Sommige dingen die mensen tegen ouders van kinderen met autisme zeggen, of tegen mensen met autisme in het algemeen, kunnen onbewust pijnlijk zijn. Soms zelfs onlogisch dus. Meestal is het gewoon omdat we het zo vaak hebben gehoord. Het is zelfs jij niet eens, je staat aan het einde van een lange lijst van anderen.
Maar bedankt als je dit leest. Het betekent dat je genoeg om je verstand hebt om te weten wat autisme is en hoe de woorden die je gebruikt een negatieve invloed kunnen hebben op mijn dochter en mijn familie.
Hier zijn enkele dingen die ik wou dat je wist over mijn dochter voordat ze een oordeel velde of een opmerking maakte over haar autisme.
1. Ze kiest er niet voor zich zo te gedragen
Sociale tekortkomingen en ongepast gedrag zijn twee redenen waarom mijn dochter zelfs een diagnose heeft. Daar werkt ze elke dag aan. Zeggen? Stop met dat te doen? is hetzelfde als zeggen? Stop met autistisch zijn.? Haar straffen voor haar daden is als haar straffen voor het hebben van een handicap.
2. Nee, alle kinderen doen dit NIET
Ja, ik begrijp dat je een referentiepunt vindt om de context beter te begrijpen en te relateren. Maar me vertellen dat alle kinderen kieskeurige eters zijn, legt bijvoorbeeld niet uit hoe een kind er eigenlijk voor kan kiezen om drie dagen zonder eten te gaan omdat alleen oranje voedsel aanvaardbaar is. Het is een kwestie van graad. Kieskeurige eters hebben over het algemeen geen handicap. Kieskeurige eters die letterlijk van de honger omkomen voordat ze gaan eten dat do.
3. Ja, meisjes KUNNEN autistisch zijn - de mijne bijvoorbeeld
Hoewel het minder vaak voorkomt, is het niet ongebruikelijk dat een meisje autisme heeft. Soms is de eenzame aard van sommige? Traditionele? meisjesspelletjes (zoals poppen) maken sociaal isolement minder opvallend. Het krijgen van een diagnose voor meisjes kan daardoor soms moeilijker zijn.
4. Gedragsvaardigheden kunnen locatiespecifiek zijn
Als je mijn huis bezoekt, zie je Lily misschien op haar best. Blij en klapperend bij zichzelf terwijl ze toekijkt? De Wiggles.? Ze weet waar alles is en waar alles naartoe gaat. Ze weet wat ze kan kijken of lezen of doen. Het is veilig. Dus, als je haar ziet en denkt dat haar vermogen om door haar thuissituatie te navigeren op de een of andere manier kan worden geëxtrapoleerd naar locatie X? Ja nee.
5.? Smelten? zijn niet hetzelfde als? Tantrums?
We straffen geen meltdowns. Ze zijn niet iets dat gecontroleerd kan worden, vooral door een kind dat te jong is om te begrijpen dat ze hun grenzen naderen. We bieden therapie om hen te helpen herkennen wanneer ze hun limiet bereiken. Wanneer ze ruimte nodig hebben. Hoe om te gaan. Hoe te kalmeren. Maar om er te komen is een lange weg.
6. Kinderen zien er niet autistisch uit?
Ze zien er ook NIET NIET autistisch uit. Het is een neurologische aandoening. Er zijn gedragingen die zich misschien wel of niet manifesteren om u te wijzen op de mogelijkheid van de aandoening, maar probeer uw verbazing te verbergen dat een kind er niet autistisch uitziet. Het is onbeleefd.
7. Zal ze er niet uit groeien?
Zal ze er niet overheen komen? Ze is en blijft altijd autistisch. De volwassene met autisme die je voor je ziet, had waarschijnlijk jaren therapie nodig om je te betrekken bij wat jij als normaal beschouwt? gesprek. En ze zullen waarschijnlijk aan het einde van de dag alleen tijd nodig hebben om zich te decomprimeren van de stress van? Passend zijn? Ze gaan ermee om. Ze passen zich daaraan aan. Ze gaan ermee om. Ze zijn er niet van genezen. Ze zijn niet? Voorbij? het.
8.? Ik weet niet hoe je het doet? is geen compliment
Ik weet dat je denkt? Ik weet niet hoe je het doet? is een compliment van mijn opvoeding, maar de manier waarop het klinkt voor een mogelijk al te gevoelige ouder is? Hoe kun je dat NEEN ?? Of het nu herhaalde vragen zijn, of morsen, of geschreeuw, of gebrek aan slaap, of CURSUS, je weet hoe we het doen. Wij zijn ouders. Het is wat een ouder zijn is. Je houdt van je kind, wat er ook gebeurt. Je doet je best voor je kind, wat er ook gebeurt. Liefde is onafhankelijk van diagnose.
9. Uw aanname is waarschijnlijk verkeerd
Zoveel verschillende vaardigheden vallen binnen een autismediagnose. Gewoon het woord? Autisme? betekent eigenlijk vrijwel niets totdat je een bepaalde persoon met die diagnose leert kennen. Diagnostische labels kunnen echt geweldige manieren zijn om toegang te krijgen tot therapie en accommodatie voor kinderen met autisme, maar ze kunnen ook buitenstaanders diezelfde kinderen over het hoofd zien vanwege hun veronderstellingen over wat? Autisme? is. Het woord geeft hen een flitsende momentopname van het leven en potentieel van dat kind dat helemaal verkeerd kan zijn.
10. Praten betekent niet communiceren
En niet praten betekent niet dat je niet communiceert. Vaak doet mijn dochter het script? conversaties. Ze herhaalt woorden van iets dat ze kent en liefheeft, of zelfs een van de 'lezingen'? die vader heeft haar ontelbare keren gegeven. Ze kan op de juiste manier reageren met een script, of ze wil gewoon graag dat specifieke stukje informatie in haar eigen stem herhalen om zichzelf te kalmeren. Ze kan je dezelfde vraag steeds opnieuw stellen, ondanks dat je de vraag al beantwoord hebt. Ja, ze praat. Maar het doel is niet noodzakelijk om te communiceren. Aan de andere kant geeft ze misschien non-verbale aanwijzingen zonder een woord te zeggen. Deze kunnen over je hoofd gaan.
11. Non-verbaal betekent niet dat mijn kind elk woord dat u zegt niet kan verstaan
Praat met haar alsof je praat met een kind van haar leeftijd. Als het niet werkt, zal ik helpen, maar als je met haar wilt praten? praat met haar. Ze wordt de hele tijd buitengesloten. Ze zal het opmerken als je haar opneemt.
12. Ze weten niet wat de oorzaak is
Vraag het niet. Het was niet dat mijn vrouw geen liefde gaf. Of dat ik een ingenieur ben. Ze weten het niet. Dus ik weet het niet. Niemand weet het. Je weet wel?
13. dicteer niet uw etiketvoorkeuren aan mij
Mijn dochter met autisme?
Mijn autistische dochter?
Ik zal haar dat voor zichzelf laten beslissen, anders zal ik voor ons gezin beslissen. Wat ik beslis zal komen van een plaats van liefde en zal goed worden onderzocht. Het kan me niet schelen hoe je naar jezelf, je geliefden, je studenten of wat dan ook verwijst, en ik gebruik graag je favoriete label met betrekking tot jou of hen. Maar als ik het heb over mijn autistische dochter Lily, stoor dan niet om me te vertellen dat ik mijn dochter met autisme, Lily, moet gebruiken.
14. Ja, ik heb dat ook gelezen
Ik heb mijn dochter opgevoed sinds de kindertijd en van haar 11 jaar, minstens 8 van hen hebben een formele autismediagnose bijgevoegd. Ik ben voortdurend bezig met het lezen van blogs, het vinden van white papers, het volgen van links en het bekijken van nieuwsberichten over autisme. Ik zeg niet dat je bliksem niet in een fles kunt vangen en een obscure maar nuttige post kunt achterhalen die me op een of andere manier is ontsnapt, maar het lijkt onwaarschijnlijk gezien je 20 minuten Google-onderzoek. Het is niet mijn bedoeling om sneaky te klinken, bedankt dat je genoeg zorgzaam bent om ernaar te kijken. Maar ja? Ik heb dat ook gelezen.
15. Zeg niet dat het goed is?
Als ik Lily vraag om iets eenvoudigs te doen als? Zeg vaarwel? tegen jou als je weggaat, vertel het haar niet? Oh, het is oké? wanneer ze niet onmiddellijk reageert. Ik weet dat het ongemakkelijk kan aanvoelen, alsof jij de reden bent waarom ze begint? Problemen.? Maar als ik haar vraag iets te doen, is dat omdat ik haar wil laten doen. Als je zegt? Het is OK ,? dan krijgt ze gemengde signalen. Soms kost het haar wat extra tijd om te verwerken. Ze kent verwachtingen, zelfs als het alleen beleefde begroetingen en reacties zijn. En ze werkt heel hard om die te verbeteren. Conflicterende signalen maken het net zoveel moeilijker voor haar om te begrijpen wanneer ze moet antwoorden en wanneer ze dat niet zou moeten doen. Het is een consistent ding.
16. Oogcontact is voor mij onbelangrijk en ongemakkelijk voor mijn kind
Veel mensen met autisme worstelen om gezichtsuitdrukkingen te begrijpen. Er zijn veel gegevens daar. Veel sociale betekenis. Soms is oogcontact aangewezen. Soms is het dat niet. Het is niet gemakkelijk om de regels van sociaal passend oogcontact te ontleden naar iemand die dingen letterlijk interpreteert zoals sommige mensen met autisme doen.
Ik heb eens geluisterd naar een therapeut die oogcontacttherapie beschrijft: iemand met autisme houdt 10 seconden contact met de ogen. Het lijkt geen grote deal totdat je het met een vreemde probeert. Stel je nu voor dat iemand met autisme wordt gemaakt om dit als therapie te doen, en dat ze misschien niet volledig kunnen begrijpen wanneer het sociaal gepast is om oogcontact te maken. Wat geschikt kan zijn met een leraar of vriend op school is misschien niet geschikt voor een vreemde in een bus.
17. Vertel me niet dat het je spijt
Autisme komt met zijn specifieke worstelingen, net als alles. Maar ik ben niet bang voor het leven van Lily, en dat is ze ook zeker niet.
Jim Walter is de auteur van Just a Lil Blog, waar hij zijn avonturen beschrijft als een alleenstaande vader van twee dochters, van wie er één autisme heeft. Je kunt hem volgen op Twitter via @blogginglily.
