Stelt u zich eens voor dat u twee back-to-back openhartoperaties doorloopt - allemaal tegen de tijd dat u 9 jaar oud was.
In de Verenigde Staten worden elk jaar 40.000 baby's geboren met een aangeboren hartafwijking (CHD). Colby Groom was slechts een van hen. Gediagnosticeerd met een bicuspide aortaklepaandoening, de meest voorkomende CHZ, kreeg zijn familie te horen dat chirurgie en levenslange behandeling onvermijdelijk waren.
? Toen Colby werd geboren, hoorden we helaas drie letters die ons leven ietwat zouden veranderen? herinnert zich Colby's vader, Daryl. ? En die drie letters waren C-H-D.?
Daryl en zijn vrouw, Lisa, kregen te horen dat een operatie onvermijdelijk was - maar dat het niet nodig zou zijn tot Colby in zijn tienerjaren was. Omdat ze het geluk hadden dat ze al vroeg van zijn toestand afwisten, besloten de Grooms door te gaan met het leven zoals gewoonlijk, met een oogje in het zeil.
? Colby was een vrij eigenzinnig, uniek soort kind. Hij was heel anders en zijn persoonlijkheid stond al vroeg op de voorgrond ,? zegt Daryl. Maar toen Colby nog maar 8 jaar oud was, werd zijn familie gedwongen om zijn toestand met kop en schouders onder ogen te zien. Daryl zegt dat hij zich herinnert hoe hij naar hem keek tijdens zijn lichamelijke activiteiten, en liet tekenen zien dat hij eerder hulp nodig had dan verwacht. ? Hij zou worstelen op een basketbalveld of een voetbalveld, en hij zou de andere kinderen niet kunnen bijhouden.?
Al snel werd hen verteld dat Colby onmiddellijk een openhartoperatie moest ondergaan. Een gezonde aortaklep heeft drie folders, maar twee van Colby's zijn samengesmolten. Daryl en Lisa moesten kiezen tussen een operatie om de klep te repareren, of een procedure die hem een kunstmatige mechanische hartklep zou geven. De bruidegoms kozen de eerste optie.
Een achtbaan van emoties
De bruidegoms gaven Colby een paar maanden voorafgaand aan de operatie, hoewel het moeilijk was voor de toen 8-jarige om te begrijpen wat er precies ging gebeuren. ? Natuurlijk, hij was bang en het was moeilijk ,? zegt Daryl. ? Maar hij ging daar heel moedig heen, niet echt wetend wat de kansen waren en wat de consequenties waren.?
De Grooms kregen te horen dat er 90 procent kans op succes was. Maar ongeveer een maand na de operatie kregen ze te horen dat de operatie was mislukt. ? We waren verwoest ,? herinnert Daryl.
De familie kreeg te horen dat zodra Colby's lichaam een andere operatie zou kunnen weerstaan - inclusief het doorsnijden van het borstbeen - hij het helemaal opnieuw zou moeten doormaken.
Zes maanden later was Colby klaar voor een tweede operatie, deze keer om de kunstmatige hartklep te ontvangen.
? We dachten dat het de moeilijkste was om hem de eerste keer te vertellen dat we het in ons leven hadden? Herinnert Daryl zich. "Maar om hem de tweede keer te vertellen dat hij een openhartoperatie moest ondergaan, was hartverscheurend en angstaanjagend."
Hij kende de pijn tijdens de operatie. Hij kende de pijn op een ICU? We wisten gewoon de schrik op zijn gezicht die er zou zijn als we het hem uiteindelijk zouden vertellen.?
Herstel is meer dan alleen fysieke genezing
Hoe moeilijk het ook was, Colby kon de operatie met succes doorstaan, hoewel hij de rest van zijn leven warfarine moet nemen. Nu 19 jaar oud, herinnert hij zich die maanden als een extreem moeilijke tijd in zijn leven. Maar de eisen van chirurgie gaan verder dan alleen fysieke genezing en herstel - hij herinnert zich hoe het nog moeilijker was om weer op school te gaan leven.
? Een van de moeilijkste [dingen] kwam eigenlijk terug naar school en probeerde op hetzelfde niveau te zijn als iedereen, toen ik veel tijd miste - fysiek, academisch, sociaal, op veel verschillende manieren? herinnert zich Colby. ? Dat was waarschijnlijk het moeilijkste deel.?
? Maar het heeft me ook veel meer inzicht gegeven in het leven en wat ik wil doen, wat mijn ogen opendeed om te proberen terug te geven.?
Daryl zegt dat de psychologische effecten Colby een tol eisten: "Hij had een heel moeilijke tijd, wilde niet echt in deze wereld zijn. Mijn vrouw en ik zouden de meeste nachten huilen omdat we Colby in zijn kamer over zijn vreselijke leven zouden horen huilen? Zei Daryl. ? We maakten ons zorgen om hem.?
Omdat de moeder van Colby, Lisa, directe familieleden had met hartaandoeningen, waren zijn ouders altijd betrokken bij het doneren aan de oorzaak. Om hem te helpen zijn geesten op te heffen na zijn operaties, moedigden zijn ouders hem aan om betrokken te raken bij de American Heart Association (AHA).
? We zeiden tegen hem: 'Weet je, je hebt misschien een gebroken hart of een hart dat gerepareerd is, maar je hebt een goed hart, dus waarom raak je niet betrokken bij het helpen van andere kinderen?'? herinnert Daryl.
Vanaf daar raakte Colby betrokken bij de AHA en Children's Heart Foundation. Hij is verschenen in video's van overlevenden, spreekt op Heart Walks, vrijwilligers en bezoekt ziekenhuizen. Een dergelijk bezoek, op Valentijnsdag, steekt hem uit omdat het een van de eerste keren was dat hij als bezoeker, in plaats van als patiënt, in een ziekenhuisverband verkeerde sinds zijn eigen operaties. ? Ik zag alle kinderen gaan door wat ik heb meegemaakt, of erger nog, die daar al zo lang zijn en het leven missen dat ze zouden moeten leven.?
Toen Colby in de vijfde klas zat, raakte hij betrokken bij het senior service project van zijn zuster voor de AHA: ze nodigden mensen uit om te komen betalen om zijn litteken te zien en te luisteren naar zijn kunstmatige kleptek.
Ze eindigden met het ophalen van $ 1.000 uit hun eigen achtertuin. Toen hij zag hoeveel goed hij kon doen gewoon door een overlevende te zijn, was Colby vastbesloten om meer te doen.
Hartfalen veranderen in het succes van wijnbereiding
Omdat zijn vader een succesvolle wijnmaker was - Daryl was hoofd-wijnmaker en vervolgens uitvoerend vice-president van de wijnbereiding bij verschillende wijnhuizen voordat hij zijn eigen merk Groom maakte - kwam Colby met een idee.
? Ik vroeg hem: 'Ik wil meer leren over wat je doet bij het maken van wijn. Denk je dat we samen een wijn kunnen maken? '?
? De onmiddellijke reactie was: nee, ik kijk naar voetbal. Ga weg,'? lacht Colby,? omdat ik zulke idiote ideeën had, zoals naar de Bermudadriehoek gaan voor een vakantie.?
Maar Colby zou niet ophouden voordat zijn vader eindelijk instemde met het idee. Colby zei tegen Daryl dat hij, als hij ermee zou instemmen om een wijn bij hem te maken, het geld zou doneren dat ze ervan hadden gemaakt aan de gemeenschap van het hart - en meteen werd hij een grote financier.
Het oorspronkelijke plan was om twee vaten wijn te maken die ze konden verkopen aan een vriend die een restaurant runt, en vervolgens de opbrengst - waarvan ze de schatting tot $ 500 ronden - te doneren aan de AHA. En in 2010 was dat precies wat ze deden.
Maar het woord verspreidde zich snel.
? Ik heb veel mensen verteld wat we aan het doen waren en hoeveel plezier hadden we deze wijn samen te maken? zegt Daryl. Een van de mensen die hij vertelde was een wijnkoper voor Walgreens, die zei dat hij graag de keten zou betrekken. ? Dat is wanneer Colby Red echt iets is geworden? zegt Colby,? en we gingen van die twee vaten wijn naar ongeveer 20.000 gevallen per jaar.?
En na een optreden in de Today Show begon Colby Red van start te gaan. Binnenkort P.F. Chang's, Fleming's Steakhouse en California Pizza Kitchen begonnen met de verkoop van de wijn in hun restaurants.
En het momentum blijft doorgaan. Onlangs heeft Daryl samengewerkt met United Airlines - waarvan de CEO de ontvanger is van een harttransplantatie - en de wijn wordt nu op alle internationale United-vluchten geserveerd.
De Grooms beslissen als een gezin waar alle fondsenwervende opbrengsten van Colby Red - nu meer dan $ 1 miljoen dollar - gaan. Daryl schat dat ongeveer $ 750.000 naar de AHA is gegaan. De rest is gedoneerd aan andere organisaties, zoals de Children's Heart Foundation, de Make-A-Wish Foundation en andere stichtingen, evenals aan onderzoek naar hartgezondheid en individuele gezinnen met kinderen met hartziekten.
? Er is altijd iemand die het slechter kan hebben, en er zijn altijd mensen die hulp verdienen via het? zegt Colby. ? Ik denk dat dat een van de grootste dingen is die ik heb geleerd door alles heen.?
? Mensen die 20 jaar geleden hebben gedoneerd, hebben mijn leven gered. En als ze mijn leven hebben gered, dan ben ik het aan hen verplicht om te blijven werken om de levens van andere kinderen te redden.
Een onvoorstelbare impact
The Grooms hebben een nieuw doel om $ 5 miljoen op te halen en hopen dat hun wereldwijde lancering dit mogelijk zal maken. Colby Red is al beschikbaar in Canada, met die opbrengsten die worden gedoneerd aan de Heart and Stroke Foundation van Canada en het Children's Heart Network.
En in 2017 maakte Colby Red zijn weg naar Japan. De Grooms hopen er aan het eind van het jaar naartoe te reizen om het bewustzijn te verspreiden. ? We zullen doneren aan een kinderhart ziekenhuis in Japan voor al het geld dat we daar beginnen te verhogen ,? zegt Daryl.
Wanneer Daryl nadenkt over de impact van zijn zoon - van het creëren van Colby Red tot het aanraken van zoveel levens als woordvoerder van AHA - kan hij niet anders dan trots zijn.
? Het grootste plezier van allemaal is het kijken naar een 10-jarige jongen die niemand in de ogen kon kijken, en niet echt in deze wereld wilde zijn, nu op reis naar de Verenigde Staten als een veelgevraagde gastspreker in elke grote stad ,? hij zegt. ? Ik kijk hoe hij opstaat op het podium voor 800 tot 1.400 mensen die zijn verhaal vertellen op een emotionele, echte, rauwe manier en geld geven om die organisaties te helpen.?
En wat het meest thuiskomt, is zien hoe Colby de harten van ouders raakt met kinderen die leven met een hartaandoening.
? [Ze] gaan daarna naar Colby en zeggen: 'Weet je, je bent een inspiratie voor ons. Soms hebben we niet veel hoop en kunnen onze kinderen op jou lijken. '?
Voor Colby is de kans om met zijn gezin rond te reizen en samen met zijn vader op Colby Red te werken van onschatbare waarde geweest. ? Hij inspireert me elke dag om de beste en gelukkigste versie van mezelf te zijn die ik kan zijn. Ik ben elke dag dankbaar dat ik hiermee aan de slag ga.?
En hoe voelt het om naar een idee te kijken dat je in je woonkamer hebt uitgevonden, uitgroeien tot een kracht die miljoenen heeft opgeleverd voor hartonderzoek?
? Ik krijg veel Snapchats van mensen die de wijn hebben of vinden in hun lokale winkels. Of op United Airlines zijn en het vinden, wat een heel cool gevoel is? zegt Colby. ? Maar het is nog cooler om na te denken over de mensen die ik helemaal niet ken.?
? Er zijn veel mensen die ik niet ken en die mij niet kennen. Maar ze kopen de wijn nog steeds vanwege mijn verhaal om kinderen te helpen. Dat is het beste gevoel, zou ik zeggen.?
