Lezers hebben gestemd voor gezondheidsbloggers die hen inspireren om een sterker en gezonder leven te leiden als onderdeel van onze jaarlijkse Best Health Blog-wedstrijd en de resultaten zijn binnen!
Linda Fisher, auteur van Early Onset Alzheimer's Blog, stond op de derde plaats! We zijn zo blij om haar $ 250 aan prijzengeld toe te kennen.
Lees verder om meer te weten te komen over de ervaringen van Fisher als verzorger van haar overleden echtgenoot, Jim, waarom ze begon met het schrijven van haar blog drie jaar na zijn overlijden, en haar voortdurende prestaties als een Alzheimer-vrijwilliger en voorlichter.
De ziekte van Alzheimer treft alleen al in de Verenigde Staten meer dan 5 miljoen mensen en is de zesde belangrijkste doodsoorzaak. Volgens de laatste schattingen fungeren 15 miljoen mensen als onbetaalde zorgverleners voor mensen met de ziekte. Linda Fisher was 10 jaar lang een van die verzorgers en neigde naar haar man, Jim, toen hij op 49-jarige leeftijd bezweek aan de vroege Alzheimer.
Vroeg begin is een vorm van de ziekte die mensen zoals Jim treft voordat ze de leeftijd van 65 jaar bereiken. Dit is juist wanneer ze het gevoel hebben dat ze hun pas bereiken, sommigen van hen gaan pas na tientallen jaren met pensioen. Vanwege de bijzonder zware afhankelijkheid van onbetaalde caregiving, beïnvloedt vroegtijdig ons leven ook het leven van geliefden.
Linda Fisher heeft geen blog geschreven terwijl ze voor Jim zorgde. Ze was te druk met werken en vrijwilligerswerk, naast zorgverlening. Maar sinds het begin van de blog in 2008, drie jaar na de dood van Jim, is ze een integraal hulpmiddel geworden voor mensen in de Alzheimer-gemeenschap. Ze is ook fulltime Alzheimer-vrijwilliger in haar geboorteplaats Centraal-Missouri.
We namen contact op met Fisher om meer te weten te komen over haar blog en vrijwilligerswerk.
Wat zou je zeggen is de missie van de Early Onset Alzheimer's Blog?
Linda Fisher: ? De missie van mijn blog is om aan te moedigen, te informeren en te inspireren. Ik weet hoe emotioneel en stressvol het is om een verzorger te zijn voor een geliefde met dementie. Een van de doelen van mijn blog is om gezinnen aan te moedigen. De ziekte van Alzheimer kan tientallen jaren duren en zorgzaamheid wordt exponentieel moeilijker naarmate de ziekte vordert. Ik hoop mijn lezers te informeren over de ziekte, middelen te bieden om hen te helpen het hoofd te bieden en hen te vertellen over nieuws op het gebied van onderzoek. Bovenal wil ik mijn lezers inspireren om het leven ten volle te leven en momenten van vreugde te vinden. Het leven is te kostbaar om tientallen jaren te verliezen aan depressies en stress.?
Wat motiveerde je om de blog te starten?
LF: ? Ik wilde dat er iets positiefs uit het negatieve kwam. Het was een manier om het geheugen van Jim te eren en onze ervaringen te gebruiken om anderen te helpen. Toen ik begon met het schrijven van de blog, dachten de meeste mensen dat Alzheimer en andere vormen van dementie een normaal onderdeel van ouder worden waren, en geen ziekte die jongere mensen kon treffen.?
Was het in het begin moeilijk om open te zijn over Jim's toestand? Hoe voelde het om zo vaak over iemand anders te schrijven?
LF: ? Toen Jim voor het eerst werd gediagnosticeerd met 'dementie van het Alzheimer-type', kon ik het woord 'Alzheimer' niet eens zeggen zonder te huilen. Hoewel ik vond dat het belangrijk was om mensen te laten weten wat een verwoestende ziekte hij had, duurde het lang voordat ik me opende. Toen ik in 1999 betrokken raakte bij de Alzheimer-wandeling, bracht zijn verhaal een besef van de ziekte teweeg in onze gemeenschap. Als advocaat heb ik geleerd dat het delen van Jim's verhaal onze wetgevers heeft beïnvloed. Toen ik eenmaal hoorde dat zijn verhaal - ons verhaal - nuttig was voor anderen, maakte het het gemakkelijker om over hem te schrijven.
Heeft bloggen je kijk op Alzheimer veranderd?
LF: ? Ik heb niet geblogd tot na het overlijden van Jim, maar het schrijven van de blog werd een manier voor mij om het vooruit te betalen. Het persoonlijke voordeel van bloggen is dat schrijven mijn therapie is en altijd is geweest. Bloggen helpt me door te denken en geeft me een positievere kijk op het leven. Het helpt me het goede te onthouden en te beseffen dat het veel zwaarder weegt dan het slechte.?
Was bloggen een stimulerende ervaring?
LF: ? Vrijwilligerswerk voor de Alzheimer's Association was een stimulerende ervaring voor mij. [Later] heeft de blog me geholpen mijn passie te delen. Vanwege de steungroep van de vereniging, de training van de verzorger en de aanmoediging, werd ik de beste verzorger die ik kon zijn.?
Wanneer heb je voor het eerst opgemerkt dat je berichten echt resoneerden met mensen?
LF: In eerste instantie dacht ik dat ik deze kleine persoonlijke blog aan het schrijven was en dat niemand het aan het lezen was. Op een dag ontving ik een verzoek van een gezondheidsblog om mijn berichten opnieuw te publiceren.Ik begon e-mails te ontvangen van lezers die me vertelden dat bepaalde dingen die ik op mijn blog had gezegd, iemand hielpen een probleem op te lossen of ze aan het lachen maakten als ze down waren.
? Ik heb nooit heel veel volgers gehad, maar de statistieken op mijn blog laten honderden mensen het dagelijks lezen uit 10 landen over de hele wereld. Nadat ik 'Getting Digital Affairs in Order or posted' had gepost, had de blog 2.500 views op één dag. Ik weet nooit wat er op het internet een bericht zal verschijnen. Een 2012-post 'Vietnam Veterans: PTSD and Dementia,' heeft nieuwe lezers wekelijks.?
Heeft de blog je verbonden met iemand die je anders niet zou kunnen benaderen?
LF: ? Ik publiceer mijn blog elk jaar als een boek en geef het weg bij de Walk to End Alzheimer als onderdeel van mijn bedrijfssponsoring. Via de boeken bereikt mijn blog mensen die geen toegang hebben tot internet. Mensen van alle leeftijden lezen de boeken, van jonge kinderen tot bewoners in verpleeghuizen. Ik hoor vaak hun persoonlijke verhalen wanneer ze een boek oppikken.
? In juli 2013 blogde ik over Hellen Cook, een vrouw met Alzheimer die vermist werd in een nabijgelegen stad. Toen haar lichaam bijna een maand later werd gevonden, blogde ik over de tragische afloop en deelde ik informatie over programma's om te helpen omgaan met zwerven. Ik ontmoette de familie van Hellen tijdens de wandeling van Alzheimer toen ze een blogboek oppikten. Sindsdien heb ik opnieuw contact gemaakt met haar kleindochter, Sarah, op het advocacyforum in Washington, D.C., en op Memory Day in de hoofdstad van Missouri.?
Wat zou u veranderen over de manier waarop het begin van de ziekte en de ziekte van Alzheimer in het algemeen en over mensen met de voorwaarden wordt gesproken?
LF: ? Ik verwijs nooit naar een persoon met dementie als een 'patiënt'. Ik vind het belangrijk dat de ziekte de persoon niet definieert. Ik heb geen sympathie voor iemand die een persoon met dementie niet bezoekt omdat ze niet denken dat de persoon ze herkent. Niets is treuriger dan een verpleeghuis te bezoeken en de eenzame, vergeten mensen in de Alzheimer-eenheid te zien.?
Er waren veel vorderingen in het onderzoek en de behandeling van Alzheimer gedurende de 10 jaar dat je voor Jim en in de jaren daarna zorgde. Als u de klok terug zou kunnen draaien, wat zou u dan en Jim het meest hebben geholpen?
LF: ? Alzheimer is nogal een mysterie gebleken. Ik geloof dat een van de meest veelbelovende benaderingen die ik heb gehoord een cocktail van geneesmiddelen op recept is, vergelijkbaar met hoe HIV / AIDS wordt behandeld. De twee kenmerken van Alzheimer zijn bèta-amyloïde plaques en tau-klitten en waarschijnlijk zal meer dan één medicijn effectief zijn.
? Ik denk dat het meest nuttige voor ons een definitieve diagnose zou zijn geweest tijdens het leven van Jim. We wisten niet zeker welk type dementie Jim had tot autopsie. Toen ontdekten we dat hij een zeldzame vorm van dementie had, corticobasale degeneratie. Ik wou dat we hadden geweten dat geneesmiddelen op recept onverwachte bijwerkingen konden hebben bij mensen met dementie. Jim had een aantal hele slechte ervaringen met anti-psychotische medicijnen.?
Wat denk je dat er ontbreekt in de huidige discussies over vroeg beginnen en Alzheimer in het algemeen?
LF: "De ziekte van Alzheimer is de zesde belangrijkste doodsoorzaak in de VS en het is de enige ziekte in de top 10 zonder genezing of effectieve behandeling. Naar schatting 5,2 miljoen mensen van 65 jaar en ouder hebben de ziekte van Alzheimer en ongeveer 200.000 mensen jonger dan de leeftijd van 65 hebben Alzheimer met een vroege start. Zonder genezing zullen deze aantallen tegen het midden van de eeuw omhoog schieten tot ongeveer 13 miljoen gevallen.
? Alzheimer is de duurste ziekte in Amerika. De kosten van de zorg en diensten van Alzheimer brengen gezinsbudgetten in het gedrang en brengen Medicare en Medicaid-diensten onder druk. Ons land moet Alzheimer tot nationale prioriteit maken en meer investeren in de financiering van Alzheimer-onderzoek. Chronische onderfinanciering van het onderzoek van Alzheimer laat veelbelovend onderzoek niet onderbouwen. Door middel van belangenbehartigingsinspanningen is de financiering de afgelopen jaren toegenomen, maar bedragen voor onderzoek voor Alzheimer vormen een fractie van de onderzoeksinvesteringen in andere belangrijke ziekten.
