Heb je een van die dagen?
Ik begrijp je pijn. Nee, echt waar. Ik dook gewoon weer op na een vreselijke, niet-goede, zeer slechte overstraling.
Ik wed dat je gewrichten kreunen, knallen, slijpen of geluidloos kloppen. Ik wed dat je moe bent - er is geen woord voor de soort vermoeidheid die AS kan veroorzaken.
Oh, en voordat ik te ver ga, doet HLA-B27 een belletje rinkelen?
Ik dacht dat het zou kunnen.
Hoe zit het met uveïtis, iritis, sacroiliitis, enthesitis, costochondritis? Oh, en hoe kon ik Kyphosis vergeten?
Nu spreken we dezelfde taal! Jij en ik kunnen waarschijnlijk uren doorgaan. Dit is een van de redenen waarom ik hoop dat je een groep mensen hebt gevonden waarmee je kunt praten over wonen met AS - persoonlijk, online of zelfs per e-mail. En als u op mij lijkt, zullen uw ondersteuningsgemeenschappen zich als familie voelen.
En ons gezin groeit. Misschien heb je al twee maanden spondylitis ankylosans gehad. Misschien heb je het 50 jaar gehad. Maar één ding is zeker: je bent niet alleen in je ervaring. En hoewel het kan voelen als AS zeldzaam is, is het goede nieuws dat naarmate het bewustzijn groeit, het gemakkelijker wordt om andere mensen te vinden die de ziekte hebben.
AS is een constante strijd, maar we zijn enkele van de sterkste mensen op aarde. Een meerderheid van de mensen zou een dag in onze huid niet overleven - in hemelsnaam functioneren we met dagelijkse niveaus van pijn in dezelfde arena's als geboorte, fibromyalgie en niet-terminale kanker. Ga verder, claim de titel - je bent bovenmenselijk eenvoudig omdat je het overleefd hebt.
Er is geen remedie voor AS. Maar - er is een maar - behandelingsopties blijven verbeteren en uitbreiden, en ze zien er heel anders uit dan ze zelfs 25 jaar geleden deden. We hebben speciale receptbehandelingsopties zoals biologische geneesmiddelen. We weten nu dat het nuttig is om yoga te beoefenen of te beoefenen. Veel mensen gebruiken een dieet, acupunctuur of massage om symptomen te beheersen. Anderen gebruiken ook medicinale cannabis. Ik vind persoonlijk een mix van een aantal van deze behandelingen leuk en ik moedig je aan om samen met je artsen te gaan zoeken wat voor jou het beste werkt.
Last but not least wil ik het belang benadrukken van luisteren naar je lichaam. Besteed aandacht aan de dingen die je activeren. Wees aardig voor je lichaam, maar versla jezelf niet als je terugvalt (jouw lichaam zal dat voor je regelen).
Ik heb nog een laatste verzoek - als je er eenmaal klaar voor bent, neem dan een nieuwe AS-patiënt onder je hoede en help hen te leren wat anderen je hebben geleerd.
En als ik je adieu zeg, hou je je kop op als het kan en vecht je terug.
Charis is een schrijver en een ankyloserende spondylitis voorstander in Sacramento, Californië. Ze leeft met spondylitis ankylopoetica, depressieve stoornis, posttraumatische stressstoornis en twee hondenkatten uit Maine coon. Ze blogt op BeingCharis.
