Spondylitis ankylopoetica (AS) is meer dan alleen maar af en toe pijn in de rug. Het is meer dan alleen een ongecontroleerde spasme hebben, of ochtendstijfheid, of een zenuwflare-up. AS is een vorm van spinale artritis en het kan jaren duren voordat een officiële diagnose is gesteld.
Managing AS is meer dan alleen pijnstillers nemen. Het betekent aan geliefden uitleggen wat de toestand is, om hulp en ondersteuning vragen, door fysiotherapie gaan en vasthouden aan voorgeschreven medicijnen.
Darrell Flessner, 34 - Gediagnosticeerd in 2007
? Vroeger doemde ik ibuprofens op alsof ze uit de mode raakten en gelukkig kon ik daarmee stoppen. Maar op dit moment ben ik van injecteerbare injectie naar de volgende geweest en ik ben op mijn derde, en het werkt geweldig? naast meditatie, ook gewoon naar de sportschool gaan en actief blijven. Als ik me goed voel, heb ik niet veel symptomen die me eraan herinneren dat ik een andere spondylitis ankylopoetica heb dan enige stijfheid in mijn rug en nek.?
Katie Jo Ramsey, 28 - Gediagnosticeerd in 2013
? In de periode van acht jaar dat ik deze ziekte heb, heb ik tijden gehad waarin ik totaal verzwakt was en mijn carrière moest staken en niet wist hoe mijn toekomst eruit zou zien, als dat zou zijn wat mijn leven was , gewoon ziek zijn. En ik ben heel blij om te zeggen dat dat niet mijn leven is, dankzij een geweldige behandeling. Nu ben ik een raadgever en kan ik andere mensen met ziekten zoals de mijne en met aanzienlijk lijden in hun leven helpen om betekenis, hoop en doel te vinden.?
Liz Gregersen, 35 - Gediagnosticeerd in 2007
? Leven met AS is dus een constante, chronische vorm van doffe pijn. Ik vind het meestal in mijn onderrug en mijn heupen.? Het is moeilijk om te lang te blijven staan. Het is moeilijk om te lang te blijven zitten. Het is eigenlijk dat wanneer je in welke hoedanigheid dan ook stilstaat, dingen een beetje vastlopen. Lange ritten zijn dus niet mijn favoriet. Maar je komt er gewoon achter, en het is bijna een constante metgezel, bijna, van deze saaie pijn gedurende de dag.?
Ricky White, 33 - Gediagnosticeerd in 2010
? Het vinden van een online community was heel belangrijk voor mij. Ik heb nog nooit van AS gehoord voordat ik werd gediagnosticeerd, zelfs niet als een verpleegster. Ik heb nooit geweten dat de toestand bestond. Ik kende zeker niemand anders die het had, dus het was heel nuttig om die andere mensen online te vinden, omdat ze er zijn geweest en dat hebben ze gedaan. Ze kunnen u vertellen over de behandelingen. Ze kunnen u vertellen wat u kunt verwachten. Het was dus erg belangrijk om dat vertrouwen in andere mensen op te bouwen, om je conditie echt beter te begrijpen en te weten wat je kunt verwachten als je verder gaat.
