Het kan ongemakkelijk zijn om over de ziekte van Crohn te praten, maar uw arts moet weten wat uw symptomen zijn, inclusief de onbeduidendheid van uw stoelgang. Wanneer u de ziekte bespreekt met uw arts, moet u klaar zijn om over het volgende te praten:
- hoeveel ontlastingen je normaal per dag hebt
- als je ontlasting los zit
- als er bloed in je ontlasting zit
- de locatie, ernst en duur van uw buikpijn
- hoe vaak u elke maand een opflakkering van de symptomen ervaart
- als u andere symptomen ervaart die geen verband houden met uw maagdarmkanaal, zoals gewrichtspijn, huidproblemen of oogproblemen
- als u de slaap verliest of 's nachts vaak wakker wordt vanwege dringende symptomen
- als u veranderingen in uw eetlust heeft gehad
- als uw gewicht is toegenomen of afgenomen en met hoeveel
- hoe vaak je school of werk mist vanwege je symptomen
Probeer er een gewoonte van te maken om uw symptomen bij te houden en hoe deze uw dagelijks leven beïnvloeden. Vertel ook aan uw arts wat u heeft gedaan om de symptomen te beheersen, inclusief wat werkte en wat niet.
Voedsel en voeding
Crohn kan het vermogen van uw lichaam om nutriënten te absorberen verstoren, wat betekent dat u mogelijk een risico loopt op ondervoeding. Het is noodzakelijk dat u de tijd neemt om met uw arts over eten en voeding te praten. U weet waarschijnlijk al dat sommige voedingsmiddelen uw maag beïnvloeden en moeten worden vermeden. Uw arts kan u tips geven over welke voedingsmiddelen zeer voedzaam zijn en ook veilig zijn voor de ziekte van Crohn. Vraag op uw afspraak naar het volgende:
- welk voedsel en dranken te vermijden en waarom
- hoe je een voedseldagboek maakt
- welke voedingsmiddelen gunstig zijn voor mensen met de ziekte van Crohn
- wat te eten als je maag overstuur is
- als u vitamines of supplementen zou moeten nemen
- als uw arts een geregistreerde diëtist kan aanbevelen
Behandelingen en bijwerkingen
Er is geen one-size-fits-all benadering voor de behandeling van de ziekte van Crohn. U zult alle beschikbare behandelingen met uw arts willen bespreken en wat zij aanbevelen, gezien uw unieke symptomen en medische geschiedenis.
Medicijnen voor de ziekte van Crohn omvatten aminosalicylaten, corticosteroïden, immunomodulatoren, antibiotica en biologische therapieën. Ze proberen de ontstekingsreactie te onderdrukken die door uw immuunsysteem wordt veroorzaakt en om complicaties te voorkomen. Elk werk op verschillende manieren.
Hier zijn enkele dingen om uw arts te vragen naar behandelingen van de ziekte van Crohn:
- als uw arts een? step-up? aanbeveelt? aanpak (mildere medicijnen eerst) of? top-down? aanpak (eerst sterkere medicijnen)
- waarom uw arts een bepaald medicijn koos
- hoe lang het duurt om opgelucht te voelen
- welke verbeteringen moet je verwachten
- hoe vaak u elke medicatie moet nemen
- wat de bijwerkingen zijn
- of de medicatie zal interageren met andere medicijnen
- welke vrij verkrijgbare medicijnen kunnen worden gebruikt om te helpen met symptomen, zoals pijn of diarree
- wanneer een operatie nodig is
- welke nieuwe behandelingen zijn in ontwikkeling
- wat er zal gebeuren als u besluit de behandeling af te wijzen
Veranderingen in levensstijl
Afgezien van het veranderen van uw dieet, kunnen veranderingen in uw dagelijks leven ook helpen uw symptomen onder controle te houden en flare-ups te voorkomen. Vraag uw arts of er iets is dat zij aanbevelen aan te passen, zoals:
- hoe vaak je moet trainen
- welke soorten oefeningen zijn nuttig
- hoe stress te verminderen
- als je rookt, hoe te stoppen
Mogelijke complicaties
U bent misschien al bekend met de meest voorkomende symptomen van de ziekte van Crohn, maar u moet ook op verschillende complicaties letten. Behalve het bespreken van uw risico om er een te ervaren, vraag uw arts over elk van de volgende complicaties, zodat u zich beter kunt voorbereiden op hen als ze zich zouden moeten voordoen:
- gewrichtspijn
- eczeem
- ondervoeding
- darmzweren
- intestinale stricturen
- fistels
- kloven
- abcessen
- osteoporose als een complicatie van chronische steroïde therapie
Noodsymptomen
De symptomen van de ziekte van Crohn kunnen soms onvoorspelbaar zijn. Het is belangrijk dat u kunt herkennen wanneer uw symptomen iets ernstigs betekenen. Laat uw arts nagaan welke symptomen, of bijwerkingen van uw behandeling, als een noodsituatie worden beschouwd die onmiddellijke medische aandacht vereist.
Verzekering
Als u nog niet bekend bent met de praktijk van een arts, controleer dan of ze uw verzekering accepteren. Bovendien zijn bepaalde behandelingen voor de ziekte van Crohn duur. Het is dus belangrijk om ervoor te zorgen dat alles wordt behandeld om uw behandelplan niet uit te stellen. Vraag naar programma's van farmaceutische bedrijven die uw copays en contante uitgaven voor uw medicijnen helpen verminderen.
Steungroepen en informatie
Overweeg uw arts of zorgteam om de contactgegevens voor een lokale steungroep te vragen. Steungroepen kunnen persoonlijk of online zijn. Ze zijn niet voor iedereen, maar ze kunnen emotionele steun bieden en een schat aan informatie over behandelingen, voeding en levensstijlveranderingen.
Uw arts kan ook enkele brochures of ander gedrukt materiaal hebben dat u kunt meenemen of een aantal aanbevolen websites. Het is belangrijk dat je je afspraak niet ergens verward over laat.
Vervolg afspraak
Last but not least, plan uw volgende afspraak voordat u het kantoor van uw arts verlaat. Vraag de volgende informatie aan voordat je vertrekt:
- welke symptomen uw arts wil dat u oplet voor uw volgende afspraak
- wat te verwachten voor de volgende keer, inclusief eventuele diagnostische tests
- als je iets speciaals moet doen om je voor te bereiden op een test tijdens je volgende bezoek
- hoe u recepten en vragen kunt ophalen om de apotheker te vragen
- wat te doen in geval van nood
- wat is de beste manier om contact op te nemen met uw arts, of dit nu per e-mail, telefoon of tekst is
- Als u diagnosetests hebt uitgevoerd, vraagt u het kantoorpersoneel wanneer de resultaten binnenkomen en of zij u direct zullen bellen voor follow-up
het komt neer op
Uw gezondheid is een prioriteit, dus u moet comfortabel werken met uw arts om de best mogelijke zorg te krijgen. Als uw arts u niet de zorg, tijd of informatie geeft die u nodig heeft, kunt u misschien een nieuwe arts raadplegen. Het is heel normaal om een tweede of derde mening te vragen - of meer - totdat je de juiste pasvorm hebt gevonden.
