Op het moment dat Vaughn werd geboren, wist zijn moeder dat Christine geen typische baby was. Haar derde kind had veel ervaring met baby's.
? In het ziekenhuis kon Vaughn gewoon niet ontspannen en zich comfortabel in mijn armen voelen zoals mijn andere twee deden? herinnert ze zich. ? Hij was extreem gespannen. Ik kon hem niet troosten. Ik was doodsbang om zijn luier te veranderen omdat hij zo gewelddadig schopte. Ik wist gewoon dat er iets niet klopte.
Maar het zou zeven jaar duren voordat een arts haar zorgen heeft gevalideerd.
De lange reis naar een diagnose
Terwijl Vaughn was wat sommigen misschien als koliek beschouwen, zegt Christine dat hij steeds meer gedrag begon te vertonen naarmate hij ouder werd. De enige manier waarop hij in slaap zou vallen, was bijvoorbeeld dat hij in de hoek van zijn wieg gestuikt zat.
? We konden hem nooit laten gaan liggen om in zijn wieg te gaan slapen. Ik heb geprobeerd er een kussen in te doen en ik probeerde zelfs met hem in de wieg te slapen ,? zegt Christine. ? Niets werkte, dus we lieten hem in slaap vallen in de hoek en hem na een paar uur in ons bed brengen.?
Toen Christine het probleem aan de kinderarts van haar zoon uitlegde, wreef hij het af en adviseerde hij een röntgenfoto van de nek om er zeker van te zijn dat zijn nek niet werd beïnvloed door zijn slaaphouding. ? Ik was geïrriteerd, omdat ik wist dat Vaughn geen anatomisch probleem had. De dokter heeft het punt gemist. Hij luisterde niet naar wat ik zei ,? zegt Christine.
Een vriend die een kind had met zintuiglijke problemen, raadde Christine aan het boek te lezen: 'The Out-of-Sync Child'.?
? Ik had nog nooit gehoord over sensorische complicaties, en ik wist niet wat dat betekende, maar toen ik het boek las, was het logisch dat het klopte? legt Christine uit.
Toen ze hoorde over sensorisch zoeken, kreeg Christine de gelegenheid om een kinderarts te bezoeken toen Vaughn 2 jaar oud was. De arts diagnosticeerde hem met verschillende ontwikkelingsstoornissen, waaronder sensorische modulatiestoornis, expressieve taalstoornis, oppositionele opstandige stoornis en aandachtstekortstoornis met hyperactiviteit (ADHD).
? Ze hielden ze allemaal afzonderlijke diagnoses in plaats van het een autismespectrumstoornis te noemen, waarvoor ze weigerden hem te diagnosticeren ,? zegt Christine. ? Op een gegeven moment dachten we dat we uiteindelijk zelfs naar een andere staat zouden moeten verhuizen omdat we zonder een diagnose van autisme nooit bepaalde diensten zouden krijgen, zoals respijtzorg, als we die ooit nodig hadden.?
Rond diezelfde tijd liet Christine Vaughn testen op vroege interventiediensten, die beschikbaar zijn voor kinderen in Illinois in openbare scholen vanaf 3 jaar. Vaughn kwalificeerde zich. Hij ontving bezigheidstherapie, logopedie en gedragsinterventie, diensten die in de eerste klas werden voortgezet.
? Zijn school was geweldig met dit alles. Hij ontving 90 minuten speech per week omdat hij aanzienlijke uitdagingen heeft met taal ,? ze zegt. ? Toch wist ik niet zeker waar hij stond met de zintuiglijke problemen, en het schoolpersoneel mag je niet vertellen als ze denken dat hij autistisch is.?
Het feit dat hij structuur en extra diensten nodig had om te kunnen functioneren maakte het verkrijgen van een diagnose noodzakelijk. Uiteindelijk legde Christine contact met Autism Society of Illinois en vroeg Total Mindrum Care aan gedragsanalysedienst om hen te vertellen over Vaughn. Beide organisaties waren het erover eens dat zijn symptomen resoneerden met autisme.
In de zomer van 2016 adviseerde Vaughns kinderarts om 12 weken lang elk weekend een gedragstherapie te ontvangen in een lokaal ziekenhuis. Tijdens de sessies begonnen ze hem te beoordelen. Tegen november was Vaughn eindelijk in staat om een kinderpsychiater te zien, die geloofde dat hij op het autismespectrum zat.
Een paar maanden later, net na zijn 7de verjaardag, werd Vaughn officieel gediagnosticeerd met autisme.
Christine zegt dat een officiële diagnose van autisme heeft geholpen - en zal helpen - hun familie op een aantal manieren:
1. Als ouders kunnen ze er zeker van zijn
Terwijl Vaughn vóór zijn diagnose diensten ontving, zegt Christine dat de diagnose al hun inspanningen bevestigt. ? Ik wil dat hij een thuis heeft en dat we een huis hebben binnen het autismespectrum, in plaats van rond te dwalen en zich af te vragen wat er mis is met hem? Zegt Christine. ? Hoewel we wisten dat al dit soort dingen aan de hand waren, geeft de diagnose je automatisch meer geduld, meer begrip en meer opluchting.?
2. Onze zoon kan zeker zijn
Christine zegt dat een officiële diagnose hopelijk een positieve invloed zal hebben op Vaughns eigenwaarde. ? Zijn problemen onder één paraplu houden, kan het voor hem minder verwarrend maken om zijn eigen gedrag te begrijpen? ze zegt.
3. Zijn zorg kan meer georganiseerd zijn
Christine is ook hoopvol dat de diagnose een gevoel van eenheid zal brengen als het gaat om zijn medische zorg. In het ziekenhuis van Vaughns worden kinderpsychiaters en psychologen, ontwikkelingsartsen van kinderartsen en gedrags- en logopedisten samengevoegd in één behandelplan. ? Het zal voor hem zachter en efficiënter zijn om alle zorg te krijgen die hij nodig heeft? ze zegt.
4. Ze kunnen zich als een gezin binden
Christine's andere kinderen, die 12 en 15 jaar oud zijn, worden ook beïnvloed door Vaughns toestand. ? Ze kunnen geen andere kinderen hebben, we kunnen soms niet als familie eten, alles moet zo gecontroleerd en in orde zijn? ze legt uit. Met de diagnose kunnen ze deelnemen aan workshops voor broers en zussen in een plaatselijk ziekenhuis, waar ze copingstrategieën kunnen leren en instrumenten leren begrijpen en verbinden met Vaughn. Christine en haar man kunnen ook workshops volgen voor ouders van autistische kinderen, en het hele gezin kan ook toegang krijgen tot gezinstherapie.
? Hoe meer kennis en opleiding we hebben, hoe beter is het voor ons allen? ze zegt.? Mijn andere kinderen kennen de worstelingen van Vaughn, maar ze verkeren in moeilijke tijden in hun eigen worstelingen? dus alle hulp die ze kunnen krijgen met het omgaan met onze unieke situatie kan geen kwaad.
5. Er is meer mededogen en begrip
Wanneer kinderen autisme, ADHD of andere ontwikkelingsstoornissen hebben, kunnen ze als 'slechte kinderen' worden bestempeld? of hun ouders gedacht als? slechte ouders ,? zegt Christine. ? Geen van beide is waar. Vaughn is zintuiglijk zoeken, dus misschien knuffelt hij een kind en slaat hem per ongeluk om. Het is moeilijk voor mensen om te begrijpen waarom hij dat zou hebben gedaan als ze het hele plaatje niet weten.?
Dit geldt ook voor sociale uitjes. ? Nu kan ik mensen vertellen dat hij autisme heeft in plaats van ADHD of sensorische problemen. Wanneer mensen autisme horen, is er meer begrip, niet dat ik denk dat dat juist is, maar het is gewoon zoals het is ,? Christine zegt, eraan toevoegend dat ze de diagnose niet als een excuus voor zijn gedrag wil gebruiken, maar eerder als een verklaring waar mensen zich mee kunnen identificeren.
6. En meer ondersteuning op school
Christine zegt dat Vaughn niet zou zijn waar hij nu is zonder de medicatie en ondersteuning die hij heeft gekregen, zowel binnen als buiten school. Ze begon zich echter te realiseren dat wanneer hij naar een nieuwe school zou verhuizen, hij minder ondersteuning en minder structuur zou krijgen.
? Hij zal volgend jaar verhuizen naar een nieuwe school, en er was al sprake van dingen weghalen, zoals zijn speech van 90 minuten tot 60, en assistenten bij kunst, nis en gym ,? ze zegt.
? Geen diensten hebben voor sportschool en nis is niet goed voor hem of andere studenten. Als er een vleermuis of hockeystick is, kan hij iemand verwonden als hij ongereguleerd raakt. Hij is atletisch en sterk. Ik heb goede hoop dat de autismediagnose de school zal helpen beslissingen te nemen op basis van de parameters van autisme, en daarom hem in staat stellen sommige van deze diensten te houden zoals het is.
7. Hij kan een bredere verzekeringsdekking krijgen
Christine zegt dat haar verzekeringsmaatschappij een hele afdeling heeft die zich toelegt op de dekking van autisme. ? Dit is niet het geval voor alle handicaps, maar autisme heeft zoveel ondersteuning en wordt gewaardeerd als iets dat kan worden afgedekt ,? ze zegt. Vaughns ziekenhuis dekt bijvoorbeeld geen gedragstherapie zonder autisme-diagnose. ? Ik heb het drie jaar geleden geprobeerd. Toen ik Vaughns arts vertelde dat ik dacht dat Vaughn echt kon profiteren van gedragstherapie, zei hij dat het alleen voor mensen met autisme was? Zegt Christine. ? Nu met de diagnose, zou ik dekking voor hem moeten krijgen om de gedragstherapeut in dat ziekenhuis te zien.?
? Ik wou dat we de diagnose vier jaar geleden zouden hebben ontvangen. Alle tekenen waren er. Hij stak de futon in brand in onze kelder omdat een aansteker was weggelaten. We hebben allemaal op onze deuren sloten om te voorkomen dat hij naar buiten rent. Hij heeft twee van onze televisies kapot gemaakt. We hebben nergens glas in huis? zegt Christine.
? Wanneer hij ongereguleerd raakt, wordt hij hyper, en soms onveilig, maar hij is ook liefhebbend en de liefste jongen ,? zegt Christine. ? Hij verdient de mogelijkheid om dat deel van hem zo vaak mogelijk uit te drukken.?
