven) van mij.
Geschenken van familie
Oh, moet ik het hebben over wat ik wil van mijn familie? Ik bedoel, wat kunnen ze mogelijk geven dat ze al niet hebben?
Mijn kinderen hebben hun speeltijd voor mij aangepast toen ik me niet kon bewegen. Ik werd de brug in hun Lego-spel, liggend op de vloer terwijl ze vrolijk om me heen bouwden. Dit is slechts een klein voorbeeld van velen. Ze zeggen ook de zoetste dingen tegen me en praten altijd met me in de wetenschap dat ik meer ben dan mijn ziekte. Hun dromen hebben de mijne opgeheven.
Ze hebben zelfs het boek van mijn kinderen over hen geïnspireerd? Zoe Bowie Zingt, ondanks droevige dingen.?
Mijn man geeft ook zoveel. Hij werkt thuis wanneer hij kan, en strekt altijd zijn arm uit als we lopen, zodat ik niet zal vallen. Hij doet mijn deur open en zet me in de auto. Pleitbezorgers voor mensen die ziek zijn naast mij. Dansen!
Dus terwijl mijn enige wens meer bewustzijn is rond moeders met een handicap, denk ik dat ik niets anders nodig heb van mijn familie.
Hoewel? chocolade is altijd goed, toch?
Jamie Tripp Utitus is een moeder met MS. Ze begon te schrijven na haar diagnose, waardoor ze een fulltime freelance schrijver werd? Ze schrijft over haar ervaring met het omgaan met MS op haar blog Ugly Like Me. Volg haar reis op Facebook @JamieUglyLikeMe.
