Overzicht
Multiple sclerose (MS) is een auto-immuunziekte. Het immuunsysteem van het lichaam valt ten onrechte een stof aan die de zenuwen in de hersenen en het ruggenmerg omringt en beschermt. Deze stof wordt myeline genoemd.
Myeline zorgt ervoor dat signalen snel en soepel door de zenuwen kunnen bewegen. Wanneer het gewond is en littekens heeft, vertragen de signalen en communiceren ze misvormd, waardoor de symptomen van MS ontstaan.
MS gediagnosticeerd tijdens de kindertijd wordt pediatrische MS genoemd. Slechts 3 tot 5 procent van de mensen met MS wordt gediagnosticeerd vóór de leeftijd van 16 jaar, en minder dan 1 procent krijgt de diagnose voordat ze 10 zijn.
Symptomen van MS bij kinderen en tieners
Symptomen van MS hangen af van welke zenuwen zijn aangetast. Omdat de myeline-beschadiging vlekkerig is en elk deel van het centrale zenuwstelsel kan beïnvloeden, zijn de symptomen van MS onvoorspelbaar en variëren van persoon tot persoon.
Bij kinderen is MS bijna altijd het type relapsing-remitting. Dit betekent dat de ziekte wisselt tussen recidieven waarbij de symptomen oplaaien en remissies waarbij er slechts milde of geen symptomen zijn. Flares kunnen dagen tot weken duren en remissie kan maanden of jaren duren. Uiteindelijk kan de ziekte echter overgaan in blijvende invaliditeit.
De meeste symptomen van MS bij kinderen zijn hetzelfde als bij volwassenen, waaronder:
- zwakheid
- tintelingen en gevoelloosheid
- oogproblemen waaronder verlies van gezichtsvermogen, pijn met oogbeweging en dubbelzien
- evenwicht problemen
- moeilijk lopen
- tremoren
- spasticiteit (continue spiercontractie)
- problemen met de darm en de blaas
- onduidelijke spraak
Meestal gebeuren symptomen als zwakte, gevoelloosheid en tintelingen en verlies van gezichtsvermogen slechts aan één kant van het lichaam tegelijk.
Stemmingsstoornissen komen vaak voor bij kinderen met MS. Depressie is de meest voorkomende, die optreedt bij ongeveer 27 procent. Andere veel voorkomende omstandigheden zijn onder meer:
- angst
- paniekstoornis
- bipolaire depressie
- aanpassingsstoornis
Ongeveer 30 procent van de kinderen met MS heeft cognitieve stoornissen of problemen met hun denken. De meest getroffen activiteiten zijn:
- geheugen
- aandachtsspanne
- snelheid en coördinatie taken uitvoeren
- informatieverwerking
- uitvoerende functies zoals planning, organisatie en besluitvorming
Sommige symptomen worden vaak gezien bij kinderen, maar zelden bij volwassenen. Deze symptomen zijn:
- toevallen
- lethargie of extreme vermoeidheid
Oorzaken van MS bij kinderen en tieners
De oorzaak van MS bij kinderen (en volwassenen) is onbekend. Het is niet besmettelijk en er is niets dat kan worden gedaan om het te voorkomen. Er zijn echter verschillende dingen die het risico om het te krijgen lijken te vergroten:
- Genetica / familiegeschiedenis. MS wordt niet geërfd van ouders, maar als een kind bepaalde combinaties van genen heeft, of een ouder of broer of zus met MS, zullen ze iets sneller ontwikkelen.
- Blootstelling aan het Epstein-Barr-virus. Dit virus kan fungeren als een trigger die MS veroorzaakt bij kinderen die daar vatbaar voor zijn. Veel kinderen worden echter blootgesteld aan het virus en ontwikkelen geen MS.
- Lage vitamine D-spiegels. MS wordt vaker gevonden bij mensen in noordelijke klimaten met minder zon dan rond de evenaar waar veel zon is. Ons lichaam heeft zonlicht nodig om vitamine D te maken, zodat mensen in noordelijke klimaten de neiging hebben om lagere vitamine D-spiegels te hebben. Onderzoekers denken dat dit kan betekenen dat er een verband bestaat tussen MS en lage vitamine D. Bovendien verhogen lage vitamine D-spiegels het risico op een overstraling.
- Blootstelling aan roken. Sigarettenrook, zowel uit de eerste hand als uit de tweede hand, is gebleken het risico op het ontwikkelen van MS te verhogen.
Diagnose van MS bij kinderen en tieners
Het diagnosticeren van MS bij kinderen kan om verschillende redenen moeilijk zijn. Andere kinderziekten kunnen vergelijkbare symptomen hebben en zijn moeilijk te onderscheiden.
Omdat MS zo ongewoon is bij kinderen en tieners, zoeken artsen er misschien niet naar. Ook vertonen testen zoals een MRI en spinale vloeistof vaak niet de veranderingen die meestal worden gezien bij volwassenen met MS. Ten slotte is er mogelijk niet veel bewijs van de ziekte als de evaluatie wordt uitgevoerd tijdens een remissie.
Er is geen specifieke test voor het diagnosticeren van MS. In plaats daarvan gebruikt een arts informatie uit de geschiedenis, het examen en verschillende tests om de diagnose te bevestigen en andere mogelijke oorzaken van de symptomen uit te sluiten.
Om een diagnose te stellen, moet een arts op twee verschillende momenten bewijs van MS in twee delen van het centrale zenuwstelsel zien. Een diagnose kan niet na slechts één aflevering worden gesteld.
De tests die een arts kan gebruiken om een diagnose van MS te stellen zijn:
- Geschiedenis en examen. Een arts zal gedetailleerde vragen stellen over de soorten en frequentie van de symptomen van het kind en een grondig neurologisch onderzoek uitvoeren.
- MRI. Een MRI laat zien of delen van de hersenen en het ruggenmerg beschadigd of met littekens bedekt zijn. Deze test zal aantonen of er een ontsteking is in de oogzenuw tussen het oog en de hersenen, die optische neuritis wordt genoemd. Dit is vaak het eerste teken van MS bij kinderen.
- Lumbaalpunctie. Voor deze procedure wordt een monster van de vloeistof rond de hersenen en het ruggenmerg verwijderd en onderzocht op tekenen van MS.
- Evoked potentials. Deze test laat zien hoe snel de signalen door de zenuwen bewegen. Deze signalen zullen traag zijn bij kinderen met MS.
Behandeling van MS bij kinderen en tieners
Hoewel er geen genezing is voor MS, zijn er behandelingen gericht op het verbeteren van fakkels en het vertragen van de progressie van de ziekte:
- Steroïden kunnen ontstekingen verminderen en de lengte en ernst van fakkels verminderen.
- Plasma-uitwisseling, die de antistoffen die de myeline aanvallen, verwijdert, kan worden gebruikt om een fakkel te behandelen als steroïden niet werken of niet worden verdragen.
- Hoewel medicijnen voor het vertragen van ziekteprogressie zijn goedgekeurd door de Amerikaanse Food and Drug Administration voor gebruik bij volwassenen, is er geen goedgekeurd voor kinderen jonger dan 18 jaar.Deze medicijnen worden echter nog steeds gebruikt bij kinderen, maar bij lagere doseringen.
Specifieke symptomen kunnen met andere medicijnen worden behandeld om de kwaliteit van leven te verbeteren.
Fysieke, beroeps- en logopedie kan ook nuttig zijn voor kinderen met MS.
Speciale overwegingen en sociale uitdagingen
Het hebben van MS als kind kan emotionele en sociale uitdagingen veroorzaken. Het omgaan met een ernstige chronische ziekte kan een negatieve invloed hebben op het kind:
- zelfbeeld
- vertrouwen
- prestaties op school
- vriendschappen en relaties met anderen van dezelfde leeftijd
- sociaal leven
- familie relaties
- gedrag
- gedachten over de toekomst
Het is belangrijk dat een kind met MS toegang heeft tot schoolbegeleiders, therapeuten en andere mensen en middelen die hen kunnen helpen bij deze uitdagingen. Ze moeten worden aangemoedigd om over hun ervaringen en problemen te praten.
Ondersteuning door leerkrachten, familie, geestelijken en andere leden van de gemeenschap kan kinderen ook helpen deze problemen met succes te beheren.
Outlook voor kinderen en tieners met MS
MS is een chronische en progressieve ziekte, maar het is niet dodelijk en verlaagt gewoonlijk de levensverwachting niet. Dit is waar, ongeacht hoe oud je bent wanneer het begint.
De meeste kinderen met MS ontwikkelen zich uiteindelijk van een relapsing-remitting-type tot een onomkeerbare handicap. De ziekte vordert gewoonlijk langzamer bij kinderen en tieners, en een aanzienlijke beperking ontwikkelt zich ongeveer 10 jaar later dan wanneer MS op volwassen leeftijd begint. Omdat de ziekte echter op jongere leeftijd begint, hebben kinderen meestal ongeveer 10 jaar eerder levenslang permanente hulp nodig dan kinderen met MS bij volwassenen.
Kinderen hebben tijdens de eerste paar jaar na de diagnose vaker flares dan volwassenen. Maar ze herstellen ook van hen en gaan sneller remissie in dan mensen die als volwassenen zijn gediagnosticeerd.
MS bij kinderen kan niet worden genezen of voorkomen, maar door de symptomen te behandelen, emotionele en sociale uitdagingen aan te pakken en een gezonde levensstijl te handhaven, is een goede kwaliteit van leven mogelijk.
