Gezondheid en welzijn raken het leven van iedereen anders. Dit zijn de verhalen van sommige mensen.
Chronische aandoeningen zoals multiple sclerose (MS) kunnen uw leven op veel verschillende manieren veranderen - en soms zijn die veranderingen moeilijk voor anderen te begrijpen. Ongeacht hoe dichtbij u bent en hoeveel u belangrijk vindt voor elkaar, alleen u weet wat er gaande is in je eigen lichaam.
We bereikten onze Living with Multiple Sclerosis-community op Facebook om inzicht te krijgen in de impact die het leven met MS kan hebben op iemands vermogen om contact te maken met andere mensen - en om te leren hoe onze gemeenschap met deze nieuwe dynamiek is omgegaan. We vroegen: Hoe heeft MS je sociale leven beïnvloed?
Dit waren hun antwoorden:
? Het heeft de mijne totaal vernietigd! Ik heb niet langer het vertrouwen om een sociaal leven te hebben. Het is te vermoeiend, altijd piekerend over hoe ver ik moet lopen, hoe dicht de badkamer is, hoe opvallend mijn gang is, enz., Etc. Veel gemakkelijker om thuis te blijven.?
- Nancy D.
? Ik doe nog steeds veel, maar heb geleerd te herkennen wanneer ik ongeveer vijf minuten energie over heb. Ik woon in een vrij kleine gemeenschap, dus ik kan mezelf bijna overal naar huis rijden als ik het gevoel heb dat die 'muur' me tegenkomt. Mijn vrienden zijn uitstekend! Ze beoordelen niet, ze lachen alleen maar en zeggen 'doei'. Ze zullen later sms'en om te zien dat ik goed thuis ben gekomen. Bel dan de volgende dag om te controleren of alles in orde is.?
- Amy R.
? Ik denk dat mijn vrienden en familie heel erg begripvol en ondersteunend zijn geweest en het heeft me alleen maar geïnspireerd om een beter leven te leiden. Ze begrijpen dat ik niet in staat ben om evenementen bij te wonen, zelfs als ik het laatste moment moet annuleren, maar ze blijven me vragen of ik een taxi nodig heb om ergens te komen en zelfs in mijn tempo te lopen, zodat ik niet achterblijven. Ze zorgen ook emotioneel voor me. Ik ben drie maanden geleden naar een nieuw land verhuisd en ik heb veel geluk gehad deze geweldige mensen te hebben ontmoet. Ik voel niets minder dan gezegend.? - Vanya, L.
? Ik kan kiezen en plannen - mezelf negeren of anderen vragen om dingen te doen zodat ik naar evenementen kan gaan. Evenaren wat nodig is (doet het werkelijk?) En wat ik wil doen. Ik kan nog steeds werken, [dat is] vermoeiend, maar betekent dat ik me een schoner kan veroorloven. Elke cent waard, en omdat ik heel weinig drink, tenzij op een feest, is het een waardige uitbetaling.?
- Sue B.
? Meestal gaat het energieniveau van held naar nul en ruïneert een dag van vreugde, in het huis of buiten. Mensen stoppen met bellen of bezoeken omdat je niet snel genoeg bent of ik denk dat ze nog lang genoeg plezier hebben. Als je geen MS hebt, is het moeilijk te begrijpen dat we er hetzelfde kunnen uitzien, maar van binnen zo verschillend zijn.?
- Margaret M.
? Ik heb een druk sociaal leven. Vóór MS en daarna. Voor mij is het verschil dat ik moet plannen of ik kan zitten en wat de situatie van de badkamer is. Ik moet ook weten, wanneer ik voel dat de sensorische overbelasting ik nu krijg, dat ik weg kan stappen en naar huis kan gaan. Klinkt als veel, maar het wordt een tweede natuur, en dankzij internet kan ik onderzoek doen voordat ik ga.?
- Ann W.
? Ik heroverweeg nu al mijn acties en beslissingen om zowel mijn veiligheid als mijn kinderen dubbel te controleren.?
- Soraya L.
? Ik zit meestal in een rolstoel. Vooral omdat ik niet weet wanneer ik kan vallen. Ik hou er niet van om een last voor iemand te zijn, dus blijf ik thuis als de tijd daar is. Maar mijn infusies zijn een grote hulp.?
- Nadine R.
? Ik probeer mijn tijd / dagen / slaap in te plannen, dus ik niet doen mis de dingen die ik wil doen. Het vergt wat planning, maar ik heb MS - MS heeft mij niet !?
- Diana C.
